World Hemophilia Day 2021

17. april 2021

I dag, d. 17. april, er det World Hemophilia Day. Det har vi markeret gennem ugens løb på de sociale medier ved at sætte fokus på livet med blødersygdom i Danmark og andre steder i verden. I dag kulminerede ugen med, at vi løftede sløret for denne nye redesignede hjemmeside.

Kjell Ulfsby er død

13. april 2021

Det er med stor beklagelse, at vi har modtaget besked om, at den norske bløderforenings første formand Kjell Ulfsby er død.

Ny artikel om livet med en sjælden sygdom

12. april 2021

Mette fandt først ud af, at hun var bærer af en blødersygdom, da hun fik sin søn Phillip, og han havde arvet sygdommen. Viborg Stifts Folkeblad sætter i denne tid fokus på livet med en sjælden sygdom og skildrer i den forbindelse Mettes fortælling.

Påskelukket

22. marts 2021

Bløderforeningens sekretariat holder lukket i påsken, d. 29., 30. og 31. marts samt helligdagene.

Risiko for længere ventetid på vaccination

19. marts 2021

Mens flere blødere i Østdanmark allerede har modtaget tilbud om vaccination, må mange blødere i Vestdanmark stadig vente. Det samme billede tegner sig også for andre patientgrupper.  

Næsepodning ved hurtigtest

5. marts 2021

Hvis man har tendens til kraftig næseblod, som er behandlingskrævende pga. blødersygdom, anbefaler de danske hæmofililæger, at man i stedet for næsepodning lader sig teste med en PCR-test, hvor der podes i svælget.

COVID-19 vaccination - update

5. marts 2021Der gælder fortsat samme anbefalinger om vaccination mod coronavirus for patienter med blødersygdom (hæmofili, vW, ITP m.fl.) som for andre borgere.

Coronavaccine skal gives i musklen

2. marts 2021

Vaccinen mod coronavirus skal gives i musklen. Hvis du har blødersygdom og er i fast forebyggende behandling med blødermedicin, må du få vaccine i timerne efter vanlig profylaksedosis. Hvis du ikke er i forebyggende behandling, skal du kontakte dit hæmofilicenter for anvisninger. Ved svær eller moderat hæmofili vil der være behov for faktorbehandling før vaccination. Ved mild hæmofili og von Willebrands sygdom vil det variere.

Glædelig Sjældne-dag 2021

28. februar 2021

Hvert år fejres Sjældne-dagen den sidste dag i februar – i år søndag d. 28. februar. Verden over sætter mennesker fokus på sjældne sygdomme. Herhjemme markeres dagen ved, at det årlige UNIK-magasinet om sjældne borgere udkommer.

Pårørendedag 2021

2. februar 2021

Den 2/2 er pårørendedag. Det er foreningen Pårørende i Danmark, der har udnævnt dagen for at skabe opmærksomhed om pårørende og deres vilkår. For mennesker med blødersygdom – både børn og voksne – spiller pårørende en vigtig rolle hele livet igennem. For hver livsfase, sine udfordringer.

Ny hjemmeside om kvinder og blødersygdom lanceres

15. januar 2021

I dag lanceres Blødt igennems helt egen hjemmeside. Hjemmesiden indeholder information om kvinder og blødersygdom. Man kan læse om symptomerne på blødersygdom hos kvinder og om livet med en blødersygdom.