Ny undersøgelse blandt medlemmer med vWD peger på lange veje til diagnosen
I foråret 2026 gennemførte forskere fra Afdeling for Klinisk Biokemi på Rigshospitalet i samarbejde med Danmarks Bløderforening en spørgeskemaundersøgelse blandt medlemmer med von Willebrands sygdom (vWD). Resultaterne viser, at mange lever med blødningssymptomer i årevis, før de får stillet diagnosen.
Skrevet af Kathrine Bohn Faldborg, læge og ph.d. fra Afdeling for Klinisk Biokemi på Rigshospitalet.
I foråret 2026 gennemførte forskere fra Afdeling for Klinisk Biokemi på Rigshospitalet i samarbejde med Danmarks Bløderforening en spørgeskemaundersøgelse blandt medlemmer med von Willebrands sygdom (vWD). Formålet var at blive klogere på vejen frem mod diagnosen – hvor lang tid der går, før sygdommen bliver opdaget, og hvor blødningssymptomerne eventuelt bliver overset eller opfattet som normale. Undersøgelsen indgår i forberedelserne til et kommende forskningsprojekt om vWD blandt kvinder med kraftige menstruationsblødninger. I alt besvarede 30 personer spørgeskemaet, heraf 21 kvinder og 9 mænd.
Resultaterne viser, at mange lever med blødningssymptomer i årevis, før de får stillet diagnosen. Særligt blandt kvinder er der ofte tale om lange udredningsforløb og betydelige forsinkelser, før sygdommen bliver identificeret.
Undersøgelsen viser også forskelle mellem kvinder og mænd i vejen frem mod diagnosen. Kvinder blev langt oftere udredt alene på baggrund af deres symptomer, mens mænd hyppigere blev henvist på grund af kendt blødningssygdom i familien eller en kombination af symptomer og familiær sygdom (figur 1). Kvinder rapporterede samtidig flere blødningssymptomer før diagnosen end mænd, og kraftige menstruationsblødninger var den hyppigste årsag til, at sygdommen blev opdaget.
Et af undersøgelsens mest markante fund er den lange diagnostiske forsinkelse. Hos en stor del af deltagerne gik der mange år fra de første blødningssymptomer til diagnosen blev stillet. Blandt kvinder oplevede 43 % en forsinkelse på mere end 10 år fra første kontakt med sundhedsvæsenet om blødningssymptomer til diagnosen blev stillet. Det tilsvarende tal blandt mænd var 33 %.
Flere deltagere fortalte desuden, at deres symptomer blev betragtet som normale, før diagnosen blev stillet. Blandt mænd var det især dem selv eller familien, der havde denne opfattelse. Men blandt kvinder blev symptomerne også ofte vurderet som normale af sundhedsprofessionelle. Over halvdelen af kvinderne (53 %) angav, at en praktiserende læge havde sagt, at symptomerne var normale, mens 33 % rapporterede det samme hos en gynækolog (figur 2).
Undersøgelsen peger også på, at ventetiden på en diagnose især har haft konsekvenser for kvindernes livskvalitet. Mange oplevede, at den lange vej til afklaring påvirkede deres hverdag negativt (figur 3).
Samlet set understreger resultaterne behovet for større opmærksomhed på blødningssymptomer, især hos kvinder, og for øget kendskab til vWD på tværs af sundhedsvæsenet. Tidligere genkendelse og hurtigere udredning kan være afgørende for både livskvalitet og adgang til den rette behandling.
Figur 2 Blødningssymptomer blev ofte betragtet som normale. Andel af kvinder og mænd med von Willebrands sygdom, der under udredningsforløbet oplevede, at deres blødningssymptomer blev betragtet som normale af dem selv, familie eller sundhedsprofessionelle. Figuren omfatter kun deltagere, der rapporterede blødningssymptomer forud for diagnosen.
Figur 3 Diagnostisk forsinkelse blandt kvinder (A) og mænd (B) med von Willebrands sygdom fordelt efter, om deltagerne angav, at ventetiden på diagnosen havde påvirket deres livskvalitet negativt eller ikke. Diagnostisk forsinkelse er defineret som tiden fra første blødningssymptom til diagnosen blev stillet.
Naja Skouw-Rasmussen, bestyrelsesmedlem i Danmarks Bløderforening udtaler:
- Det er nu 100 år siden, at den første patient og kvinde blev diagnosticeret med von Willebrands sygdom og samtidig er von Willebrand den mest udbredte blødersygdom i verden. Derfor er det trist at se, at så mange fortsat skal vente længe på en diagnose – en ventetid som påvirker deres livskvalitet. Samtidig med at de er blevet mødt af et sundhedsvæsen, der nedvurderer deres blødninger, som resultaterne af undersøgelsen viser. Jeg håber, at denne og kommende forskningsprojekter kan være med til at bane vejen for bedre diagnostik, som er første skridt mod en ordentlig behandling.
Tak til alle medlemmer, der deltog i undersøgelsen og bidrog med deres erfaringer!
Tilmeld dig nyhedsbrevet
Vil du gerne modtage seneste nyt om blødersygdom og foreningens aktiviteter, så tilmeld dig foreningens nyhedsbrev.