Frode blev som 2-årig diagnosticeret med von Willebrands sygdom. Det har betydet langt flere indlæggelser, end hvad andre børn oplever hele deres liv. Men på trods af en anderledes hverdag, forsøger familien Lindgaard Nyborg fra Struer at tage von Willebrands sygdom med oprejst pande.

Da Frode blev født, lignede han en dreng, der havde været til boksning. Han var født med et stort blåt øje. Lægerne mente i første omgang, at det var fordi, han og hans tveæggede tvilling Folmer havde ligget og presset hinanden under graviditeten. Men det var ikke så simpelt. For da Frode blev to år, fik han diagnosen von Willebrands sygdom type 2M. En sygdom som Christina Lindgaard Nyborg og Michael Lindgaard Nyborg først blev bekendt med et halvt år inden, tvillingerne kom til verden.

En pakke plaster om ugen

Seks måneder inden Frode og hans tvilling Folmer blev født, skulle deres farmor opereres. Lægerne tog en række prøver og fandt ved et tilfælde ud af, at hun har von Willebrands sygdom. Det viste sig efterfølgende, at Michael også har von Willebrands sygdom type 2M. ”Jeg har altid døjet med blå mærker, blødninger og rifter, men har aldrig tænkt over det. Det var først, da Christina kom ind i billedet, at der blev sat spørgsmålstegn,” siger Michael med et smil.

For Christina lagde hurtig mærke til, at når Michael fik selv de mindste rifter, så blødte han i flere dage. ”Jeg synes, det var underligt, at en voksen mand havde så mange blå mærker og rifter, der blev ved med at være der. Selv når Michael bare strejfede dørhåndtaget, kunne han have mærker i flere uger efter. Han kunne hurtigt bruge en hel pakke plaster om ugen” forklarer Christina.

Gik glip af første skoledag

I dag går Christina og Michaels søn Frode i 2. klasse, og det er ikke til at se på den nu 8-årige lille jyde, at han fejler det mindste. Men i modsætning til de andre børn i Frodes klasse, så kan et fald i skolegården nemt betyde, at Frode er nødt til at blive hjemme i en uge og forholde sig i ro.

”Frode har gennem sine første år været indlagt flere gange, fordi han har haft blødninger i både ankler og knæ. Det har også betydet, at han måtte gå glip af forskellige arrangementer med sine klassekammerater og også første skoledag. Derfor er han for eksempelvis ikke med på klassebilledet” siger Christina og tilføjer:

”Og så synes han bare, at hele verdenen er lidt træls. Og det er hårdt at se som forældre, for der er ikke så meget at gøre andet end at lade ham hvile, når han kommer til skade”.

Indlagt efter at have spist tyggegummi

Frode går ikke til kontaktsport som håndbold og fodbold som andre børn, for det kan nemt give ham blødninger i anklerne. Men det er ikke altid, at familien kan forebygge alle uheld.

”Han er blevet indlagt på Skejby, fordi han engang spiste tyggegummi og havde bidt sig i kinden. Det er snart 10 gange, han nu er blevet indlagt, fordi han har bidt sig i kinden” siger Michael.   

Selvom både Michael og Christina er blevet mindre nervøse, er de stadig meget mere ’på’, end de behøver at være ved deres to andre børn, der ikke har von Willebrands sygdom. Taber Frode eksempelvis en tand, kan det umiddelbart virke som om, der ikke er noget, men efter en uge, så ringer skolen for at fortælle, at han bløder voldsomt fra det hul, hvor hans tand har siddet.

En sej og uheldig dreng

Når man har von Willebrands sygdom, får man som regel ikke forebyggende medicin. Men da Frode har haft så mange blødninger de sidste par år, har det været på tale, om Frode skal have forebyggende (profylaktisk) behandling.

”Frode var pakket ind i bobleplast de første år. Men det kan vi ikke blive ved med. Frode er bare en dreng med krudt i rumpen. Han ser også dårligt, så når han ikke har taget briller på, kan han gå ind i en dørkarm. Han er en smule uheldig” siger Michael med et smil. 

Det er tydeligt at mærke på familien, at det godt kan være hårdt at se deres dreng blive kørt så mange gange på sygehuset, være i drop og skulle ligge så meget stille, når han får blødninger.

”Frode er virkelig bange for at skulle stikkes, og nu er han blevet stukket så mange gange. I går fik han lagt drop, og det er først i tredje forsøg, det lykkes, fordi han har så meget arvæv på sine hænder efterhånden, at det ikke er lige nemt længere. Det er svært at se på som forældre, men han er simpelthen så sej” siger Christina. 

Man lærer at leve med sygdommen

Familien har dog efterhånden lært at leve med sygdommen, selvom den de første år fyldte enormt meget. Da Frode kom i børnehave, blev telefonerne tjekket flere gange i løbet af dagen.

”Det er hårdt, det vil vi ikke lægge skjul på, men man falder ind i nogle rutiner og accepterer, at det er nogle lidt andre vilkår, vi står med end andre børnefamilier” siger Christina.

KORT OM FAMILIEN LINDGAARD NYBORG

• Frode er 8 år og har von Willebrands sygdom type 2M.
• Christina og Michael er forældre til Frode
• Michael har også von Willebrands sygdom type 2M.
• Familien består også af Frodes tvilling Folmer og lille bror Manfred. Ingen af de to brødre har arvet sygdommen.

Læs også: