Situationen på Riget – det videre arbejde
Efter mødet med ledelsen på Rigshospitalets Klinik 3 den 1. oktober er Danmarks Bløderforening alvorligt bekymret for den højt specialiserede hæmofilifunktion på Rigshospitalet. Foreningen har derfor kontaktet den øverste ledelse på Rigshospitalet, Sundhedsstyrelsen samt Region Hovedstaden og Region Sjælland.
Tirsdag den 1. oktober var Danmarks Bløderforening, repræsenteret ved formand Terkel Andersen, næstformand Jacob Bech Andersen, bestyrelsesmedlem Theis Bacher og sekretariatsleder Karen Binger Holm til møde med ledelsen af Klinik 3: Enhed for leukæmi, koagulation og godartede blodsygdomme, der varetager behandlingen af blødere i Østdanmark.
Baggrunden for mødet var at følge op på de opsigelser, der har ramt klinikken, og samtidig høre nærmere om, hvordan bløderbehandlingen fremadrettet vil blive varetaget, så bløderne i Østdanmark kan føle sig trygge i behandlingssystemet.
Ledelsen informerede foreningen om deres tiltag og forsikrede om, at der arbejdes på at finde bæredygtige løsninger, blandt andet gennem samarbejdsaftaler med hæmofilicentrene i Malmø og/eller Skejby.
Læs den tidligere nyhed fra den 2. oktober med en opsamling fra mødet på Rigshospitalet her »
Breve til Sundhedsstyrelsen, direktionen og regionerne
Danmarks Bløderforening er dog på nuværende tidspunkt ikke overbevist om, at der kan indgås aftaler, der reelt sikrer bløderne i Østdanmark betryggende forhold for behandlingen.
Derfor har foreningen i denne uge kontaktet Sundhedsstyrelsen, direktionen på Rigshospitalet samt Region Hovedstaden og Region Sjælland for at gøre opmærksom på den alvorlige situation.
I brevene lægger foreningen vægt på, at Rigshospitalet på flere punkter ikke efterlever specialevejledningens krav til en højt specialiseret hæmofilifunktion eller internationale standarder. På den baggrund beder Danmarks Bløderforening nu Sundhedsstyrelsen om at forholde sig til sagen.
Formand Terkel Andersen udtaler:
”Som patientforening tager vi nu sagen et niveau op, fordi vi oplever, at bløderbehandlingen på Rigshospitalet ikke lever op til de krav og regler, Sundhedsstyrelsen stiller. I 2012 blev hæmofilivagten afskaffet, og nu er der udsigt til, at de læger, der fra årsskiftet skal have ansvar for blødernes behandling, formelt set ikke lever op til de uddannelseskrav, der er til læger, der arbejder på et hæmofilicenter. Det er ikke holdbart, og det risikerer at have alvorlige konsekvenser både for fagligheden og for patienternes sikkerhed.”
Bak op om foreningen – skriv til din regionspolitiker
Danmarks Bløderforening har skrevet lignende breve til regionerne og underrettet dem om den bekymrende situation.
Op til regionsrådsvalget den 19. november vil Danmarks Bløderforening gerne opfordre alle blødere i Region Hovedstaden og i Region Sjælland til at skrive til jeres lokale regionspolitikere, dele jeres personlige bekymringer og spørge ind til, hvad regionspolitikerne vil gøre for at sikre betryggende rammer for bløderbehandlingen i Østdanmark.
Sammen med foreningens underretning kan dit spørgsmål være med til at skabe opmærksomhed om bløderbehandlingen og den aktuelle situation på Rigshospitalet. Dit spørgsmål vil også være med til at sende et budskab til politikerne om, at når bløderne i hverdagen kan tage så stort et ansvar for egen behandling, så er det kun fordi, de har sikkerhed for, at der altid er læger med den nødvendige ekspertise og erfaring til at tage affære ved de akutte og potentielt livstruende situationer, som man som bløder risikerer at komme ud for.
Læs BløderNyt
Her kan du læse tidligere udgaver af foreningens medlemsblad BløderNyt. Bladet udgives to gange om året og indeholder bl.a. artikler om, hvordan det er at leve med en blødersygdom i Danmark og om den nyeste udvikling inden for behandling.