Smerter: Hvorfor gør det ondt, og hvad kan man gøre?
Som en del af Danmarks Bløderforenings online patientakademi holdt Simon Roost Kirkegaard, fysioterapeut og stifter af Smertevidenskab.dk, oplæg om smerter og gjorde deltagerne klogere på, hvad smerter også kan være for en størrelse.
Smerter er for mange mennesker med blødersygdom en del af hverdagen, blandt andet som følge af blødninger og ledskader. Måske derfor var der også flot opbakning, da Danmarks Bløderforening holdt sit første i en række af fire webinarer om blødersygdom, denne gang med temaet smerter. De fire webinarer danner tilsammen efterårets patientakademi, der kommer omkring forskellige temaer om blødersygdom.
Blandt Simon Roost Kirkegaards vigtigste pointer var, at smerter er mere komplekse end en direkte reaktion på en skade. Smerter opleves individuelt, og derfor findes der sjældent én løsning, der virker for alle.
Ifølge Simon Roost Kirkegaard skal man, for at forstå årsagen til smerter, se på det hele menneske. Vi påvirkes af mange forskellige faktorer i vores liv. Udover de biologiske faktorer påvirkes vi også af psykologiske og sociale faktorer. Der kan være flere ting i spil samtidig, og derfor er det vigtigt at se på det enkelte menneske og tilpasse indsatsen individuelt.
Smerter kan ikke altid måles eller ses på en scanning
Der er sket et paradigmeskifte i forståelsen af smerter. Tidligere opfattede man smerter som noget, der kom direkte af en skade/sygdom, og smerter samtidig også kunne give skade. I dag ser man forbindelsen mellem smerte og skade som mere kompleks.
Udover at smerter kan være en opstået som følge af en skade eller sygdom i enten kroppen eller i nervesystemet, fortalte Simon Roost Kirkegaard, at man i dag også arbejder ud fra, en tredje kategori af smerter, som ikke kan forklares fuldt ud af skade eller sygdom. Det er længerevarende smerter, der bliver ved, men hvor man kan ikke altid kan se, måle eller veje, hvorfor det gør ondt. Smerter, hvor undersøgelser eller scanninger ikke kan forklare hele smerteoplevelsen. Det betyder ikke, at smerterne er indbildte. Tværtimod opleves de som helt reelle for den person, der mærker dem.
Ifølge Simon Roost Kirkegaard vil denne mekanisme ofte spille en rolle i større eller mindre grad hos mennesker med kroniske smerter.
Det betyder ikke, at smerter hos mennesker med blødersygdom ikke har en fysisk årsag. Blødninger og ledforandringer kan naturligvis give smerter. Pointen er snarere, at smerteoplevelsen ofte påvirkes af flere faktorer på én gang, og at graden af smerte ikke altid står i direkte relation til det, man kan se på en scanning eller en undersøgelse.
Smerteinfo.dk
Smertecenter Syd på OUH i Odense har udarbejdet en hjemmeside til dig, der lever med kroniske smerter og dine pårørende. Her finder du viden om kroniske smerter og en værktøjskasse med inspiration til, hvordan du bedst kan indrette dit liv med kroniske smerter. Du kan også finde børnevenligt materiale, spil og film med inspiration til at tale om smerter med de små.
"I want to talk about my pain today!"
EHC, den europæiske paraplyorganisation for bløderforeninger, lancerede i september 2026 en ny guide om smerter. Guiden hjælper dig med at mærke efter og sætte ord på, hvordan smerterne påvirker dig, så du og hæmofilicenteret får et bedre grundlag for at tale om smerterne og finde de rette løsninger.
En aktiv hverdag kan være en del af løsningen – men ikke den hele
Ifølge Simon Roost Kirkegaard har vores forståelse af smerter betydning for, hvordan vi håndterer dem.
Man kan ikke fjerne ledskader, men måske kan man i nogle tilfælde arbejde omkring dem.
En del af løsningen kan være fysisk aktivitet. Det kan ikke stå alene, men det har mange positive effekter og vil ofte ikke skade. En mere aktiv hverdag kan give bedre funktion, større frihed og i sidste ende mere livskvalitet.
Træning handler heller ikke kun om at blive stærkere. For nogle kan det også handle om at genopbygge tilliden til kroppen og få større frihed til at gøre de ting, man gerne vil i hverdagen.
Ifølge Simon Roost Kirkegaard bør man forsøge at bevæge sig lidt uden for komfortzonen, for det er her der kan ske mærkbar forandring.
Hvordan det skal gøres, afhænger af den enkeltes udgangspunkt. Han råd lød:
Han fortalte samtidig om nogle faldgruber, man skal være opmærksom på:
Simon Roost Kirkegaard rådede til altid at være opmærksom på, om der er en blødning/ny skade på vej, men også at huske på, at smerter ikke nødvendigvis fortæller hele historien om, hvad der foregår i kroppen.
Smerter skal altid tages alvorligt, men de kan ikke altid forklares alene af det, man kan se på en scanning eller i et led. Derfor var et af hovedbudskaberne fra webinaret, at en bedre forståelse af smerter kan være et vigtigt skridt på vejen mod at håndtere dem. For mennesker med blødersygdom handler det ikke nødvendigvis om at fjerne alle smerter, men om at finde de strategier, der gør det muligt at håndtere dem.
Smerter ved blødersygdom: Ledforandringer og smerter
Vi ved, at mennesker med blødersygdom har flere ledforandringer og oplever flere smerter end andre.
Et studie viser, at 57 % af mennesker med hæmofili har ledforandringer, mens tallet i den almene befolkning er 20 %. Et andet studie viser, at 74 % af mennesker med hæmofili inden for de seneste 14 dage har oplevet smerter eller ubehag i arme, hænder, ben, knæ, hofter eller andre led. I almenbefolkningen er tallet 52 % (1).
Samtidig viser et studie, hvor man undersøgte leddene hos 40 unge med hæmofili, som ikke oplevede smerter, at 55 % af dem havde ledforandringer.
Det fortæller os, at sammenhængen mellem ledforandringer og smerter ikke altid er ligetil. Selvfølgelig spiller sværhedsgraden af ledforandringerne også en rolle. Men nogle mennesker kan have ledforandringer uden smerter, mens andre oplever betydelige smerter. Ledskader kan derfor være en vigtig del af forklaringen, men de fortæller ikke nødvendigvis hele historien (2).
1) Schnohr et al. Health and quality of life of patients with haemophilia: a national study of 124 Danish men. Haemophilia.
2) Di Minno et al. Magnetic resonance imaging and ultrasound evaluation of “healthy” joints in young subjects with severe haemophilia A. Haemophilia. 2013.
Om Simon Roost Kirkegaard:
Simon Roost Kirkegaard er fysioterapeut, cand.scient. i fysioterapi og stifter af Smertevidenskab.dk, hvor han har specialiseret sig i behandling og formidling af viden om længerevarende smerter.
Af Anne Mette Christensen, Danmarks Bløderforening.
Udgivet: 5. oktober 2026.
Patientakademi efteråret 2026
Danmarks Bløderforening holder dette efterår et patientakademi, der strækker sig over fire webinarer:
9. september: Smerter– hvorfor gør det ondt, og hvad kan du gøre ved det? V. Simon Roost Kirkegaard, stifter af Smertevidenskab.dk og fysioterapeut.
7. oktober: Arbejdsliv med blødersygdom – få overblik over støttemuligheder. V. socialrådgiver Nebojsa Kostic fra Gigtforeningen.
11. november: Den svære samtale – familieforøgelse og arvegang. V. psykolog Vibeke Fonnesbech.
25. november: Blødersygdom og behandling – forstå din sygdom og bliv en bedre patient. V. hæmofililæge Eva Funding fra Rigshospitalet.
Læs mere:
Smerter
Her kan du læse om smerter i forbindelse med blødersygdomme og læse om, hvordan du bedst håndterer dem. Du kan også finde information om, hvordan du ved at blive bedre til at håndtere bekymringerne omkring smerter, kan mindske oplevelsen af smerterne.
Tilmeld dig nyhedsbrevet
Vil du gerne modtage seneste nyt om blødersygdom og foreningens aktiviteter, så tilmeld dig foreningens nyhedsbrev.