Hæmofili i folkeskolen
8-årige Noah har hæmofili og går til daglig i folkeskole. Han leger og klatrer i træer præcis som sine kammerater, men lærerne på hans skole har følt, det var et stort ansvar at vurdere et slag eller en blødning, når Noah faldt og slog sig. Sammen med Noahs mor, Sisse, har skolen nu fundet en god løsning på udfordringen.
Paraplyorganisationen Danske Patienter kører i øjeblikket en kampagne, der skal gøre hverdagen i grundskolen bedre for børn med en kronisk eller langvarig sygdom.
Projektet sigter på at indsamle erfaringer om børnenes udfordringer på tværs af diagnoser for på den måde at finde frem til løsninger og indsatser, der kan implementeres bredt i grundskolen.
Bekymrede lærere
Sisse Jacobsen, der er mor til 8-årige Noah med hæmofili A, fortæller til Danske Patienter, at hun i perioder har været nødt til at køre i pendulfart mellem sit arbejde og skolen, fordi lærerne har følt, at det er et stort ansvar at vurdere, om et slag eller en blødning er alvorlig.
En dag fandt de på, at læreren i stedet kunne sende en sms med et billede af skaden, og så kunne Sisse fra sin arbejdsplads vurdere, om hun skulle køre til skolen eller ej. Sisse Jacobsen fortæller til Danske Patienter, at ordningen fungerer rigtig fint for dem:
- Sådan har vi gjort det lige siden. Efter at jeg via telefonen kan tage stilling til, om jeg skal køre fra arbejdet eller ej, har jeg kun været afsted en enkelt gang. Så de mange køreture er sparet væk, siger Sisse Jacobsen.
Information til lærere og skole
Sisse har også sørget for at informere lærerne på skolen om, hvad blødersygdom er, og hvem de skal kontakte, hvis uheldet er ude. På lærerværelset hænger et lille hæfte med et billede af Noah, informationer om sygdommen, og hvornår det kan være alvorligt, samt kontaktoplysninger.
Sisse fortæller til Danske Patienter:
- Lærerne synes, at det er rigtig svært, og enkelte af dem er meget utrygge ved at have ansvaret for Noah. Men vi har virkelig gjort meget ud af at fortælle dem, at det er vores ansvar, hvis der sker Noah noget – ikke deres. Det har hjulpet, siger Sisse Jacobsen.
Læs hele Noah og Sisses fortælling her »
I Danmarks Bløderforening er situationen en kendt udfordring for mange skolebørn og forældre. På foreningens årlige Forældre/børn-seminarer tages lignende udfordringer i livet med en blødersygdom op, og der skabes rum for udveksling af erfaringer og netværksopbygning.
-------
Skole for mig er et projekt, der kører under patientforeningernes paraplyorganisation Danske Patienter. Hvert sjette barn i Danmark har en kronisk eller langvarig sygdom, og det kan komme til at sætte begrænsninger i barnets skoleliv.
For at afhjælpe de udfordringer søsatte Danske Patienter i samarbejde med Egmontfonden i 2014 projektet Skole for mig. Projektet, der kører frem til 2018, sigter på at indsamle erfaringer om børnenes udfordringer på tværs af diagnoser, for på den måde at finde frem til løsninger og indsatser, der kan implementeres bredt i grundskolen.
Læs mere om projektet på skoleformig.dk
Læs BløderNyt
Her kan du læse tidligere udgaver af foreningens medlemsblad BløderNyt. Bladet udgives to gange om året og indeholder bl.a. artikler om, hvordan det er at leve med en blødersygdom i Danmark og om den nyeste udvikling inden for behandling.