Den rette behandling gjorde en verden til forskel
Peter Hauschildt har von Willebrands sygdom i svær grad, type 3, men fik først stillet den rette diagnose i sit voksne liv. Det har betydet, at han i den første halvdel af sit liv ikke har fået denne rette behandling for sin blødersygdom.
Som barn døjede Peter med hyppig, kraftig næseblod og voldsomme ledblødninger. Peter er født i 1942. Dengang kunne man endnu ikke forebygge blødninger med medicin, og mange læger havde svært ved at håndtere dem.
”Da jeg var lille, boede vi i Ebeltoft. Overlægen på det lokale sygehus havde svært ved at gøre noget ved det eller stoppe det, når jeg havde voldsomme næseblødningerne. Derfor måtte mine forældre i al hast køre ind til Aarhus. Der var en læge, som sjovt nok hed H.C. Andersen, der gerne tog imod os, også selv om det var midt om natten. Han kunne finde frem til, hvor det blødte fra og stoppe blødningerne” fortæller Peter.
Peter havde næseblod cirka hver anden dag. Nogle gange mere voldsomt end andre. De mange næseblødninger var dog ikke det, Peter husker som det værste – dét var ledblødningerne.
”Det, der var mest voldsomt, var blødningerne i knæ og ankler. Leddene hævede og blev enormt store. Det var meget smertefuldt. I de værste tilfælde kunne der gå en hel uge, hvor jeg bare sad på en sengekant. Jeg kunne ikke sove i flere dage og kunne ikke se bort fra smerterne, men sad bare og ømmede mig. Det var meget pinefuldt”.
En sand revolution og et nyt liv
Lægerne mente, at de mange blødninger skyldtes, at Peter havde blødersygdommen hæmofili. Det var i 1940’erne, hvor man endnu ikke kendte til von Willebrands sygdom. Derfor blev han i mange år behandlet som andre hæmofilipatienter. Men lægerne kunne ikke få Peters forløb og symptomer til at passe med blødersygdommen hæmofili, for behandlingen lod ikke til at have den rette effekt.
Først i begyndelsen af 80’erne fandt man frem til, at Peter led af von Willebrands sygdom. Det betød, at han nogle år senere kunne begynde i behandling med faktorpræparater, der indeholder den faktor, mennesker med von Willebrands sygdom mangler. Det betød en stor forandring i Peters liv.
Peter har altid haft musikken som sin store passion. Foto: privat
”Det var en revolution. At der pludselig var et stof, der kunne standse blødningerne. Havde jeg fået det tidligere, kunne jeg måske have undgået nogle af de mange ledblødninger. Man kan ikke beskrive det stærkt nok. Det var simpelthen en revolution at kunne blive behandlet for sin sygdom. Pludselig kunne man bare styre mine blødninger. Fra ingenting til alting” fortæller Peter.
Forebyggende behandling
Peter er i dag 78 år, bor i Valby og lever et liv med meget færre blødninger. Han er i forebyggende behandling. Det vil sige, at han cirka hver anden dag tager faktor for at modvirke, at der skulle opstå blødninger. Behandlingen foregår derhjemme, hvor Peter selv blander medicinen og injicerer faktoren i årene. I begyndelsen var det svært for ham at skulle vænne sig til at stikke, men han fik kyndig hjælp og vejledning i proceduren fra hæmofilicenteret. Og efter 40 år med forebyggende behandling, har han for længst vænnet sig til det.
”Første gang jeg skulle stikke var nærmest i en tåge. Men ganske langsomt vænner man sig til det og bliver og mere rutineret, ligegyldigt hvor svært det har været i starten. Nu betyder det ikke noget” fortæller Peter, der nu har fået indopereret en port-a-cath, for at kunne aflaste injektionerne i venerne.
Selvom Peter nu kan forebygge blødninger, er hans krop mærket af de mange år uden behandling. Blødningerne har slidt så meget særligt på knæleddene, at Peter ved årtusindskiftet blev opereret i begge knæ og fik to helt nye knæproteser.
”Det har heldigvis hjulpet kolossalt. Og det har fungeret nu i 20 år. Jeg er begyndt at få en smule problemer med det ene knæ i de sidste par måneder, men ellers har jeg ikke oplevet nogen problemer. Det har fungeret upåklageligt altid” fortæller Peter.
Peter har to børn, der begge har arvet sygdommen, dog i mild grad. De har begge type 1, har ikke symptomer og var sandsynligvis aldrig blevet diagnosticeret, hvis det ikke var for Peters svære grad af von Willebrands sygdom.
Video: Peter har von Willebrands sygdom (YouTube-link)
Ledskader
Ledskader er sjældne ved von Willebrands sygdom, men kan forekomme ved svære tilfælde af sygdommen og hos mennesker, der har haft mange og måske ubehandlede blødninger i samme led.
Leddene kan være så ødelagte, at man får vedvarende smerter. Løsningen kan være en operation, der fjerner slimhinden omkring leddet. I sjældne tilfælde kan leddet være så beskadiget, at man erstatter det med et kunstigt led.
KORT OM
von Willebrands sygdom
Læs også:
”Frode var pakket ind i bobleplast”
Frode blev som 2-årig diagnosticeret med von Willebrands sygdom. Det har betydet langt flere indlæggelser, end hvad andre børn oplever hele deres liv. Men på trods af en anderledes hverdag, forsøger familien Lindgaard Nyborg fra Struer at tage von Willebrands sygdom med oprejst pande.
BløderNyt er Danmarks Bløderforenings medlemsblad, der udkommer to gange om året og lander i alle medlemmers postkasser. Læs nye og tidligere udgaver af bladet.