Nyhedsarkiv

Forandringer på vej i foreningen
22-03-2012
Bløderforeningen har i 10 år leveret sekretariatstimer til Sjældne Diagnoser. Samarbejdet er blevet stadigt mere omfangsrigt og har fung­eret til gensidig tilfredshed: Sjældne Diagnoser har draget nytte af Bløderforeningens erfaringer, mens...
Register på Skejby
14-03-2012
Brevet er svar på en henvendelse, foreningen rettede til hospitalet i efteråret, hvor foreningen stærkt anbefalede, at også det Vestdanske hæmofilicenter skal have et bløderregister.Rigshospitalet er netop i gang med at tage deres nyetablerede...
Sommerlejr - nye datoer
09-03-2012
Lejren var i første omgang planlagt til at foregå ugen før, men pga. skolernes sommerferie er den blevet rykket til det nuværende tidspunkt. Enkelte medlemmer, der har haft ringet ind i sekretariatet, kan have fået de forkerte datoer at vide. Så...
En dag for de sjældne
08-03-2012
”Velkommen til Sjældne-land” lød titlen på den konference, der satte startskuddet til markeringen af Sjældne-dagen. Konferencen, der foregik i København, havde blandt oplægsholderne blandt andre Europaminister Nicolai Wammen og fungerende Minister...
Mød verdens blødere i Paris
13-02-2012
Bløderforeningens bestyrelse deltager i verdenskongressen med en delegation på otte deltagere. Deltagelsen er gjort mulig via sponsorater fra medicinalvirksomheder. Alle med interesse for blødersygdom har mulighed for at tilmelde sig kongressen...
Sjældne-march - også for blødere
30-01-2012
Med på marchen er farverige balloner, banner og skilte med navne på sjældne sygdomme og foreninger - forrest går Pjerrot og et tamburkorps.Fra kl. 15.30: Optakt til marchen ved Kursuscenter Østerport, Folke Bernadottes Allé 7, 2100 København ØKl....
Dyr medicin i mediernes søgelys
13-01-2012
Artiklen ”Få syge koster milliarder” sætter fokus på, at halvdelen af budgettet for indkøb af sygehusmedicin i Danmark bruges til blot 25 præparater. Blandt de 25 præparater – som er oplistet i artiklen – er flere faktorprodukter mod blødersygdom,...
Genterapi og blødersygdom i medierne
16-12-2011
Weekendavisen bringer artiklen ”Julegaven til verdens blødere” – læs den her på Experimentariums hjemmeside » Ritzau har lavet en artikel, hvilken er blevet gengivet i en række online medier, bl.a. Berlingske Tidende, Kristeligt Dagblad, B.T. og DR...
Fremtiden afhænger af DIN deltagelse i kliniske studier!
13-12-2011
Det er nu det gælder … og uret tikker. Med andre ord – dette er et nødråb! Fremtidens kvalitet og optimering af behandling afhænger af, at langt flere blødere deltager i kliniske studier. Og at flere gør noget aktivt opsøgende for at deltage....
Gennembrud inden for genterapi
12-12-2011
I weekenden blev der publiceret en online artikel i det ansete tidsskrift The New England Journal of Medicine om lovende forskningsresultater inden for behandling af blødersygdommen hæmofili B via genterapi. Forskere, ledet af Dr. Amit C. Nathwani...
Unge indiske blødere konstituerer sig
09-12-2011
Det var resultatet af en kæmpe arbejdsindsats igennem de seneste par år i projekt ’Young Voices of India’, som Danmarks Bløderforening har deltaget i. Især år 2011 har budt på høj aktivitet med adskillige ungdomslejrer, udarbejdelse af en...
Hiv-smittede bør ikke længere kriminaliseres
07-12-2011
I starten af 2011 blev der nedsat en arbejdsgruppe på tværs af Justits- og Sundhedsministeriet vedrørende ændring af straffeloven om overførsel af hiv. I dag kan smitte med hiv - som den eneste diagnose i Danmark - medføre straf. Loven stammer...
Tag den hjelm og lad den vandre …
05-12-2011
Har dit barn brug for en hjelm? Så kontakt sekretariatet på tlf. 33 14 55 05 eller mail: dbf@bloderforeningen.dk.
World AIDS Day
01-12-2011
Danmarks Bløderforening opfordrer alle til at bruge dagen til at mindes ofrene for AIDS og til at sætte fokus på, hvordan man sikrer et godt liv for mennesker, der lever med hiv - bl.a. ved at komme hiv-fobi til livs.   Brug dagen på en aktivitet...
ITP, graviditet og fødsel
17-11-2011
Graviditeten  25-årige Charlotte er gravid med sit første barn. Hendes ITP har betydning for hendes graviditetsforløb. Ligesom graviditeten har betydning for hendes ITP – hendes blodpladetal er nemlig blevet bedre under graviditeten.    Læs...
Patient Haemophilia Day
14-11-2011
Mange interesserede i blødersygdom deltog i Patient Haemophilia Day.Tem Folmand, næsteformand i Danmarks Bløderforening, ogLene Jensen, direktør, satte mødet i gang. Overlæge og daglig leder af Danbio, Dorte Venelbo Jensen, fortalte om...
Hiv: Hvem var det mest synd for?
28-10-2011
Arrangementet vil fokusere på, hvordan det tidligere var tabubelagt ud over alle grænser at være hiv-smittet, og hvordan det er i dag. Der er gratis adgang. Arrangementet foregår Hotel Sankt Petri, Krystalgade 22 i KøbenhavnSe detaljer for dette...
Ny side på Facebook
10-10-2011
Siden har fået adressen: facebook.com/bloderforeningen Hvis du har en Facebook-profil og trykker ’Synes godt om’ siden, kan du følge med via din startside/newsfeed, hver gang Bløderforeningen lægger en nyhed, et link, billeder eller video op....
Nyt middel mod hepatitis C
07-10-2011
Den nye behandling har en succesrate på op til 75 % for helbredelse. Ved tidligere behandling var der kun omkring 40 % sandsynlighed for helbredelse.Behandlingen er en kombination af tabletter og indsprøjtninger, og den varer 6-12 måneder. Som ved...
Tak til alle jer frivillige!
30-09-2011
Bløderforeningen er en stærk forening sin lille størrelse til trods. Det er den, fordi mange bakker op, giver en hånd med og er med til at forme foreningen. Så tusind tak til alle jer der fx sidder i bestyrelsen, fondsbestyrelser og udvalg –...
Frivillig Fredag – hæng et opslag op
29-09-2011
Landsindsamlingens resultat er meget afhængigt af antallet af sælgende skoleklasser/klubber. Når fx 25 elever sælger 25 lodder rykker det på bundlinjen. Derfor vil foreningen meget gerne have så mange skoleklasser og klubber som overhovedet muligt...
Symposium om blødersygdom i Malmø
28-09-2011
Udover oplægget ved Margareta Blombäck byder symposiet også på oplæg om bl.a. genterapi og behandling af blødersygdom ved svenske hæmofililæger. Dertil bliver årets Aroseniusstipendier uddelt. Tid: 22 oktober med start kl. 10.00Sted: Malmö...
Bløderforeningen godkendt som almennyttig forening
23-09-2011
Godkendelsen betyder bl.a., at gaver og bidrag til foreningen kan trækkes fra i skat, ligesom det har betydning for foreningens muligheder for at fundraise. Godkendelsen gives kun til foreninger, der bl.a. kan påvise bidrag fra et vist antal...
Nyhedsbrev på gaden
13-09-2011
Fremtidens ITP-behandling Læs mere »   Bløderlejr 2011 Læs mere »   Rettelse Under Kalender nævnes bl.a. Far/søn-tur 24.-25. september. Dette arrangement må desværre udskydes pga. tekniske forhindringer.    Se hele nyhedsbrevet Læs hele...
''Blødersygdom for dummies''
07-09-2011
Blödarsjuka för Dummies forsøger på humoristisk vis at informere om blødersygdom for at afdramatisere den og aflive fordomme og manglende kendskab til sygdommen.Pjecen indeholder bl.a. en liste med kendis-blødere og en liste med gode argumenter for...
ITP – ny professor i hæmatologi
31-08-2011
Hans Hasselbalch behandler bl.a. voksne ITP-patienter og har flere gange delt ud af sin viden om området i regi af Danmarks Bløderforening. Han har bl.a. givet interview til BløderNyt og holdt oplæg for foreningens ITP-medlemmer. Læs mere om...
Vaccine kan måske helbrede for hepatitis C
18-08-2011
Målet er, at vaccinen skal aktivere immunforsvarets T-celler, så de angriber hepatitis C-virusset og sygdommen forsvinder. Det er forskere fra Hvidovre og Statens Seruminstitut, der vil udvikle den såkaldt terapeutiske vaccine. Forskerne håber,...
Hepatitis C og behandling – ny film
16-08-2011
I filmen fortæller 39-årige Tem Folmand om, hvordan han har gennemgået flere behandlingsforsøg uden at blive helbredt for sin hepatitis C. Han fortæller også om sine erfaringer med leverbiopsi og fibroskanning.   Se filmen her »
Kvinder med blødersygdom i Europa
11-08-2011
Her mødtes repræsentanter fra europæiske bløderforeninger, sundhedsvæsenet, medicinalindustri og EU og drøftede problemstillinger for kvinder med blødersygdom. Bestyrelsesmedlem Naja Skouw-Rasmussen fra Danmarks Bløderforening var blandt...
Giv din kontante opbakning
08-08-2011
Danmarks Bløderforening har brug for din kontante opbakning på mindst 50 kroner for at bevare sin status som en almennyttig forening efter ligningslovens § 8A og § 12 stk. 3.   Foreningens status som almennyttig forening er en forudsætning for en...
Inspiration og gode råd til job og handicap
07-08-2011
Mange personer med handicap søger ikke job, fordi de tror, at deres handicap sorterer dem fra. Beskæftigelsesministeriet har i samarbejde med formidlingscentret Cabi lanceret inspirationsbanken joboghandicap.dk. Der findes masser af gode eksempler...
Nye film om livet med hepatitis C
01-07-2011
Hepatitis C er af gode grunde stadig en sygdom, der bekymrer de smittede blødere, og spørgeundersøgelser blandt foreningens medlemmer viser da også, at hepatitis C hører til blandt de største udfordringer i hverdagen, for de blødere, der er smittet...
Bestyrelsen er konstitueret
27-06-2011
På bestyrelsesmødet den 24. juni 2011 konstituerede bestyrelsen sig. Terkel Andersen blev igen valgt som formand, og Tem Folmand og Jacob Bech Andersen deles stadig om posten som næstformand. Mikael Frausing blev genvalgt som kasserer. Nyt medlem...
18 bløderbørn indtager Fyn i uge 26
23-06-2011
Danmarks Bløderforening inviterer hvert år børn mellem syv og 17 år, der har hæmofili, Von Willebrand eller Immun Trombocytopeni (ITP) på sommerlejr. I år går turen til Kerteminde Efterskole. Foran børnene står otte glade dage fyldt med spændende og...
Prioritering i sundhedsvæsenet: Ja, men…
20-06-2011
Indspark af bestyrelsesformand i Danmarks Lungeforening og næstformand i Region Midtjylland Johannes Flensted-Jensen.   Uanset hvor mange penge, der er til rådighed i sundhedsvæsenet, vil der altid kunne bruges mere. Alene af den grund er det...
Projektet ''Bløderliv under forandring'' afsluttes
17-06-2011
Blødernes livsforløb er under forandring. Bedre behandlingsmuligheder og større indsigt i mestring af blødersygdom gør, at vi i dag står med den første generation af aldrende blødere. Med den øgede levealder følger en række nye udfordringer i...
Nordvangskolen vinder igen
16-06-2011
Lodderne fra Danmarks Bløderforenings landsindsamling er talt op.   Nordvangskolens klasse, LÆS1, fra Glostrup kan for 12 gang i træk bryste sig af at have vundet konkurrencen om, at være den klase, der sælger flest lodder.   Det er selvfølgelig...
Spørgsmål og svar om nye led
09-06-2011
Mange blødere lever med smerter, nedsat bevægelighed eller decideret ødelagte led. Nogle gange er løsningen at få et eller flere led udskiftet. Men med muligheden for en operation følger mange spørgsmål. Overlæge, professor, dr. med. Ivan Hvid har...
Ny pjece om ITP og livskvalitet
11-05-2011
Danmarks Bløderforening foretog i 2009/2010 en undersøgelse af kroniske ITP-patienters livskvalitet. Formålet med undersøgelsen var at frembringe ny viden om, hvordan det opleves at have ITP, og hvordan ITP påvirker den enkeltes hverdag. Nu har...
Hepatitisdagen 2011
09-05-2011
Tid: Tirsdag den 24. maj 2011 kl. 9.30-16.00Arrangør: Dansk Selskab for InfektionsmedicinSted: Rigshospitalet, Blegdamsvej 9, 2100 København Ø, Auditorium II   Program: 09.30-10.00 KAFFE/TE MED MORGENBRØD 10.00-10.05 Velkomst 10.05-10.30 Patienter...
Hemophilia Day 12. november 2011
06-05-2011
Som noget nyt indbyder Danmarks Bløderforening alle interesserede til en debat- og oplysningsdag om hæmofili og von Willebrand.   Dagen vil være delt op omkring tre emner: Nye registreringssystemer af faktorforbrug og blødningsepisoder Nyt fra...
Tragisk trafikulykke i Portugal
05-05-2011
Den portugisiske bløderforening, The Portuguese Hemophilia Association, har for nylig været involveret i en tragisk trafikulykkke. En bus med 32 medlemmer i kørte galt på vej mod byen Coimbra den 16. april. En person omkom, mens de øvrige passagerer...
Tag med på sommerlejr
28-04-2011
Sommeren venter lige om hjørnet, og Danmarks Bløderforening er i fuld gang med at planlægge årets sommerlejr, som i år finder sted på Kerteminde Efterskole på Fyn fra lørdag den 25. juni til og med søndag den 3. juli.   Sommerlejren byder på ni...
World Hemophilia Day
12-04-2011
For 22. år i træk kan lande verden over på søndag den 17. april 2011 fejre den internationale opmærksomhedsdag for hæmofili, World Hemophilia Day. Dagen er arrangeret af World Federation of Hemophilia, WFH, der har sæde i Canada. Historier skaber...
Rigt fremmøde på levende årsmøde
05-04-2011
133 engagerede medlemmer var i weekenden med til at gøre Danmarks Bløderforenings årsmøde 2011 til en levende begivenhed, rig på gode diskussioner og erfaringsudveksling. Lørdag: Fagligt oplæg satte fokus på ITPProgrammet havde lørdag fokus på ITP...
Ny udsendelse om blødersagen på DR2
31-03-2011
Hver søndag ruller programserien Skandale over skærmen på DR2. På søndag, den 3. april 2011, er emnet for udsendelsen 80’ernes og 90’ernes bløderskandale.   Udsendelsen har DR2 kaldt Skandale – livsfarlig medicin og i programomtalen skriver de...
Danmarks Bløderforening er månedens forening
31-03-2011
Danmarks Bløderforening er månedens forening i apriludgaven af Sjældne Diagnosers elektroniske nyhedsbrev. Nyhedsbrevet indeholder en beskrivelse af foreningen, dets arbejde, aktiviteter og fremtidsvisioner. Medlemsforeningerne kommer til ordeHver...
Danmarks Bløderforening bliver medlem af ISOBRO
25-03-2011
Danmarks Bløderforening kan nu bryste sig af at være medlem af indsamlingsorganisationernes brancheorganisation, ISOBRO.   Med medlemskabet følger en række fordele. Først og fremmest er det en blåstempling af foreningens indsamlingsaktiviteter....
Opfølgning på jubilæumsworkshop
10-03-2011
I forbindelse med sit 40-års jubilæum har Danmarks Bløderforening udarbejdet en vision for det gode bløderliv 2020. Visionen bygger på nøgleordene tryghed, samarbejde, ansvar. Visionen var på forhånd udsendt til en række nøgleaktører og blev sat til...
Opfølgning på jubilæumsworkshop
10-03-2011
I forbindelse med sit 40-års jubilæum har Danmarks Bløderforening udarbejdet en vision for det gode bløderliv 2020. Visionen bygger på nøgleordene tryghed, samarbejde, ansvar. Visionen var på forhånd udsendt til en række nøgleaktører og blev sat til...
Fortæl din sjældne historie
01-03-2011
Paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser åbner nu op for en ny mulighed på hjemmesiden. Fra og med Sjældne-dagen 2011, mandag den 28. februar, har patienter, pårørende og andre med erfaringer og viden om sjældne sygdomme mulighed for at fortælle og...
Bliv ven med Sjældne-dagen
16-02-2011
Mandag den 28. februar 2011 sætter sjældne-organisationer fra hele verden fokus på sjældne sygdomme og handicap og på de sjældnes problemstillinger. Vis din sympati for sagen, og bliv ven med Sjældne-dagen. Gennem det virtuelle venskab viser du din...
Social profil for von Willebrand
07-02-2011
Det kan være en udfordring at skulle forklare sin kommunale sagsbehandler om en sjælden sygdom som von Willebrand.  For at gøre mødet med sagsbehandleren lettere har Danmarks Bløderforening udviklet en såkaldt sociale profil for hæmofili, ITP og...
Kom til årsmøde 2011
31-01-2011
Lørdag den 2. april 2011 Lørdag eftermiddag præsenterer foreningen en ny pjece om at leve med ITP. Der bliver plenum-debat om ITP med indlæg fra både den lægefaglige front og fra patienter og pårørende.    Derefter er det tid for et...
Det handler om tillid
04-01-2011
Når patienten møder lægen, må patienten have tillid til, at det, der kan gøre nytte med hensyn til helbredelse, livsforlængelse eller blot at føre kvalitet til livet, også bliver tilbudt patienten. Lægen må sikre sig, at der er dokumentation for, at...
Godkendelse som almennyttig forening forventes sikret
22-12-2010
I begyndelsen af november skrev Danmarks Bløderforening via nyhedsbrev, hjemmeside og Facebook ud til sine medlemmer og venner med et nødråb. Foreningen stod til at miste sin status som almennyttig forening efter ligningslovens § 8A og §12 stk. 3,...
Workshop og vision markerer 40-års jubilæum
16-12-2010
Danmarks Bløderforening kan i denne uge fejre sit 40-års jubilæum. Foreningen har valgt at bruge mærkedagen som anledning til at fokusere på sine drømme for fremtiden frem for på fortidens bedrifter.  Drømme for fremtidenMed afsæt i...
Nyt amerikansk initiativ for kvinder med von Willebrands sygdom
06-12-2010
I løbet af 2010 har den amerikanske bløderforening, National Hemophilia Foundation, lanceret et nyt initiativ kaldet Victory for Women (Sejr for kvinder, red.). Initiativet er en fortsættelse og udvidelse af et tidligere projekt, der var et...
Hvad drømmer du om?
30-11-2010
Med afsæt i Bløderforeningens årsmøde har en studiekreds sommeren over arbejdet med at formulere en vision for Det Gode Bløderliv 2020. Vision kommer af det latinske visio, som betyder syn eller drømmesyn. Hvad drømmer du om? Hvordan skal...
Praktikant til kommunikation og fundraising
15-11-2010
Danmarks Bløderforening søger en praktikant, der er klar til at tage fat i forårssemestret. Vi står foran et spændende arbejde med at nytænke og øge vores fundraisingindsats. Du bliver en vigtig del af dette arbejde og kommer til at...

Sider