Sjældne-dagen 2016
Sjældne Diagnoser markerer i år Sjældne-dagen med løb i København og march Aarhus d. 28. februar.
D. 29. februar er den mest sjældne dato af alle – og det er Sjældne-dag! Paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser markerer dagen for at skabe synlighed omkring pårørende og patienter med en sjælden sygdom.
Sjældne Diagnoser arrangerer et Sjældne-løb i Fælledparken d. 28. februar i forbindelse med Sjældne-dagen. Der laves en fælles, visuel identitet for alle, der vil deltage, via bandanaer, badges mv. Dette bliver udleveret til Sjældne-løbet. Løbet er åbent for alle, som ønsker at støtte op om Sjældne-dagen – og man kan løbe, gå, rulle eller på anden vis komme igennem den 3 km. lange rute, som er fuldt tilgængelig.
I Aarhus har en gruppe af frivillige valgt at arrangere en Sjældne-March i Aarhus midtby. Det er en tur på ca. 3,5 km med indlagt quiz og efterfølgende uddeling af præmier. Marchen er kørestolsegnet og der er adgang for alle.
På den officielle Sjældne-dag d. 29. februar er der udstilling på Christiansborg Slotsplads fra kl. 11.30 – 12.30. Her vises en fotoudstilling med fem sjældne borgere i deres hverdagsrammer. Formanden for Folketingets Sundhedsudvalg Liselott Blixt er med til at markere dagen.
Læs BløderNyt
Her kan du læse tidligere udgaver af foreningens medlemsblad BløderNyt. Bladet udgives to gange om året og indeholder bl.a. artikler om, hvordan det er at leve med en blødersygdom i Danmark og om den nyeste udvikling inden for behandling.