Går dit barn med ITP i skole og/eller institution, er det vigtigt, at du informerer personalet om barnets sygdom og om, hvilke forholdsregler, der skal tages. Sørg for at fortælle dem om, hvad ITP er, og hvad det betyder, når dit barn har et lavt antal blodplader. Som for andre børn med en sygdom, er der brug for aftaler om hvad personalet skal reagere på, hvad de skal gøre, og hvordan de kan komme i kontakt med dig og evt. barnets behandlingssted. Det er en god idé at institutionen kender til gode måder at stoppe lette blødninger, ligesom I gør derhjemme. I kan altid snakke med jeres læge om, hvad der skal til for, at barnet kan være i daginstitution. Det er vigtigt, at børn med ITP deltager i leg og aktiviteter som alle andre børn, og at man undgår overbeskyttelse, så barnet udelukkes fra kammeraternes aktiviteter.

Fortæl familie, venner, legekammeraternes forældre, og andre, der er i kontakt med dit barn om sygdommen, så det er trygt for dig og dit barn at være uden for hjemmet.

Det er muligt for institutionen at søge støttetimer til et barn med ITP. Hvis det er nødvendigt at passe et barn med ITP hjemme, kan forældrene søge om at få kompensation for tabt arbejdsfortjeneste mv.

De fleste unge med ITP vil frit kunne vælge uddannelse og erhverv, men der kan være tale om store individuelle forskelle afhængig af, i hvor høj grad sygdommen og dens symptomer (fx træthed) påvirker hverdagen. For nogle kan der blive tale om evt. at vælge et erhverv, der ikke fremprovokerer blødninger. Revalidering under uddannelse kan i særlige tilfælde være relevant. For den unge kan det i forbindelse med uddannelses- og erhvervsvalget være relevant med rådgivning fra fx skolens side for herved at sikre, at alle overvejelser inddrages. Under studiet kan en løbende kontakt med studievejleder eller anden støtteperson være en god idé for at sikre et hensigtsmæssigt studieforløb trods evt. større fravær mv.

De fleste voksne med ITP klarer at arbejde. Der kan dog som følge af ITP være perioder, hvor arbejdsevnen er begrænset. Det kan fx være i forbindelse med medicinske behandlinger eller kirurgisk indgreb (fjernelse af milt). Her kan behov for støtte være relevant. ITP kan betyde en forhøjet risiko for fraværsdage som følge af sygdommen eller behov for behandling eller ambulant kontrol. Der kan i sådanne situationer være behov for at indgå en aftale om kompensation til arbejdsgiver. Nogle voksne med ITP kan få behov for rådgivning vedrørende mulighederne for sygedagpenge, og hvordan man bedst kan bevare sin tilknytning til arbejdsmarkedet. Det kan fx være hvis vedkommende har et erhverv, som sygdommen gør det svært at passe. For nogle kan træthed være et dominerende symptom, der kan påvirke erhvervsevnen.

Mennesker med ITP får lettere blå mærker i huden end andre, men som oftest er de ikke farlige og kræver ikke behandling. Det kan være en god ide at fortælle fx sundhedsplejersker, pædagoger, lærere og bekendte, hvis man selv eller ens barn med ITP har mange blå mærker. Der kan være mistanke om mishandling, fordi mærkerne er iøjnefaldende. Det kan derfor være en god ide at gøre opmærksom på, at det er en helt naturlig følge af sygdommen.

Danmarks Bløderforening udsteder ID-kort til medlemmer med ITP, der ønsker det. Kortet er af plastik og har samme størrelse som et kreditkort. På kortet står information om patienten, sygdommen, relevante personlige oplysninger, samt kontaktoplysninger på behandlingssted og nærmeste pårørende. Medlemmer kan bestille kortet her >

ITP er ikke umiddelbart en hindring for at rejse i udlandet. Det er dog vigtigt at forberede sig godt, inden man rejser. Det kan være en god ide at kontakte den behandlende afdeling inden afrejse, for at få et rejsebrev, der beskriver diagnosen. Undersøg også altid om din rejseforsikring dækker i de lande, du besøger, og sørg for at undersøge, om du skal have en såkaldt medicinsk forhåndsgodkendelse fra forsikringsselskabet inden afrejse. Det kan være en ide også at medbringe et ID-kort eller lignende, der forklarer din ITP. Og så er det en god ide at have nødvendige papirer i håndbagagen under flyrejse, i tilfælde af at kufferten skulle forsvinde eller blive forsinket.

Man kan som regel sagtens gå til tandlæge, selvom man har ITP. Før et evt. større indgreb, skal man få sit blodpladetal kontrolleret. Almindeligt tandlægearbejde kan gøres med lavt blodpladetal, men hvis tandlægen skal operere, skal blodpladetallet gerne være over 50.

Mennesker med ITP har som udgangspunkt et lige så godt immunforsvar som andre. Almindelige virusinfektioner har som regel ikke nogen påvirkning på ITP, men kan midlertidigt sænke blodpladetallet. Som oftest er en infektion ikke forbundet med nogen problemer, og der er ikke grund til at isolere sig.

Vaccinationer kan forværre ITP. Fordelene ved vaccinationer overskygger dog risiko for forværring af kendt ITP, og derfor er ITP ikke en forhindring for vaccination.

Det kan være hensigtsmæssigt at overveje, om vaccinationer kan udskydes hos nydiagnosticerede børn med mange hudblødninger. Dels kan der opstå blødning omkring injektionsstedet, dels bliver langt de fleste børn hurtigt raske af deres ITP, og vaccination kan gives når blodpladetallet er højere.

I sjældne tilfælde kan man også vælge at udskyde vaccinationer hos voksne, men det bør drøftes med lægen.

Hos mennesker med ITP og meget lavt blodpladetal skal man på grund af blødningsrisikoen være varsom med indsprøjtninger direkte i musklerne.

Gennem kommunen kan der være sociale støtteordninger, som kan hjælpe mennesker med ITP eller forældre til et barn med ITP. Hvis det er nødvendigt at passe et barn med ITP hjemme, kan man fx søge om at få kompensation for tabt arbejdsfortjeneste mv. For voksne kan det være relevant at få rådgivning om mulighederne for sygedagpenge, og hvordan man bedst kan bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet. Man kan drage nytte af andres erfaringer eller få rådgivning om sociale støtteordninger ved socialrådgivning i Danmarks Bløderforening.

Der kan også opstå behov for særlig støtte og rådgivning, fx psykologisk støtte. Som medlem af Danmarks Bløderforening kan man få en gratis støttende samtale med en psykolog tilknyttet foreningen.

Kvinder med ITP får ofte kraftige menstruationer. Blødningerne kan mindskes med fx p-piller, hormonspiral eller tranexamsyre. Tranexamsyre virker ved at stabilisere den prop, blodpladerne laver, og hæver altså ikke blodpladetallet. Det kan alligevel være en god hjælp til at mindske blødninger.

De kraftige menstruationer kan medføre lav blodprocent og jernmangel. Man kan tage jerntabletter, hvis man mangler jern.

Der er ingen grund til at undgå graviditet og fødsel, selvom du lider af kronisk ITP.

Sygdommen er ikke arvelig, og selvom kvinder med ITP har en risiko for at overføre antistoffer imod blodpladerne til fostret, sker det kun i cirka 5-10 pct. af tilfældene. Det kan resultere i, at dit barn fødes med et lavt antal blodplader. Antistofferne hos barnet vil dog forsvinde inden for nogle uger (maksimalt seks måneder), og barnets blodpladetal bliver normalt igen.

Hvis du er gravid og har ITP, skal du dog sørge for at blive kontrolleret af en ITP-specialist under hele graviditeten, fordi blodpladetallet kan falde i forbindelse med graviditeten. Det gælder også, hvis du tidligere har haft ITP.