All in på bløderlivet
Jespers har i mange år levet et aktivt liv med fuld fart på uden at erkende, at han har en alvorlig sygdom, der kræver forebyggende behandling.
Hæmofili kan forholdsvis let behandles. Behandlingen består først og fremmest i, at bløderen får tilført den størkningsfaktor, blodet har for lidt af.
Personer med hæmofili uanset sværhedsgrad behandles i Danmark på et af de to hæmofilicentre – Rigshospitalet i København og Aarhus Universitetshospital i Skejby.
Hæmofili kan behandles ved at tilføre den størkningsfaktor, blodet har for lidt af.
Faktormedicinen kan tages forebyggende (også kaldet profylakse), hvor bløderen tager medicin flere gange ugentligt for at undgå problemer med blødninger. Medicinen kan også tages i aktuelle tilfælde, hvor der er opstået en blødning (også kaldet on-demand).
Personer med svær hæmofili tilbydes forebyggende behandling. For moderate eller milde tilfælde af hæmofili, vil det som oftest kun være nødvendigt at modtage faktormedicin ved svære blødninger eller forud for operation eller lignende.
Injektion
Blødere må generelt ikke få medicin givet i musklerne, da det kan give blødninger. Faktormedicin skal injiceres i en vene eller ved hjælpe af venekateter en eller flere gange ugentligt.
Nedbrydes i kroppen
Når man får faktor ind i blodbanen, vil det straks begynde at blive omsat i kroppen. Det gør faktor hos alle mennesker, uanset om man har en blødersygdom eller ej. Men hvor en person uden hæmofili løbende vil producere ny faktor i takt med, at den eksisterende faktor bliver nedbrudt, vil en bløder blive ’tom’ efterhånden som faktorproduktet nedbrydes. Derfor skal mennesker med hæmofili i svær grad tage medicin flere gange om ugen. Hvor hurtigt faktorproduktet nedbrydes kan variere meget fra person til person.
Nye behandlingsformer på vej
I januar 2020 anbefalede Medicinrådet en ny standardbehandling for hæmofili A med langtidsvirkende medicin.
Med et langtidsvirkende middel kan faktorniveauet holdes højere inden næste dosis. Et højere faktorniveau vil betyde, at blødere med hæmofili er bedre beskyttet mod blødninger. De nye langtidsvirkende lægemidler vil også gøre hverdagen lettere, da blødere med hæmofili ikke længere behøver at stikke sig så tit.
Der forskes stadig intenst i at forbedre produkterne, så halveringstiderne forlænges endnu mere, og faktorniveauet kan holdes højere.
KORT OM BEHANDLING AF HÆMOFILI A OG B
Personlige beretninger
om hæmofili A og B:
All in på bløderlivet
Jespers har i mange år levet et aktivt liv med fuld fart på uden at erkende, at han har en alvorlig sygdom, der kræver forebyggende behandling.
I bløderappen kan du registrere din faktormedicin og dine blødninger. Spørg efter den hos dit hæmofilicenter.