Podcast om at leve med hæmofili i forskellige generationer
I podcastserien Ramt af livet, produceret af SundhedsTV, fortæller to mennesker med hæmofili om hver deres liv med sygdommen.
Thomas er 59 år og fra Sjælland og har hæmofili i svær grad. Martin er 30 år og fra Aalborg og har også hæmofili i svær grad. I podcastserien: Ramt af livet, produceret af SundhedsTV, fortæller de om hver deres liv med hæmofili. Deres historier illustrerer den store udvikling, bløderbehandlingen har gennemgået de seneste 50 år, og hvilken forskel den har gjort for mennesker med blødersygdom, der er afhængige af behandling.
I Thomas' ungdom var blødermedicin langt fra så effektiv, som den er i dag, og i 1980'erne udgjorde den endda en risiko for HIV-smitte. Martin er derimod vokset op i en tid, hvor bløderbehandling har været både effektiv og sikker.
Thomas er fra Sjælland, har hæmofili i svær grad og er 59 år.
Martin er fra Aalborg, har hæmofili i svær grad og er 30 år.
Far og farfar på trods af smerter
I 1980'erne stod Thomas, ligesom mange andre mennesker med blødersygdom, over for et svært dilemma: Skulle han undvære sin blødermedicin eller risikere HIV-smitte gennem behandlingen?
Han valgte at stoppe med at tage sin medicin, og det har betydet, at han i dag lever med ledskader og smerter, blandt andet som følge af de mikroblødninger, han fik i årene uden behandling.
I podcasten fortæller Thomas åbent om sin historie, og hvordan han i dag tilpasser hverdagen til de følger, sygdommen har sat i kroppen. Om at balancere smerter med ønsket om både at passe sit arbejde og være en nærværende far og farfar. Og om bekymringen for at give sin blødersygdom videre.
Og så har han et budskab til yngre mennesker med blødersygdom: ”Husk at tage din medicin”.
Hør Thomas' historie her > eller find den, hvor du ellers hører podcast. Søg på Ramt af livet.
Ekspert i egen krop og sygdom
Martin er i sin barndom blevet mødt med bekymrede blikke, når hans mor har fortalt om hans blødersygdom.
Han har gennem årene lært vigtigheden af selv at kunne tage ansvar for sin sygdom, behandle sig selv og forklare andre om hæmofilien. På den måde oplevede han, at omverdenen mødte ham med mere ro og tillid.
Martin har altid sat pris på at være en del af fællesskabet på sine egne præmisser. Da han i en periode gik til fodbold, sørgede han for at tage ekstra medicin inden kamp og træning, og så var det bedst, at han stod på mål. Det har nok betydet flere blødninger og besøg på hospitalet, fortæller Martin. Men samtidig har det betydet meget for ham at være en del af de samme lege og aktiviteter som sine klassekammerater.
I dag er Martin i gang med at uddanne sig til sygeplejerske, og på studiet er han meget åben om hæmofilien. Han oplever, at der er områder, hvor han har andre vilkår end sine studiekammerater. Blandt andet på grund af hans behandling, og fordi han har nogle skavanker, fx i det ene knæ efter en gammel skade.
På den anden side har sygdommen også åbnet døren til oplevelser, som Martin ikke tror, han ellers ville have haft. Han har blandt andet haft mulighed for at rejse til Rom, Malaysia og Orlando som repræsentant for Danmarks Bløderforening ved forskellige konferencer for mennesker med blødersygdom.
Hør Martins historie her > eller find den, hvor du ellers hører podcast. Søg på Ramt af livet.
Udgivet: d. 29. september 2026
Tilmeld dig nyhedsbrevet
Vil du gerne modtage seneste nyt om blødersygdom og foreningens aktiviteter, så tilmeld dig foreningens nyhedsbrev.