Spring navigationen over og gå direkte til indhold

Livet med von Willebrands sygdom

Her kan du læse om andres erfaringer med at leve med den arvelige von Willebrands sygdom. Blandt andet om hvordan det er at få diagnosen senere i livet.


Troede det var normalt

Maria var 25 år, før hun fandt ud af, at hun er født med en sjælden blødersygdom. Tegn havde der ellers været nok af med blå mærker, heftig menstruationsblødning og et kejsersnit, der ikke ville stoppe med at bløde. Men sådan var det jo bare i Marias familie. Hendes mor havde de samme tegn.

Den rette behandling gjorde en verden til forskel

Peter Hauschildt er 78 år og har von Willebrands sygdom i svær grad, men fik først stillet den rette diagnose i sit voksne liv. Det har betydet, at han i den første halvdel af sit liv ikke har fået denne rette behandling for sin blødersygdom.

Så ikke tegnene på, at der kunne være noget galt

Da Carina Woelkes far fik konstateret von Willebrands sygdom efter blødninger i øjnene, var der nogle ting, der faldt på plads for den dengang 26-årige kvinde.

”Frode var pakket ind i bobleplast”

Frode blev som 2-årig diagnosticeret med von Willebrands sygdom. Det har betydet langt flere indlæggelser, end hvad andre børn oplever hele deres liv. Men på trods af en anderledes hverdag, forsøger familien Lindgaard Nyborg fra Struer at tage von Willebrands sygdom med oprejst pande.

”Jeg har altid en pakke bind i tasken”

Heidi Brandt fik som teenager diagnosen von Willebrands sygdom. Det har betydet et liv med voldsomme menstruationer, ekstra planlægning på arbejdet og syv års beslutning om graviditet.

Læs mere om behandling af von Willebrands sygdom

KORT OM
von Willebrands sygdom

  • Von Willebrands sygdom er en arvelig sygdom
  • Sygdommen inddeles overordnet i tre typer. Herunder er der flere undertyper.
  • Von Willebrands sygdom skyldes mangel af von Willebrand faktor i blodet. 
  • Sygdommen rammer både mænd og kvinder
  • Det estimeres, at omkring 1% af befolkningen har diagnosen. Kun ca. 500 er anno 2020 diagnosticeret med von Willebrands sygdom. 

Hvad betyder det at leve med blødersygdom?

Livet med blødersygdom

Her har vi samlet information om problemstillinger og erfaringer, der kan være knyttet til livet med en blødersygdom. 

BløderNyt

BløderNyt er Danmarks Bløderforenings medlemsblad, der udkommer to gange om året og lander i alle medlemmers postkasser. Læs nye og tidligere udgaver af bladet.