Spring navigationen over og gå direkte til indhold

Fokus på pårørende til kronikere og langvarigt syge

Foreningen Pårørende i Danmark stod sammen med Københavns Kommune bag den første Pårørendedag, der blev afholdt i festsalen på Københavns Rådhus den 2. februar 2017. Danmarks Bløderforening var repræsenteret ved medlemskoordinator Lone Hartvig Christiansen og Aase Kristensen, der er gift med Karl Henrik, som er bløder i svær grad.


Pårørendedagen blev fejret med en konference, som havde til formål at belyse og diskutere, hvordan kommunerne kan støtte pårørende til sygdomsramte.

”På Pårørendedagen fik jeg et godt indblik i de mange svære situationer, som opstår med kronisk sygdom, og jeg kunne nikke genkendende til mange af de ting, der blev sagt i oplæggene”, siger Aase Kristensen og fortsætter:

”Jeg kender til at være ’oppe på tæerne’, når jeg blandt andet skal kommunikere med sundhedsvæsenet, så jeg er sikker på, at vi får den rette behandling. Det er godt, at der nu er kommet mere fokus på os pårørende. ”

Pårørende er belastede

På konferencen fortalte professor Jakob Kjellberg fra KORA, at de pårørendes behov for sociale ydelser stiger i takt med patientens situation, og at hver 5. pårørende selv bliver syg i forløbet på grund af den store belastning, det er at være pårørende. Derfor var dagens budskab, at det er vigtigt også at støtte og have fokus på de pårørende.

Initiativtagerne bag konferencen, Foreningen Pårørende i Danmark, har spurgt 1.150 danskere ind til livet som pårørende. Næsten halvdelen (45 %) svarer, at de føler sig nedtrykte eller er deprimerede. Og flere end en tredjedel (38 %) har problemer med søvnen eller udvikler stress (36 %) som følge af at være pårørende.

Andre undersøgelser og erfaringer viser, at der er for lidt fokus på pårørende til patienter med en kronisk eller langvarig sygdom. Derfor har Danske Patienter lavet et tema om pårørende.

Læs det store tema her»

Nyt pårørendekursus på vej

På konferencen fortæller Ninna Thomsen, Sundheds- og Omsorgsborgmester i Københavns Kommune, at kommunen nu tilbyder et kursus, der skal gøre det nemmere at være pårørende. På kurset sættes den pårørende og ikke sygdommen i centrum, og de pårørende vil lære at tackle vanskelige følelser og stress, få redskaber til at passe på sig selv og hjælp til kommunikation med sundhedsvæsenet.

Kurset er et pilotforsøg i Københavns Kommune, men planen er, at kursusudbyderen, Komitéen for Sundhedsoplysning, i 2019 vil tilbyde pårørendekurset til kommuner i resten af landet.

Kurset bygger på Lær at tackle-metoden, som er udviklet til patientuddannelse.

Læs mere om Lær at tackle at være pårørende-kurset her»  

Netværk og støtte i Danmarks Bløderforening

Bløderforeningen danner ramme for netværk og erfaringsudveksling blandt medlemmerne og deres familier og skaber rum for råd og vejledning samt mulighed for at møde ligestillede og udveksle inspiration og erfaringer.

Foreningen har en række aktiviteter til medlemmerne og deres familier og arrangerer blandt andet et familieseminar for børn og deres forældre samt weekendseminarer for ældre blødere og kvinder med blødersygdom tæt inde på livet, enten som bærere/blødere og/eller pårørende.

På seminarerne er der både et socialt og et fagligt fokus, hvor der planlægges oplæg fra fagpersoner, der kan rådgive om blandt andet fysioterapi, sociallovgivning, arveregler, patientforsikring, familieliv og søskendeproblematikker.

Socialrådgivning

Socialrådgiver og konsulent Lis Larsen er tilknyttet Bløderforeningen, og alle medlemmer kan kontakte hende og få rådgivning inden for den sociale- og arbejdsmarkedsrelevante lovgivning. Det kan eksempelvis dreje sig om sager, der trækker ud, afslag om støtte til tabt arbejdsfortjeneste, handicapbil, støtte til sommerlejr med videre.

Lis Larsen besvarer spørgsmål den 3. tirsdag i måneden fra kl. 10-12 og kan træffes på telefon 4044 3486.

Læs mere her»

Læs BløderNyt

Her kan du læse tidligere udgaver af foreningens medlemsblad BløderNyt. Bladet udgives to gange om året og indeholder bl.a. artikler om, hvordan det er at leve med en blødersygdom i Danmark og om den nyeste udvikling inden for behandling.