Vær med i stor spørgeskemaundersøgelse
Danmarks Bløderforenings paraplyorganisation, Sjældne Diagnoser, gennemfører i den kommende tid en stor spørgeskemaundersøgelse omkring sjældne borgeres kontakt til social- og sundhedssektoren. Har du blødersygdom eller er du forælder til et barn med blødersygdom, kan du hjælpe ved at udfylde spørgeskemaet.
Mennesker med en sjælden sygdom som fx blødersygdom oplever ofte mange udfordringer i kontakten til social- og sundhedssektoren. Sygdommens sjældenhed gør, at mange oplever at blive mødt med uvidenhed, og det kan være svært at navigere i systemet.
For at få mere viden om sjældne borgeres kontakt til systemet gennemfører Danmarks Bløderforenings paraplyorganisation, Sjældne Diagnoser, i den kommende tid en stor spørgeskemaundersøgelse. Mennesker fra hele landet, der enten selv har en sjælden sygdom, eller er forældre til et barn med en sjælden sygdom opfordres til at deltage i spørgeskemaundersøgelsen.
Tjek din indbakke
Danmarks Bløderforening har udsendt mails med link til spørgeskemaet til alle medlemmer, vi har e-mailadresser på. Foreningen opfordrer alle i målgruppen til at udfylde spørgeskemaet.
Guldkundeundersøgelsen, som undersøgelsen bag spørgeskemaet bliver kaldt, kan nemlig være med til at dokumentere, hvor der er brug for en særlig indsats – noget, der giver os alle brugbar viden.
Er du indenfor målgruppen, men har du ikke modtaget en mail med link til spørgeskemaet, så skriv til Cammilla Bundgård Toft på cbt(a)bloderforeningen.dk.
Vil du vide mere?
Vil du vide mere om undersøgelsen, kan du kontakte Sjældne Diagnosers sekretariat på telefon 3314 0010 mandag til torsdag fra kl. 10-14. Her har du også mulighed for at rekvirere en papirudgave af spørgeskemaet.
Læs BløderNyt
Her kan du læse tidligere udgaver af foreningens medlemsblad BløderNyt. Bladet udgives to gange om året og indeholder bl.a. artikler om, hvordan det er at leve med en blødersygdom i Danmark og om den nyeste udvikling inden for behandling.