Livet med blødersygdom
Her har vi samlet information om problemstillinger og erfaringer, der kan være knyttet til livet med en blødersygdom.
Livet med ITP
ITP er en sygdom, der ofte medfører stor usikkerhed. Det er uvist, hvor længe sygdommen varer, og mange er i tvivl om, hvordan de bør gribe forløbet an.
På disse sider kan du læse personlige beretninger fra mennesker, der har ITP eller er forældre til et barn med ITP.
De fortæller om deres erfaring med at få stillet diagnosen og håndtere sygdommen, og om de tanker sygdommen har sat i gang.
Læge for sit eget barn
Ann har ITP. Her kan du læse hendes beretning om, da hun fik sit første barn. Forældre, der selv har en blødersygdom, kan risikere at stå i en svær rolle, hvis deres barn arver sygdommen. De har konkrete erfaringer – ofte flere end de læger de er i berøring med i forbindelse med fødslen, men samtidig står de med samme usikkerhed som ofte følger med et nyt moder- eller faderskab. Det betyder, at de skal balancere mellem at være ekspert og nybegynder i deres eget barns sygdom.
Åbenhed om sygdom og bivirkninger
Martin fik som 26-årig stillet diagnosen ITP. Martin har skrevet dagbog under hele forløbet og fortæller her om sygdommen og bivirkningerne, der vendte op og ned på hans liv.
Nannas historie om ITP
12-årige Nanna fortæller om, hvordan hun oplever det at have ITP. Om de første symptomer og indlæggelser for to år siden og frem til nu, hvor hun har vænnet sig til sygdommen, og den ikke længere fylder så meget i hverdagen.
Charlottes beretning om graviditet og fødsel
25-årige Charlotte har ITP, og det har haft betydning for hendes graviditetsforløb og fødsel. Under graviditeten blev hendes blodpladetal bedre, men fødslen var behæftet med mange spekulationer. Hun fortæller her om sine oplevelser med graviditeten og sygdommen ITP.
At blive ekspert i egen sygdom
Villads var 7 år, da han i 2012 fik konstateret ITP. For forældrene Helle og Erik var det en voldsom oplevelse, men efter et møde med overlæge Steen Rosthøj fik de mere ro på omkring sygdommen.
Det er ikke bare mig
I filmen følger vi Marie Louise på 24 år. Som 18-årig fandt Marie Louise ved et tilfælde ud af, at hun havde ITP, da hun meldte sig som bloddonor og derfor fik sit blod testet. Med diagnosen gik det op for Marie Louise, at nogle af hendes gener: blå mærker, overvældende træthed og fatigue ikke bare skyldtes, at hun var en træt teenager.
Video: Living with ITP: Marie Louise's Story. Filmen er udgivet af Sobi.
Læs mere om behandling af ITP
KORT OM ITP
- ITP er hverken arvelig, smitsom eller bestemt af køn
- Sygdommen kan være kortvarig eller udvikle sig til at være kronisk
- Har man ITP falder antallet af blodplader i blodet, og der kan opstå blødninger
- ITP er den hyppigste årsag til for lavt antal blodplader
- Sygdommen viser sig ofte ved hudblødninger og slimhindeblødninger
Hvad betyder det at leve med en blødersygdom:
Tilmeld dig nyhedsbrevet
Vil du gerne modtage seneste nyt om blødersygdom og foreningens aktiviteter, så tilmeld dig foreningens nyhedsbrev.