Det var svært at lade være med at knibe en tåre på den nyligt afholdte EHC-kongres i Bukarest, da den rumænske bløderforening præsenterede virkelighedens bløderverden i Rumænien for omkring 300 deltagere fra hele Europa, heriblandt Palle Skovby, Tem Folmand og undertegnede fra Danmarks Bløderforening.

 

Blødersygdom stadig en dødsdom
I Rumænien – og desværre også en række andre europæiske lande – risikerer man nemlig stadig at dø som teenager af sin blødersygdom, og helt forrykt er det også, at visse blødninger tilsyneladende ’behandles’ med amputeringer.

”Jeg har egentlig ikke lyst til at leve mere”, lød det blandt andet fra en ung rumænsk bløder i en hjerteskærende video.

 

Derfor var det heller ikke et sekund for sent, at den europæiske bløderorganisation EHC brugte kongressen i Bukarest til at lægge maksimalt pres på den rumæske regering i forhold til at opgradere faktorbehandlingen i det fattige land.

 

Sundhedsministeren underskriver erklæring
Og faktisk virker det til, at der nu endelig sker noget i Rumænien. Under stor mediebevågenhed kiggede den rumæske sundhedsminister Eugen Nicolaescu forbi kongressen og underskrev en lovende erklæring, der skal sikre de rumænske blødere mere medicin og bedre behandling i de kommende år.

 

”Folk tror tit, at dem med magt og penge ikke har følelser. Men det har vi, og med den her proces vi nu har sat i gang, lover vi at gøre livet bedre for Rumæniens blødere. Vi har gennem mange år hørt blødernes protester, men vi har ikke haft mulighed for at gøre noget. Men det har vi nu, og vi øger nu behandlingen på alle parametre”, lovede sundhedsministeren.

 

Erklæringen er et vigtigt skridt på vejen mod bedre tider, men der er stadig en lang – nærmest umulig – vej, før de østeuropæiske lande når op på et faktorforbrug, der bare minder om Danmarks og resten af Vesteuropas. Det er endnu også uvist, om de rumæske politikere nu vil holde, hvad de lover.

 

 

Jeg er spændt på, om den her erklæring fra den rumænske sundhedsminister er det papir værd, den er skrevet på. Det må tiden vise. Og derfor er det utrolig vigtigt, at alle os blødere i det europæiske samarbejde via EHC bliver ved med at lægge pres på lande som Rumænien. Det kan ganske enkelt ikke være rigtigt, at vi i 2013 skal se et EU-land tilbyde så elendig bløderbehandling, som tilfældet har været i Rumænien.

 

EHC – European Haemophilia Consortium
Den europæiske sammenslutning af bløderforeninger (EHC) er med til at sikre blødere i Europa de bedste forhold. Som paraplyorganisation for de europæiske bløderforeninger arbejder EHC for at forbedre faciliteterne for diagnosticering og behandling. Organisationen rejser om nødvendigt etiske spørgsmål, de monitorerer og påvirker udviklingen i Europas sundhedspolitik, kortlægger status for bløderbehandlingen i medlemslandene og støtter forskning relateret til blødersygdomme.

EHC afholder årligt en konference, hvor de europæiske bløderforeninger mødes for at debattere centrale problemstillinger.