Spring navigationen over og gå direkte til indhold

Utilfredshed med sundhed.dk

På sundhed.dk er der oversigt over rådgivningstilbud fra en række patientorganisationer. Men Danmarks Bløderforening er ikke nævnt. Foreningen har fået afslag på optagelse.


Der findes ca. 200 patient-, pårørende- og handicapforeninger i Danmark. Flere af de organisationers rådgivningstilbud har siden september været at finde på portalen sundhed.dk. Ud over patienter og pårørende, er også sundhedsprofessionelle, som ofte møder mennesker, der har brug for specifik rådgivning eller netværk med andre i samme situation målgruppe for portalen. Derfor er Danmarks Bløderforening også stærkt utilfredshed med, at foreningen har fået afslag om optagelse.

Utilfredshed med afslag
Formand Jacob Bech Andersen er rigtig ærgerlig over, at Danmarks Bløderforenings rådgivnings- og netværkstilbud ikke fremgår af sundhed.dk;

- Når man står som patient eller sundhedsprofessionel og har brug for information om livet med en sjælden blødersygdom og søger på sundhed.dk, ja, så må man enten stå tilbage med den oplevelse, at der enten ikke er en patientforening på området, eller at kvaliteten af foreningens tilbud ikke er af en god nok kvalitet – og ingen af delene er jo tilfældet, siger Jacob Bech Hansen.

Danmarks Bløderforening har henvendt sig til Danske Patienter og sundhed.dk og udtrykt stærk bekymring over, at kriterierne ekskluderer flere patientforeninger, som ellers lever op til de krav, der stilles til foreninger i Danmark, fx i forhold til at opnå godkendelse efter § 8A som almennyttig forening.

Økonomisk uafhængighed
Danske patienter begrunder afslaget i, at man som forening skal leve op til en række kvalitetskriterier, der er udviklet for at ”give borgerne tillid til, at den forening, der tilbyder et tilbud, er en lødig forening, og de tilbud, der er at finde på portalen, lever op til god kvalitet”. Det indebærer blandt andet krav om, at foreningerne ikke modtager støtte fra industrien, som overstiger fem procent af foreningens indtægter. I Danmarks Bløderforenings egne etiske retningslinjer er det besluttet, at den samlede økonomiske støtte fra medicinalindustrien ikke bør overstige 20% af foreningens årlige omsætningen. Støtten er blandt andet med til at sikre, at foreningen kan gennemføre projekter som livskvalitetsundersøgelsen og produktion af små film. Alle aftaler med industrien kan ses her >

Udgivet: 16. december 2023

Nyhedsbrev

Vil du gerne modtage de seneste nyheder om blødersygdom og foreningens aktiviteter, så tilmeld dig foreningens nyhedsbrev. Nyhedsbrevet er et supplement til medlemsbladet BløderNyt.