I perioden fra 2016-2018 har samarbejdet resulteret i udvikling af tre digitale løsninger, som kan bruges i den daglige behandling af blødere:

1. En bløderapplikation til blødere og sundhedspersoner

2. Et elektronisk spørgeskema til at indsamle patientrapporterede oplysninger (PRO) om livskvalitet

3. En database som samler informationer om danske blødere (pilot)

De tre løsninger giver samlet et kvalitetsløft i behandlingen af blødersygdomme.

Bløderapp
Formålet med bløderappen er, at give bløderpatienter og sundhedspersoner de bedste muligheder for at foretage kvalificerede individuelle valg af behandling. Projektet løb fra november 2016 frem til februar 2018. Resultatet er en funktionel prototype.

Fra november 2017 til og med februar 2018 er prototypen for bløderappen pilottestet på ca. 45 blødere tilknyttet Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet. Evalueringen af pilottesten viser at både blødere og klinikere er positive omkring anvendelsen af den nye bløderapp. Evalueringen har samtidig udpeget nogle udviklingsmuligheder, som foreningen arbejder på at sikre finansiering til i samarbejde med de øvrige samarbejdspartnere. 

Fra januar 2020 er sikret finansiering til drift og blødere i hjemmebehandling vil blive tilbudt at bruge appen. Med den nye app får både bløder og hæmofilicenter adgang til oplysninger om blødninger og medicinforbrug inden og mellem de årlige kontrolbesøg. Det giver et bedre grundlag for dialog mellem bløderen og hæmofilicenteret og for at se mønstre i blødninger og medicinforbrug.

Læs mere om appen på på Region Midtjyllands hjemmeside her ›

Elektronisk PRO-spørgeskema
Formålet med det nye elektroniske PRO-spørgeskema er at understøtte en dialog mellem kliniker og bløder og problemfokusere konsultationer, så konsultationerne tager udgangspunkt i, hvad der er vigtigt for den enkelte bløder. Det elektroniske PRO-spørgeskema handler om bløderens helbred og trivsel, og er udviklet i perioden september 2017 - november 2018 i samarbejde med AmbuFlex, Region Midtjylland.

Det elektroniske PRO-spørgeskema er pilottestet og evalueret i efteråret 2018 af ca. 60 blødere ved Aarhus Universitetshospital. Evalueringen viser at både blødere og klinikere er tilfredse med det elektroniske PRO-spørgeskema, der blandt andet indeholder spørgsmål om smerter og trivsel.

Blødere ved Aarhus Universitetshospital vil fremover modtage et link til det elektroniske spørgeskema, når de modtager en indkaldelse til konsultation. Blødere ved Rigshospitalet kan besvare spørgeskeamet igennem Min Sundhedsplatform. Ved at besvare det elektroniske spørgeskema hjemmefra, forbereder bløderen sig til konsultationen. Ligesom sundhedspersoner ved hæmofilicentrene også kan forberede sig bedre på, hvad der er relevant for den enkelte bløder at tale om ved konsultationen. 

Læs mere om spørgeskemaet på Region Midtjyllands hjemmeside her ›

Database
Formålet med udviklingen af en ny database er at samle oplysninger om blødernes behandling, helbred og trivsel et sted. Hensigten er at give sundhedspersoner et bedre overblik over deres patienter i forbindelse med konsultationer, kvalitetsudvikling og forskning. Databasen er udviklet fra september 2017 - november 2018 og er baseret på en Business Intelligence-løsning, leveret af Region Midtjyllands BI-kontor.

Databasen er evalueret af sundhedspersoner ved Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet i efteråret 2018. Evalueringen har givet input til videreudvikling af databasen. Databasen er endnu ikke færdigudviklet og mangler forsat tilpasning, for at kunne gå i drift. Foreningen arbejder for at finde finansiering til at færdigudvikle databasen.

Læs mere om projektet på Region Midtjyllands hjemmeside her ›

Bygger på dokumenteret behov
I perioden fra august 2015 til maj 2016 har Danmarks Bløderforening fået udarbejdet en behovsanalyse og en økonomisk analyse. Analyserne har været forundersøgelse og udgangspunkt for at igangsætte udvikling af digitale løsninger i bløderbehandling.

Behovsanalysen viser følgende behov for:

• Sammentænkning af registrering af blødninger og forbrug af kostbar medicin.

• Nemmere registrering

• Bedre overblik over medicinforbrug

• Støtte til egenmestring – det skal være lettere at modtage og fastholde information

Analyserne dokumenterer samlet set et aktuelt behov og en efterspørgsel blandt blødere og sundhedspersoner. I behovsanalysen fremgår det blandt andet, at både sundhedspersoner og blødere oplever, at den nuværende registreringspraksis på papir ikke giver den nødvendige støtte i dagligdagen eller det rette udgangspunkt for valg af korrekt handling.

Hovedkonklusionerne i den økonomiske potentialeanalyse peger på, at der er en akkumuleret økonomisk gevinst på ca. 12. mio. kr. over en femårig periode ved at understøtte registrering af blødninger og medicinforbrug med telemedicinske løsninger. Dette skaber en bedre behandlingsmæssig adhærens og nedbringer kassation af medicin.