Om foreningen
Danmarks Bløderforening varetager mennesker med blødersygdoms interesser og har i dag ca. 600 medlemmer fordelt mellem blødere, deres pårørende og andre med interesse for blødersygdomme.
Vision og handlingsplan
Foreningen har en vision som rettesnor for hvilke aktiviteter og initiativer foreningen igangsætter.
Vision 2025-2035
En ny vision, der står på skuldrene af foreningens tidligere vision ”Tryghed Samarbejde Ansvar Visionen – et visionspapir om det gode bløderliv 2020” blev præsenteret på foreningens generalforsamling d. 27. april 2025. Med sigte på visionen vil Danmarks Bløderforening i 2025-2035 fokusere sit arbejde inden for følgende områder:
- Forening for alle
Vi tilbyder støtte og fællesskab. Gennem alle livets faser tilbyder vi mennesker med blødersygdom og deres pårørende støtte og rådgivning til at leve et godt og aktivt liv med blødersygdom, og adgang til fællesskaber med andre i samme situation. - Specialiseret behandling
Vi arbejder for adgang til diagnosticering og specialiseret behandling. Vi arbejder for, at alle mennesker med blødersygdom hele livet igennem har adgang til specialiseret behandling, hvor behandlingsansvarlige sundhedsprofessionelle har den nødvendige kompetence og erfaring, og hvor behandlingen lever op til nationale og internationale standarder. Korrekt og professionel diagnosticering er en forudsætning her for. - Høj patientsikkerhed
Vi arbejder for høj patientsikkerhed. Vi arbejder for et sundhedsvæsen, der samarbejder 24/7 med og om patienter, der har en sjælden blødersygdom. I forhold til medicin indebærer det også forsyningssikkerhed. - Livslang patientuddannelse
Vi støtter livslang patientuddannelse. Vi støtter udvikling af sundhedskompetencer hos mennesker med blødersygdom og livslang patientuddannelse i øvrigt. Vi støtter digitale løsninger, der bidrager til effektiv behandling og bedre samarbejde og dialog mellem patient og sundhedsprofessionelle. - Videncenter
Vi formidler uafhængig viden. Vi arbejder for at formidle tilgængelig valid dansksproget viden om sjældne blødersygdomme og om livet med blødersygdom. Vi samarbejder internationalt for at dele og tilegne os viden. Det gør vi gennem nordisk, europæisk og globalt samarbejde.
Vision 2020
I 2010 markerede Danmarks Bløderforening markerede sit 40 års jubilæum. Frem for at bruge anledningen til at skue tilbage og betragte det, man allerede havde opnået, valgte foreningen at gøre det modsatte og i stedet formulere en vision om det gode bløderliv i 2020.
Visionen skal sætte retning for foreningens arbejde frem mod 2020 og tager udgangspunkt i nøgleordene tryghed (T), samarbejde (S) og ansvar (A).
Sammenfattet lyder TSA-visionens mål for det gode bløderliv 2020:
”Danmarks Bløderforening fungerer som samlingspunkt for alle blødere i Danmark. Bløderforeningen har medvirket til at skabe trygge (T) rammer for bløderne og deres familier 24 timer i døgnet hele året rundt. Rammerne er skabt i et respektfuldt samarbejde (S) mellem hæmofilicentrene, medicinalindustrien, Bløderforeningen og bevillingshavere, et samarbejde der sikrer, at bløderne altid har adgang til den mest optimale behandling. Behandlingen er tilrettelagt som en kombination af professionel diagnosticering, korrekt medicinering og blødernes egen ansvarlighed (A). En ansvarlighed der både betyder, at den enkelte bløder arbejder på at undgå blødninger ved hjælp af fysisk træning og sund levevis, og ved at foreningen støtter en rationel økonomisk organisering af bløderbehandlingen i bredeste forstand i Danmark og agerer som en forening, der tør diskutere også de svære spørgsmål.”
Se også:
Har du brug for
nogen at tale med?
Få støtte og rådgivning fra en kontaktperson eller i en facebookgruppe.