Bestyrelsen anno 2026 med flere nye ansigter
26. april 2026
På Bløderforeningens generalforsamling søndag d. 19. april 2026 blev nye bestyrelsesmedlemmer og suppleanter valgt.
Årsmødet 2026
D. 18.-19. april 2026 satte 82 børn og voksne hinanden stævne til Danmarks Bløderforenings årsmøde i det skønne Silkeborg. På programmet var både faglige oplæg og tid til erfaringsudveksling og hyggeligt samvær. Udover foreningens medlemmer deltog også repræsentanter fra medicinalindustrien i den faglige del af programmet lørdag, som satte fokus på, hvordan fremtidens bløderpatient ser ud.
Af Karen Binger Holm
Fra laboratorium til behandling
Det er helt afgørende for udvikling af fremtidens nye lægemidler, at der kan gennemføres kliniske forsøg. Derfor var projektsygeplejerske Tanja Hørmann Pahm fra Aarhus Universitetshospital inviteret til at komme og fortælle om, hvordan et klinisk forsøg gennemføres, og hvad det indebærer for den enkelte patient at deltage.
Tanja fortalte om de forskellige faser, som ethvert klinisk forsøg med ny medicin skal gennemgå for at sikre, at det er sikkert og etisk ansvarligt at bruge. Det vil altid være ens læge, der spørger, om man vil deltage i et klinisk forsøg. Lægen spørger efter en grunding screening. Som patient er man ikke valgt som forsøgskanin, men udvalgt på baggrund af nogle ret specifikke kriterier. Og så er det helt frivilligt, om man vil deltage, understregede Tanja. Og skulle man undervejs fortryde, kan man altid trække sit samtykke tilbage.
Læs mere om Tanjas oplæg om deltagelse i kliniske forsøg her >
Nye og fremtidige behandlinger
De sidste ti år er der sket en rivende udvikling i behandlingen af hæmofili A og B, og ser man ind i krystalkuglen er der mere på vej. Danmarks Bløderforenings formand Christian Krog Madsen, som også er medlem af Medicinrådets fagudvalg, gennemgik, hvad der allerede er tilgængeligt af lægemidler i lægernes værktøjskasse i dag som fx endnu mere effektive faktorprodukter, antistofbehandlinger, rebalancerende lægemidler og genterapi. Den information er også tilgængelig på Medicinrådets hjemmeside, hvor man kan finde opdaterede behandlingsvejledninger med retningslinjer for valg af lægemiddel til behandling af hhv. von Willebrands sygdom og hæmofili A og B.
Søg Medicinrådets behandlingsvejledninger frem her >
Christian opridsede også eksempler på nogle af de lægemidler, der kan blive til virkelighed i fremtiden. Hvis man er nysgerrig på udviklingen af nye behandlinger, kan man med fordel følge med i den europæiske paraplyorganisation EHC’s årlige rapport ”EHC Novel Treatment Reviews”.
Se rapporterne her (materialet er på engelsk) >
Herefter fortalte to medlemmer af foreningen kort om deres oplevelser med nye behandlinger. Jesper fortalte, hvordan han som forsøgsperson oplever hverdagen med et subkutant lægemiddel i fase 3, og Martin fortalte om, hvordan det havde været for ham at blive behandlet med genterapi, og de fordele og ulemper han oplevede i hverdagen.
Et panel bestående af Tem og Theis, der repræsenterede forskellige generationer med blødersygdom, og Dennis, der er far til et barn med blødersygdom, perspektiverede efterfølgende de forskellige indlæg. Generelt var deres vurdering, at fremtiden for mennesker med blødersygdomme tegner meget lovende. Ifølge panelet hører det med til billedet, at danske bløderpatienter allerede har adgang til rigtig god og effektiv behandling, der fungerer godt. Både Tem og Theis fremhævede, at det for dem er vigtigt, at deres behandling fungerer i hverdagen, og at man måske bør se på, hvem der stadig har problemer med blødninger, og så tilbyde dem nye behandlinger først. Dennis beskrev, hvordan man for forældre godt kan have en bekymring for, om de nye lægemidler nu også virker, som de skal, om lægerne har godt nok styr på det, også i forhold til bivirkninger. Ikke at der er grund til at tro andet, men det er nok udløst af forældres behov for kontrol. Det vigtigste er, at behandlingen er sikker og effektiv i den enkeltes hverdag og samtidig også beskytter så godt som muligt mod fremtidige ledskader.
Hypnoterapi mod smerter og angst
Efter en kort gåtur og en tiltrængt pause, hvor der blev fyldt op med gode snakke og eftermiddagskaffe, var det tid til dagens sidste faglige oplæg. Bille Staalbo, som har arbejdet med hypnoterapi i mere end 16 år og har egen praksis i Køge, fortalte om teorien bag hypnoterapi, og hvad terapiformen kan hjælpe med.
”Vores overbevisninger former, hvem vi er, og hvordan vores verden ser ud”, fortalte Bille Staalbo, som også gav eksempler på, hvordan kroppen både bevidst og ubevidst reagerer på tidligere erfaringer med fx smerter og usikkerhed.
Bille brugte blødersygdommen som et eksempel på, hvordan smerte og uro kan forstærke hinanden, så både nervesystemet hele tiden er i alarmberedskab og på overarbejde. Hypnoterapi, åndedrættet og meditation ifølge Bille Staalbo nogle af de værktøjer, som han har gode erfaringer med, kan hjælpe med at berolige nervesystemet.
Til forskel fra kognitiv terapi arbejder hypnoterapi, ifølge Bille Staalbo, med menneskers underbevidsthed. ”Når der er en konflikt mellem dit bevidste sind og din underbevidsthed, så vinder din underbevidsthed altid”, fortalte han. Undervejs oplevede deltagerne selv gennem konkrete øvelser, hvor stor en betydning underbevidstheden har.
Banko!
Efter en lang dag var det godt at få pulsen lidt op til aftenens underholdning: Banko! Entusiasmen var stor og luften var tyk af spænding, da Tem Folmand igen i år var vært for det efterhånden traditionsrige bankospil. Han delte i hvert fald rundhåndet ud af både præmier og sidegevinster. Stort tak til Scandic Silkeborg og Randers Regnskov for flotte hovedpræmier!
Et sundhedsvæsen i forandring
Søndag formiddag handlede om, hvad de forandringer, som sundhedsreformen fører med sig, betyder for mennesker med blødersygdom. En hurtig meningsmåling viste meget tydeligt, at årsmødedeltagerne kun i begrænset omfang var opmærksomme på, hvad den største reform siden amternes nedlæggelse, faktisk indebærer. Det kunne Naja Skouw-Rasmussen, medlem af Danmarks Bløderforenings bestyrelse, heldigvis gøre os klogere på. Sundhedsreformen. Med reformen reduceres antallet af regioner fra fem til fire, og der oprettes en række sundhedsråd, der skal styrke samarbejdet mellem regionerne og kommunerne samt styrke planlægning og koordinering af sundhedstilbud. Et vigtigt mål med reformen er nemlig at styrke det nære sundhedsvæsen, både med flere lokale og moderne sundhedshuse og med flere hjemmebehandlingsteams. Og så skal reformen også styrke digitaliseringen i det danske sundhedsvæsen. Som patient med en sjælden sygdom er nærhed ikke nødvendigvis ønskværdigt, da viden og erfaring med de sjældne blødersygdomme kræver en høj grad af specialisering. Derfor gik de videre drøftelser på, hvordan den enkelte patient og foreningen bedst muligt kan navigere i et sundhedsvæsen i forandring.
Deltagerne delte sig i to grupper, hvor gruppe et diskuterede muligheder og begrænsninger i samarbejdet med egen læge, mens gruppe to drøftede muligheder for øget digitalisering i behandlingsforløbet. Nogle af pointerne, som gruppe et tog med tilbage til plenum var blandt andet, at patienterne skal have bedre instruktion i, hvornår og med hvad, man skal henvende sig til hæmofilicenteret, og hvornår og med hvad, man skal gå til egen læge. Når man som bløder skal i kontakt med flere sundhedsprofessionelle i det nære sundhedsvæsen, så tegner bløderkortet til at blive endnu vigtigere end tidligere, og derfor vil det være en fordel, hvis det også kan ligge på telefonen i en digital version. Fra gruppe to var meldingen, at der var gode perspektiver i at bruge virtuel kommunikation i opfølgning på længerevarende konkrete forløb. Men også at det årlige konsultationsbesøg er vigtigt at bibeholde – dels for at sikre relationen mellem patient og hæmofilicenter, som er forudsætning for at samarbejdet fungerer – og dels for at sikre, at bevægelighed, gang, etc. bliver undersøgt, og at eventuelle andre emner, der er relevant i forbindelse med blødersygdommen, kan blive taget op.
Generalforsamling 2026
Hanne Roed fra Radikale Venstre og formand for det særlige udvalg for sundhedsplanlægning i Region Midtjylland havde takket ja til at være dirigent for foreningens generalforsamling, som blev afholdt i forlængelse af årsmødet søndag d. 19. april 2026.
Ud over de faste punkter på dagsordenen som formandens beretning og fremlæggelse af regnskab, var der også et par forslag til vedtægtsændringer. Se de opdaterede vedtægter her >
Efter 24 år i bestyrelsen, her af som næstformand i perioden 2017-2025, var Tem Folmand ikke på genvalg. På foreningens vegne takkede formand Christian Krog Madsen Tem for hans store hjerte, arbejde og engagement i foreningen gennem de mange år – arbejde har spændt lige fra internationalt samarbejde med Bløderforeningen i Indien og deltagelse i utallige verdenskongresser, over fast deltagelse på Sjældne Diagnosers repræsentantskabsmøder og medlem af Blødererstatningsfondens bestyrelse til lejrchef for den årlige Bløderlejr (som Tem heldigvis ikke slipper endnu). Generalforsamlingen takkede med stående applaus.
Til bestyrelsen blev Christian Krog Madsen, Daniel Straagaard Jensen og Palle Lykke Ravn genvalgt, mens Nicolai Taudahl Toft, der har siddet som suppleant blev valgt til bestyrelsen. Hazel Engelsmann ønskede ikke genvalg som suppleant, og Mette Liechti og Gustav Dalsø blev valgt som suppleanter til bestyrelsen. Stort tillykke med valget!
Så snart årsrapporten og referatet af generalforsamlingen er godkendt vil det være tilgængeligt på hjemmesiden.
Også for børn
Mens de voksne var til årsmøde, havde børnene også fuldt program. For årsmødet er ikke kun for de voksne. Lørdag havde de søde børnepassere arrangeret forskellige stationer, hvor børnene ved hver station blev klogere på, hvad der sker inde i deres egen krop. Det kom der nogle rigtig fine små foldebøger ud af med illustrative tegninger af både blodårer, knogler og nervesystemet. Heldigvis var vejret nogenlunde med os, så vi også kunne bruge de skønne udendørsarealer rundt om Scandic Silkeborg.
Danmarks Bløderforenings årsmøde blev støttet af Bayer, CSL, Novo Nordisk, Pfizer, Roche og Sobi.
Udgivet: 12. maj 2026
Tilmeld dig nyhedsbrevet
Vil du gerne modtage seneste nyt om blødersygdom og foreningens aktiviteter, så tilmeld dig foreningens nyhedsbrev.