Heidi Brandt fik som teenager diagnosen von Willebrands sygdom. Det har betydet et liv med voldsomme menstruationer, ekstra planlægning på arbejdet og syv års beslutning om graviditet.
Da Heidi blev 12 år, fik hun at vide, at hun havde von Willebrands sygdom. En diagnose der ændrede hendes liv. Men det var ved et tilfælde, at hun fandt ud af det. For Heidis mor arbejdede på et blodtypelaboratorie ved Århus Kommune Hospital, hvor de i forbindelse med en undersøgelse testede hende. Det viste sig, at hun faktisk havde von Willebrands sygdom. Det betød, at Heidi og hendes lillebror kort efter blev testet, og Heidi fandt ud af, at hun også havde von Willebrands sygdom type 1.
Lange og voldsomme menstruationsperioder
For mange teenagere kan menstruation være en stor ting. Men for Heidi var det en kæmpe omvæltning. Heidi blødte langt mere og kraftigere end sine veninder, og hun fik derfor p-piller, for på den måde at kunne kontrollere sin menstruation.
”Det var en stor lettelse at få en form for kontrol over det. Menstruation burde ikke fylde så meget i en kvindes liv, når det er en naturlig ting. Men det fyldte og fylder stadig meget hos mig,” fortæller hun.
I dag bløder Heidi otte dage og har fire-fem dage, hvor hun bløder voldsomt. ”De sidste dage i min menstruation, der skal jeg ikke foretage mig særlig meget. Og jeg har altid en pakke bind i tasken, ligesom andre har lommetørklæder,” siger hun.
En gang prøvede Heidi at bruge tamponer, men det skulle hun aldrig have gjort. ”Mine kirtler i underlivede lukkede sig sammen, og det endte med, at jeg skulle på operationsbordet to gange. Så ingen tamponer til mig, selvom det vil gøre tingene nemmere,” fortæller Heidi.
Som skolelærer kræver det, at Heidi planlægger ekstra meget i forhold til sin menstruation. For hun kan ikke bare tage på feltture som kollegaerne. ”Jeg har en gang oplevet midt i arbejdsdagen at bløde så meget, at jeg var nødt til at køre hjem og skifte tøj. Fordi jeg ikke nåede på toilettet. Så jeg har ikke så meget i mod at gå i overgangsalderen. I det kunne der være nogle fordele for mig,” fortæller Heidi med et smil.
Syv års beslutning om graviditet
Det tog Heidi og hendes mand syv år at beslutte, at de skulle have børn. For Heidi vidste, at der som von Willebrand-patient er flere usikkerheder og overvejelser, der skal tages stilling til. De forholdsregler, der skulle tages, og overvejelser, der skulle gøres, i forhold til von Willebrands sygdommen betød også, at graviditeten ikke var en dans på roser for Heidi.
”Der var rigtig mange overvejelser, vi skulle tage hensyn til. Normalt tager man prøver i form af moderkagebiopsi eller fostervandsprøve, men hvad ville konsekvenserne være, når de begyndte at stikke i mig? Vi havde derfor afklaret med os selv, at vi ikke ville vide på forhånd, hvis barnet fejlede noget,” forklarer Heidi.
I løbet af graviditeten var Heidi på Rigshospitalet hver 14. dag for at få taget prøver, undersøgelser og scanninger: ”Jeg kunne nærmest ikke lave andet. Det var selvfølgelig dejligt, at der var så stor overvågning omkring mig, men det var også hårdt”.
Selve fødslen har Heidi ikke de bedste minder fra. Det var en lang og hård omgang, og lægerne glemte at give hende blødermedicin, som stod ude på skranken. Det betød, at der gik godt et halvt år efter fødslen, før Heidi igen kunne kende sin krop. Der gik derfor også fire år, før Heidi igen ventede en datter.
Arbejdsliv
Heidi er i dag 48 år og bor i Hvidovre. Hun arbejder som lærer på en friskole, og der er det kun ledelsen og sekretæren, der kender til hendes sygdom, da hun nogle gange er nødt til at tage et par sygedage på grund af menstruationer.
”Det job, jeg har valgt at have, kræver en del planlægning i det skjulte, da jeg ikke bare kan tage på tur med eleverne. For når jeg ved, det er den tid på måneden, så kan jeg ikke planlægge ture, hvor der ikke er et toilet, for jeg ved ikke, hvornår jeg bløder mest. Men når det er på sit højeste, så skal jeg skifte bind hver halve time. Nogle dage kan der gå halvanden time, så er det en god dag,” forklarer Heidi.
Derfor kan det give udfordringer i dagligdagen. Heldigvis er Heidi typen, der tager tingene med oprejst pande og ser løsninger hellere end at sætte sig ned og blive frustreret.
”Det er jo ikke fordi, jeg går i stykker. Jeg bløder bare ufattelig meget længere, men for mig er det vigtigste, at man ser mig og mine kompetencer og ikke bare ser von Willebrand sygdommen, for jeg er meget mere end den,” siger Heidi.
Heidi Brandt, 48 år, har von Willebrands sygdom type 1.
KORT OM
von Willebrands sygdom
Læs også:
Troede det var normalt
Maria var 25 år, før hun fandt ud af, at hun er født med en sjælden blødersygdom. Tegn havde der ellers været nok af med blå mærker, heftig menstruationsblødning og et kejsersnit, der ikke ville stoppe med at bløde. Men sådan var det jo bare i Marias familie. Hendes mor havde de samme tegn.
BløderNyt er Danmarks Bløderforenings medlemsblad, der udkommer to gange om året og lander i alle medlemmers postkasser. Læs nye og tidligere udgaver af bladet.