Den 2/2 er pårørendedag. Det er foreningen Pårørende i Danmark, der har udnævnt dagen for at skabe opmærksomhed om pårørende og deres vilkår. For mennesker med blødersygdom – både børn og voksne – spiller pårørende en vigtig rolle hele livet igennem. For hver livsfase, sine udfordringer.

Forældre som med-patienter
Forældre til børn med blødersygdom oplever ofte at skulle være talerør for deres børn og fungere som med-patienter, samtidig med at de også skal holde øje med symptomer og tage ansvar for behandling. Det påvirker følelsesmæssigt og kræver tid – noget der i forvejen kan være en knap ressource, når arbejdsliv og familieliv også kræver sit.

Også søskende er pårørende og tager både ansvar og hensyn. Mens et barn med blødersygdom ikke nødvendigvis selv oplever begrænsninger i hverdagen, kan både forældre og søskende opleve bekymringer og at være i beredskab. For hvis der opstår en akut situation, skal der reageres hurtigt og korrekt.

Se filmen om Axel og hans familie og deres liv med blødersygdom her:

Læs artiklen "Et normalt liv – med en ekstra dimension" om børnefamiliers erfaringer med blødersygdom tæt inde på livet her »

Du kan også læse Dansk Psykolog Forenings artikel "Når alvorlig sygdom rammer ens barn" her »

Tag med på hæmofilicenteret
Mange voksne med blødersygdom håndterer i hverdagen selv behandling og kontakt med sundhedssystemet om deres sygdom. Derfor kan det alligevel være en god ide som kæreste eller ægtefælle at tage med til en konsultation og få et indblik i, hvad der foregår ved kontrolbesøg. Der kan være spørgsmål om arvelighed, som man gerne vil drøfte, eller koordinering og hensyn i forhold til operation eller andre sygdomme, som kan være gode at drøfte sammen. 

Læs om andres erfaringer som pårørende til voksne med blødersygdom her >>

Læs mere om kurset "Lær at tackle - hverdagen som pårørende" af Komiteen for Sundhedsoplysning her >>

Stor tak til alle jer pårørende, der hver dag hjælper mennesker med blødersygdom!

Udgivet: 2. februar 2021