ITP-patienter lever i gennemsnit længere end i 80’erne

24. juni 2021

Patienter med blodsygdommen Immun Trombocytopeni (ITP) har Ifølge en dansk undersøgelse opnået forbedret langtidsoverlevelse de seneste 40 år. Læs mere om undersøgelsen her.

Gratis færger, gratis handicapkørsel og ledsager på rejsepas

23. juni 2021

Igen i år har Folketinget vedtaget en sommerpakke, og med den genindføres blandt andet gratis færgebilletter på indenrigsrejser både for gående, cyklister og biler med handicapparkeringskort.

Ny dato for generalforsamling

27. maj 2021

Det er med stor beklagelse, at vi må meddele, at generalforsamlingen i Danmarks Bløderforening udskydes til d. 22. august 2021. 

Mindeord over Poul Eik Jørgensen

7. maj 2021

Poul Eik Jørgensen er død den 5. maj 2021.

Ny pjece om von Willebrand udgives

13. maj 2021

I dag udgiver Danmarks Bløderforening pjecen ”von Willebrands sygdom – en introduktion”. Her kan man finde information om sygdommen, og hvordan man lever med den. 

Invitation til generalforsamling 2021

5. maj 2021

Endelig er Danmark igen ved at åbne op – og det betyder, at vi kan invitere til generalforsamling i Danmarks Bløderforening d. 6. juni kl. 13-15 i Handicaporganisationernes Hus i Taastrup.

Sagsbehandlingen på handicapområdet skal løftes

3. maj 2021

Flere undersøgelser peger på, at forældre til børn med handicap eller mennesker med handicap alt for tit oplever, at de ikke får den rigtige hjælp, støtte, rådgivning og vejledning af kommunen. I undersøgelser fremgår det, at mødet med systemet ikke altid lever op til de forventninger, som vi som samfund har, når mennesker med handicap eller forældre til børn med handicap rækker ud efter hjælp hos kommunerne.

Regional corona-hotline kan hjælpe

21. april 2021

Enkelte bløderpatienter har endnu ikke modtaget en invitation til vaccination mod COVID-19 mere end tre uger efter henvisning fra hæmofilicenteret. Den manglende invitation kan skyldes tekniske fejl i indstillingen.

Immundæmpende medicin giver ikke øget risiko

17. april 2021

Sundhedsstyrelsen er vendt tilbage med svar på vores henvendelse om, om mennesker med ITP i immunhæmmende behandling kunne være i risikogruppe og derfor burde tilbydes vaccination mod COVID-19 tidligere. 

Vaccinationer godt i gang

17. april 2021

Endelig bliver bløderpatienter tilknyttet Hæmofilicenter Vest på Aarhus Universitetshospital nu også vaccinerede mod COVID-19. I februar blev sjællandske bløderpatienter tilbudt vaccination. Vi venter på svar fra Sundhedsstyrelsen om, hvor man skal henvende sig, hvis invitationen til vaccination ikke er nået frem.

World Hemophilia Day 2021

17. april 2021

I dag, d. 17. april, er det World Hemophilia Day. Det har vi markeret gennem ugens løb på de sociale medier ved at sætte fokus på livet med blødersygdom i Danmark og andre steder i verden. I dag kulminerede ugen med, at vi løftede sløret for denne nye redesignede hjemmeside.