Netværksstøtte

Erfaringsudveksling på Facebook

Udover Danmarks Bløderforenings officielle Facebookside, findes der på Facebook en række interessegrupper til erfaringsudveksling. Grupperne er ikke administreret af Danmarks Bløderforening men af privatpersoner. Nogle grupper er lukkede, det betyder, at man skal godkendes af adminstrator for at blive medlem af gruppen.

Kontaktpersoner i Bløderforeningen

Vi har mange medlemmer, der har erfaringer med at leve med hæmofili, von Willebrands sygdom og ITP, og som gerne deler deres erfaringer med dig.

Det er både forældre til børn med blødersygdom og ITP, voksne med blødersygdom eller ITP samt pårørende.

Kontaktpersonerne har erfaringer inden for emner som: 

Hæmofili og von Willebrands sygdom

  • at få et barn med blødersygdom
  • at give børn medicin
  • at fortælle en arbejdsgiver om sygdommen
  • at udvikle inhibitorer
  • at få ledoperationer, for eksempel knæ eller hofte
  • at dyrke sport og motion
  • at få foretaget fosterdiagnostik og ægsortering
  • at have være bærer af blødersygdom
  • at være gravid
  • at have hepatitis C og få behandling

ITP

  • at få stillet diagnosen
  • at få forskellige medicinske behandlinger og bivirkninger
  • at få fjernet milten
  • at have børn i daginstitution/skole
  • at opleve mistænkeliggørelse på grund af blå mærker
  • at dyrke motion/sport
  • at have ITP og være gravid
  • at fortælle andre om sygdommen

      Hvis du har brug for at tale med en kontaktperson, så ring til sekretariatet mandag - torsdag mellem kl. 10-14 på tlf. 33 14 55 05 eller skriv til os på dbf@bloderforeningen.dk. Vi kan formidle kontakt med andre, der gerne deler deres erfaringer med hæmofili, von Willebrand, ITP eller andre sjældne blødersygdomme. 

      Ved akut behov, så kontakt:

      • Jacob Bech Andersen, hæmofili i svær grad. Har også erfaring med hepatitis C.
        Telefon 24 41 12 13, mail: jaa@dif.dk
      • Sine Lyons, mor til en dreng med hæmofili A i svær grad.
        Telefon 26 27 54 32, mail: sinelyons@gmail.com