Formålet med mødet var at følge op på de opsigelser, der har ramt klinikken og høre nærmere om, hvordan bløderbehandlingen fremadrettet vil blive varetaget, således at bløderne i Østdanmark kan føle sig trygge i behandlingssystemet.

Ledelsen beklagede situationen, og udtrykte forståelse for, at opsigelserne har givet anledning til bekymring blandt medlemmerne. Trods det svære udgangspunkt er det stadig ledelsens ambition, at klinikken fremadrettet vil yde patientbehandling, der er på niveau med de bedste internationale centre.

Der arbejdes på at finde bæredygtige løsninger – både på den korte og på den lange bane – så klinikken vil kunne leve op til de internationale standarder for helhedsorienteret behandling (comprehensive care), som der i øjeblikket er ved at blive udarbejdet europæiske og nordiske standarder for. En del af det arbejde er at få beskrevet uddannelsesprogrammer for både læger og sygeplejersker og få beskrevet og dokumenteret retningslinjer, så der sikres en større ensartethed i behandlingen. Den proces er man allerede i gang med.

Tættere samarbejde med børneafdelingen
Fremadrettet vil det være børneafdelingen, der har ansvaret for behandlingen af børn med blødersygdom. Det vil blandt andet betyde, at det i højere grad bliver muligt at inddrage fx sygeplejersker med særlige kompetencer, fysioterapeut, socialrådgiver m.fl. i behandlingstilbuddet til børnene, så man kan imødekomme den enkelte families behov.

 

Det vil fortsat være Marianne Hutchings Hoffmann, der sammen med en anden børnelæge vil være kontaktlæger for bløderbørnene, mens hæmofililæger i Klinik 3 fortsat skal have ansvaret for diagnostik og faglig sparring. Når den endelige aftale mellem Klinik 3 og børneafdelingen er faldet på plads, vil vi orientere nærmere om det her på siden.

Alvorlig situation
Faglig sparring til andre faggrupper, som blandt andre børnelæger, forudsætter dog både faglig ekspertise og erfaring på et højt niveau. Det samme gør håndtering af akutte situationer, planlægning af operationer, m.m. Danmarks Bløderforening er bekymrede for, om Rigshospitalet på den korte bane vil have den nødvendige ekspertise og erfaring til rådighed til at løfte disse opgaver.

Det er stadig foreningens vurdering, at Rigshospitalet ikke lever op til specialevejledningens krav om hæmofilivagt. Og fra årsskiftet er det ligeledes vanskeligt at se, hvordan det lægefaglige personale kan leve op til specialevejledningens uddannelseskrav til en højt specialiseret hæmofilifunktion.

Efter at overlæge Andrea Landorph er stoppet, er overlæge Eva Leinøe konstitueret som sygdomsansvarlig læge for blødersygdomme. Det vil hun fortsat være, indtil der ansættes nye læger, hvilket forventes at ske i løbet af første halvår 2014. Ledelsen afsøger i øjeblikket muligheder for samarbejde med hæmofilicenteret i Malmø, så man på den korte bane kan trække på ekspertrådgivning ude fra.

Danmarks Bløderforening ser med stor alvor på situationen, og formand Terkel Andersen udtaler:

Det videre arbejde
Midt i den alvorlige situation bløderne i Østdanmark nu står i, kan der dog være et lille lyspunkt. Et eventuelt kommende samarbejde i den nuværende akutte situation vil muligvis kunne være med til at give hæmofilibehandlingen på Rigshospitalet en del af det nødvendige løft, der skal til, for at Rigshospitalet på sigt vil kunne certificeres som ”comprehensive care center”.

Danmarks Bløderforening har løbende orienteret Sundhedsstyrelsen om foreningens bekymring for udviklingen på Rigshospitalet, og vil nu forelægge Sundhedsstyrelsen, at foreningen vurderer, at specialevejledningen på væsentlige punkter ikke bliver efterlevet.

Foreningen følger udviklingen nøje, og vil melde ud her på hjemmesiden, når der er nyt at berette.