Laura, Flora og David har mindst to ting til fælles. Et de har en blødersygdom. Og to de elsker at synge og danse. Sammen med 9 andre børn har de været med til at indspille sang og musikvideo til sjældne-sangen: ”Kun én af dig”. En sang om fællesskab, styrke og at være unik. Bliv klogere på deres oplevelse med at deltage i projektet og hør sjældne-sangen.

På Store Sjældne-dag d. 29. februar 2024 havde en ny sang premiere: ”Kun én af dig”. En sang sunget af 12 super, modige børn, som alle lever med en sjælden sygdom eller handicap. De har været i musikstudiet Juicyhalftone for at indspille sangen og musikvideo hertil sammen med Chapper og Pharfar, der har produceret den.

Hele tre børn, Laura, Flora og David, med blødersygdom har deltaget i indspilningen af sangen, og de synes alle, det har været rigtig sjovt at få lov at være med til at indspille en ægte sang. Bl.a. fortæller Laura:

”Jeg er 7 år gammel og bor uden for Jyderup på Sjælland på en gård. Min sygdom hedder hæmofili A. Jeg ville gerne være med til at indspille sangen, fordi jeg godt kan lide at synge. Det sjoveste var at stå og lave om på stemmerne sammen med Pharfar og drille ham” fortæller Laura.

Fællesskab mellem de sjældne
Det er Protein Nedbrydnings Defekt Foreningen, der har været drivkraften bag projektet. Formand for PND-foreningen Annika Dybdal fortæller, at hun håber sangen kan være med til at skabe fællesskab:

”Formålet med musikprojektet er at tiltrække opmærksomhed, men også at skabe et forum, hvor børn kan mødes på tværs af de små patientforeninger. Det er så vigtigt at de har nogen som de kan spejle sig i og hvor de bliver styrket på selvtillid og selvværd gennem et musikalske fællesskab” udtaler Annika Dybdal til Sjældne Diagnoser.

Netop det med at finde noget ekstra selvtillid og mod kan David nikke genkendende til:

”Jeg hedder David, jeg er 6 år, jeg bor i en lille landsby, Rønnebæk, nær Næstved og jeg har svær hæmofili A. Jeg blev spurgt om jeg havde lyst til at være med i sangprojektet og jeg sagde ja tak, fordi det lød sjovt at skulle synge og danse i et lydstudie sammen med Pharfar og Chapper. Det var sjovt at møde Chapper, Pharfar og de andre børn og det var sejt at se et ægte lydstudie og da jeg fandt modet frem var det også rigtig sjovt at være med til at synge og danse” fortæller David.

Teksten til sangen baserer sig på input fra børn med sjældne sygdomme, og så har Chapper og Pharfar sørget for at give den lidt ekstra magi, så sangen er blevet rigtig professionel:

”Flora er 8 år, bor i Silkeborg og har ITP. Vi tilmeldte Flora til sang-projektet, fordi vi synes, at det er en rigtig god og anderledes måde at skabe opmærksom på de sjældne diagnoser. Samtidig er Flora rigtig glad for både musik og dans, så vi var sikre på, at det ville være en rigtig sjov og også uforglemmelig oplevelse for hende. Flora siger, at hun synes, at det sjoveste var at synge og danse i forbindelse med indspilningen. Derudover synes hun, at sangen er vildt god ” fortæller Floras mor.

Hør sangen og se musikvideoen her:

"Kun én af dig" er også at finde på Spotify. 

Udgivet: d. 4. marts 2024