World Federation of Hemophilia (WFH) afholdt 19.–22. april 2026 verdenskongres i Kuala Lumpur, Malaysia og bestyrelsesmedlemmerne Heidi Brandt og Martin Boelt Sørensen repræsenterede Danmarks Bløderforening. Kongressen samlede patienter, repræsentanter fra bløderforeninger, sundhedsprofessionelle og medicinalindustrien fra hele verden. 

#TreatmentForAll 
Et gennemgående tema for WFH’s arbejde er Treatment For All – behandling til alle. Der er stadig stor ulighed i adgangen til diagnosticering og behandling af blødere på verdensplan. Globalt anslås det, at kun omkring 30 procent af de patienter, man forventer findes, faktisk er diagnosticeret. Samtidig kan det være svært at få adgang til behandling i nogle lande, selvom man er kendt med blødersygdom, da behandling mod blødersygdom er en dyr medicin – i særdeleshed når der er tale om nye avancerede behandlinger. WFH har derfor lavet nogle tiltag for at fremme lighed for patienter med hæmofili og andre blødersygdomme. 

På trods af den usikre verdenssituation og globale uligjhed kunne WFH på kongressen også  præsentere gode nyheder, som fx at den generelle behandlingsevne er gået massivt frem de sidste 10 år, og at WFH gennem deres forskellige tiltag også tilsvarende har forbedret og udbredt behandling til flere patienter over hele kloden. 

Forsyningssikkerhed i en usikker verden 
Forsyningssikkerhed blev også drøftet i lyset af en mere usikker verden. Økonomiske og politiske spændinger, humanitære kriser eller naturkatastrofer kan begrænse adgangen til medicin. Det blev bl.a. diskuteret, at det er vigtigt der er adgang til behandling for mennesker med blødersygdom, men også at sætte realistiske mål ift., hvad vi kan forvente af behandling i en krisetid. 

Livskvalitet, smerter og velvære 
Flere sessioner havde fokus på livskvalitet og smertebehandling. Fysisk aktivitet blev fremhævet som afgørende for både krop og mental sundhed, og der var fokus på tværfaglig behandling med bl.a. fysioterapeuter. 

Også kroniske smerter var et tema. Her blev der lagt vægt på, hvordan behandlere kan blive bedre til at forstå, hvorfor vores smerter er som de er, og at hvordan vi har ondt ofte er mindst lige så vigtigt, som hvor vi har det. Det essentielle i behandling bør være at gøre os som patienter i stand til at leve som de fleste andre. 

Opmærksomhed på kronisk udmattelse, og hvordan det påvirker én, var også et tema. Kronisk træthed defineres som ’vedvarende udmattelse der ikke forsvinder ved hvile’ og bl.a. kan forekomme ved smerter. Symptomerne er træthed i løbet af dagen, Brain Fog, dårlig koncentrationsevne, hovedpine, hjertebanken, lav motivation og følelsesmæssig udmattelse.
 

Stort mørketal af kvinder med blødersygdom 
Kongressen havde et dedikeret kvinde-spor. Her var der generelt stor fokus på, at der er meget lidt data på kvindeområdet. Man regner med, at der for hver mandlig bløder er 1,6 kvindelig bløder i hans familie. I det internationale bløderregister er 3-5% kvinder – altså en meget stærk underrepræsentation. 

Et tema var også den store forsinkelse på diagnosticering af kvindelige blødere. Undersøgelser viser, at vi stadig taler om årevis – gennemsnitligt 12-16 år for at få en diagnose. I år var der fokus på, hvad denne forsinkelse betyder for kvinderne. 

Derudover var tilgangen til behandlingen af kvinder med blødersygdom på programmet. Det kan være svært at finde den rette kombination af hormonbehandling og bløderbehandling, der kan kontrollere menstruationen, som typisk er det mest hyppige symptom hos kvinder med blødersygdom. Oftest skal der flere forsøg til, før den rigtige behandling bliver fundet, og det er godt at vide for kvinden på forhånd, så man ikke taber modet undervejs. 

Lige adgang til behandling kræver en vedholdende og fælles indsats.