Stikketræning
Som barn kan det være svært at få taget blodprøver ofte og i den grad at lære at stikke sig selv. Det kan som forældre også være noget af en udfordring at lære at stikke sit barn uden venekateter. Men det kan lade sig gøre.
Børn med blødersygdom
At få et barn med blødersygdom har en stor påvirkning på en families hverdag. Her kan du finde gode råd og information om stikketræning, venekateter, hjelme til børn og andet.
Hjelm til børn
Mangler dit barn en bløderhjelm, har I brug for en ekstra eller en i en større størrelse? Eller har I omvendt en gammel hjelm liggende, som I ikke længere har brug for?
Venekateter
For mange familier med bløderbørn har det lille venekateter port-a-kath betydet en stor lettelse i dagligdagen. Det gælder især, hvis barnet er svært at stikke, fordi årerne er små eller ”ruller” væk fra kanylen. Fordelen er, at der altid er hurtig og direkte adgang til en vene. Ulempen er, at der kan opstå infektioner.
Et normalt liv – med en ekstra dimension
Amanda From har skrevet speciale om hverdagslivet blandt familier med børn, der har blødersygdom. Læs her hendes artikel om specialets fokus og fund.
Kids' ITP Tools
På siden her finder du dialogværktøjet Kids’ ITP Tools (KIT). Kids’ ITP Tools er et værktøj som børn med Immun Trombocytopeni (ITP) og deres forældre udfylder. Værktøjet kan over tid kan måle sygdommens påvirkning af livskvalitet hos børn og familier med ITP.
Danske Patienters 'Børn med sygdom'
Hvordan håndterer jeg, når jeg udover at være forælder også er mit barns behandler? Hvordan støtter jeg mit barn i at fortælle om sin sygdom i skolen? Hvad kan jeg gøre for, at mit barn får en god oplevelse med mødet med sundhedsvæsenet? De spørgsmål og meget mere kan du få svar på i Danske Patienters tema om børn med sygdom. Her finder du bl.a. gode råd til livet med et barn med sygdom og overblik over jeres rettigheder og støttemuligheder.
Find vej i systemet
Det kan være svært at navigere i, hvilke støttemuligheder der findes for dig, som har blødersygdom eller er forælder til et barn med blødersygdom. Vi har her samlet information om relevante emner, såsom tabt arbejdsfortjeneste, hjælpemidler, parkeringskort, der kan hjælpe dig videre.
Center for Børnesmerter
På Rigshospitalet har man oprettet Videnscenter for Børnesmerter, som har stor viden om, hvordan man forebygger og lindrer smerte hos børn, fx ved blodprøvetagning. Her er der mange gode råd at hente for forældre med børn, der ofte får taget blodprøver, eller som modtager subkutan behandling.
Inhibitor
Når en bløder får inhibitor, betyder det, at kroppen danner antistoffer mod blødermedicin, så den ikke længere virker.
Carl har hæmofili A i svær grad
Her kan du se, Carl fortælle om, hvordan det er at leve med en blødersygdom, når man kun er 7 år gammel.
Video: Mød Carl
Personlig beretning om livet som forælder til et barn med hæmofili:
Telefonen er aldrig på lydløs
Familien Fredslund Møller fortæller om, hvordan deres liv forandrede sig, da de fik beskeden: "Jeres søn har hæmofili". En sygdom de intet kendte til, men som nu præger deres hverdag.
Personlig beretning om livet som familie med et barn med ITP:
En families historie om kronisk ITP
Blodsygdommen ITP er ofte forbundet med stor usikkerhed og ikke to forløb er ens. Familien Schmidt fortæller her om deres liv med kronisk ITP, og hvordan sygdommen påvirker hele familien.
Personlig beretning om livet som forælder til et barn med von Willebrands sygdom:
”Frode var pakket ind i bobleplast”
Frode blev som 2-årig diagnosticeret med von Willebrands sygdom. Det har betydet langt flere indlæggelser, end hvad andre børn oplever hele deres liv. Men på trods af en anderledes hverdag, forsøger familien Lindgaard Nyborg fra Struer at tage von Willebrands sygdom med oprejst pande.
Tilmeld dig nyhedsbrevet
Vil du gerne modtage seneste nyt om blødersygdom og foreningens aktiviteter, så tilmeld dig foreningens nyhedsbrev.