Workshop og vision markerer 40-års jubilæum
Med afsæt i sin vision Det gode bløderliv 2020 markerede Bløderforeningen i denne uge sit 40-års jubilæum ved at afholde en workshop om fremtidens behandling og støtteindsats omkring blødersygdom.
Danmarks Bløderforening kan i denne uge fejre sit 40-års jubilæum. Foreningen har valgt at bruge mærkedagen som anledning til at fokusere på sine drømme for fremtiden frem for på fortidens bedrifter.
Drømme for fremtiden
Med afsæt i Bløderforeningens årsmøde i foråret 2010 har en studiekreds det sidste halve år arbejdet med at formulere en vision for Det gode bløderliv 2020. På selve jubilæumsdagen, tirsdag den 14. december, havde foreningen arrangeret en workshop under samme titel.
Med workshoppen havde Bløderforeningen taget initiativ til at samle alle interessenterne med henblik på at identificere de vigtigste fokuspunkter i de kommende års indsats omkring blødere. Patienter, social- og sundhedspersoner, forskere, myndighedspersoner samt medicinalindustrien var alle repræsenteret.
Programmet for dagen havde fokus på forskning, behandling og organiseringen heraf. For selvom behandlingen af blødersygdom har udviklet sig med syvmileskridt gennem de seneste årtier, er der stadig tale om en alvorlig sygdom forbundet med mange risici. Derfor skal der til stadighed være fokus på den samlede behandling. Også nye udfordringer kommer til, for eksempel bliver mange flere blødere ældre end før i tiden. Mange gode kræfter mødte op på workshoppen for at give deres indspark til debatten.
Drømme for fremtiden
Med afsæt i Bløderforeningens årsmøde i foråret 2010 har en studiekreds det sidste halve år arbejdet med at formulere en vision for Det gode bløderliv 2020. På selve jubilæumsdagen, tirsdag den 14. december, havde foreningen arrangeret en workshop under samme titel.
Med workshoppen havde Bløderforeningen taget initiativ til at samle alle interessenterne med henblik på at identificere de vigtigste fokuspunkter i de kommende års indsats omkring blødere. Patienter, social- og sundhedspersoner, forskere, myndighedspersoner samt medicinalindustrien var alle repræsenteret.
Programmet for dagen havde fokus på forskning, behandling og organiseringen heraf. For selvom behandlingen af blødersygdom har udviklet sig med syvmileskridt gennem de seneste årtier, er der stadig tale om en alvorlig sygdom forbundet med mange risici. Derfor skal der til stadighed være fokus på den samlede behandling. Også nye udfordringer kommer til, for eksempel bliver mange flere blødere ældre end før i tiden. Mange gode kræfter mødte op på workshoppen for at give deres indspark til debatten.
Formand Terkel Andersen byder
deltagerne velkommen
Hvad du ønsker, skal du få!
MD, ph.d., Senior Clinical Research Fellow, Associate professor Benny Sørensen talte om nye forskningsresultater og behandlingsformer. Ifølge Benny Sørensen står vi foran en revolution, hvor vi ikke bare skriver et nyt kapitel i historien om blødernes behandling, men en helt ny bog, hvor ønsker om et så normalt liv som muligt, bekvemmelighed, tillid til behandlingen, sikkerhed og effektivitet bliver virkelighed.
Professor Benny Sørensen talte
om morgendagens behandling.
Forskningssygeplejerske Els Haan fra Holland satte fokus på den enkelte patient og talte om comprehensive care og organisering af behandlingen.
Centralisering og registrering
Overlæge dr. med. Erik Berntorp fra Malmø Universitetshospital gav sit bud på fremtidens hæmofilicenter og mulighederne for comprehensive care. Han talte særligt om vigtigheden af en centraliseret behandling og af at have et register over bløderne. Andre emner var standarder for årlige kontrolbesøg, nødvendigheden af at kunne henvise patienterne til specialister og behovet for profylaktisk (forebyggende) behandling uanset alder.
Forskningssygeplejerske Els Haan fra Holland satte fokus på den enkelte patient og talte om comprehensive care og organisering af behandlingen.
Centralisering og registrering
Overlæge dr. med. Erik Berntorp fra Malmø Universitetshospital gav sit bud på fremtidens hæmofilicenter og mulighederne for comprehensive care. Han talte særligt om vigtigheden af en centraliseret behandling og af at have et register over bløderne. Andre emner var standarder for årlige kontrolbesøg, nødvendigheden af at kunne henvise patienterne til specialister og behovet for profylaktisk (forebyggende) behandling uanset alder.
Overlæge dr. med. Erik Berntorp
talte blandt andet om fremtidens
behandlingscentre.
Overlæge Jørgen Dalsgaard, som medierede debatten der fulgte Erik Berntorps oplæg, fremhævede også behovet for et register og lagde sig dermed som resten af forsamlingen på linje med Erik Berntorp i dette spørgsmål.
Alle bærer til fadet
Som afslutning på dagen kunne formand for Danmarks Bløderforening Terkel Andersen konkludere, at den samlede kreds havde meget at tale om og var enige om meget. Alle har noget at bære til fadet med fælles viden om ambitioner, og Danmarks Bløderforeningen tager gerne igen initiativ til at samle alle interessenterne under samme tag.
Deltagerne repræsenterede en
bred vifte af interessenter.
Forude ligger arbejdet med at konkretisere visionen for det gode bløderliv 2020 ved at identificere målsætninger og samarbejdsprojekter. Bløderforeningen håber fortsat at kunne trække på de mange interessenter i det videre arbejde og glæder sig over en vellykket workshop præget af engagement og mange fælles drømme for fremtidens bløderliv.
Læs mere om visionen Det gode bløderliv 2020