Spring navigationen over og gå direkte til indhold

Sjældne-træf

På den årlige Sjældne-dag d. 28. februar inviterer Bløderforeningen medlemmer med en helt sjælden blødersygdom til online sjældne-træf. 


Dato: 28. februar 2022 kl. 19-20

Sted: Virtuelt (tilmeldte modtager et link til Zoom inden mødet)

Alle blødersygdomme er sjældne, men nogle er lidt mere sjældne end andre.

Blødersygdomme som eksempelvis Glanzmanns Trombasteni, Bernard-Soulier syndrom og Faktor VII-mangel er der kun ganske få danskere, der lider af. Det skaber nogle særlige udfordringer at lide af en uhyr sjælden sygdom, som kun få kender til.

For sjældne patienter kan det have stor betydning at møde andre i samme situation, som forstår de problematikker, der er ved at lide af en meget sjælden sygdom.

Derfor inviterer Bløderforeningen i anledningen af den årlige Sjældne-dag til online sjældne-træf. 

Børnefamilier er også meget velkomne. 

Program

  • 19.00: Velkommen
  • 19.05: Præsentationsrunde af mødets deltagere
  • 19.15: Introduktion til Sjældne-dagen
  • 19.25: Erfaringsudveksling
  • 20.00: Tak for denne gang

Tilmelding sker via mail. Skriv til Anne Mette fra sekretariatet på: kommunikation@bloderforeningen.dk

Personlige fortællinger om meget sjældne blødersygdomme

Læs om hvordan takler andre at leve med en meget sjælden blødersygdom.

BløderNyt

BløderNyt er Danmarks Bløderforenings medlemsblad, der udkommer to gange om året og lander i alle medlemmers postkasser. Læs nye og tidligere udgaver af bladet.