Livet med ITP

ITP er en sygdom, der ofte medfører stor usikkerhed. Det er uvist, hvor længe sygdommen varer, og mange er i tvivl om, hvordan de bør gribe forløbet an.

På disse sider kan du læse personlige beretninger fra mennesker, der har ITP eller er forældre til et barn med ITP.

De fortæller om deres erfaring med at få stillet diagnosen og håndtere sygdommen, og om de tanker sygdommen har sat i gang.

Hvorfor kan Silje ikke det samme som de andre?

Forestil dig, at et blåt mærke kan sende dit barn på hospitalet. Sådan er hverdagen for vores datter Silje på 9 år, og for os som familie, da hun har en sjælden blødersygdom. Nu er der blevet skabt et helt univers til børn med sygdommen og deres pårørende.

Læs mere

Acceptér, at din sygdom er en del af dig

Freja fik konstateret ITP, da hun var 2 år gammel. ITP har sat mange begrænsninger i løbet af Frejas liv, men i dag har hun accepteret, at sygdommen er en del af hende.

Læs mere

Kampen for at finde stabilitet i hverdagen med en uforudsigelig sygdom

Da Silje var 3 år, fik hun konstateret ITP. En sygdom der siden har præget familiens liv og givet anledning til mange bekymringer. Deres hverdag er ikke som den var, inden Silje fik ITP, men familien har fået skabt nogle rammer, der gør, at den fungerer. Dog er der endnu bump på vejen og bekymringerne om fremtiden er svære at slippe.

Læs mere

En families historie om kronisk ITP

Blodsygdommen ITP er ofte forbundet med stor usikkerhed og ikke to forløb er ens. Familien Schmidt fortæller her om deres liv med kronisk ITP, og hvordan sygdommen påvirker hele familien.

Læs mere

Læge for sit eget barn

Ann har ITP. Her kan du læse hendes beretning om, da hun fik sit første barn. Forældre, der selv har en blødersygdom, kan risikere at stå i en svær rolle, hvis deres barn arver sygdommen. De har konkrete erfaringer – ofte flere end de læger de er i berøring med i forbindelse med fødslen, men samtidig står de med samme usikkerhed som ofte følger med et nyt moder- eller faderskab. Det betyder, at de skal balancere mellem at være ekspert og nybegynder i deres eget barns sygdom.

Læs mere

Det er ikke bare mig
I filmen følger vi Marie Louise på 24 år. Som 18-årig fandt Marie Louise ved et tilfælde ud af, at hun havde ITP, da hun meldte sig som bloddonor og derfor fik sit blod testet. Med diagnosen gik det op for Marie Louise, at nogle af hendes gener: blå mærker, overvældende træthed og fatigue ikke bare skyldtes, at hun var en træt teenager.