Der har været øget fokus på kvinder med blødersygdom i årevis. Den første officielle europæiske konference for kvinder med blødersygdom blev afholdt i 2019.

Der er dog stadig ulighed i sundhed mellem kvinder og mænd med blødersygdom var konklusionen ved dette års Women with Bleeding Disorders Summit 2026 i Beograd, Serbien, hvor Heidi Brandt repræsenterede Danmarks Bløderforening. Konferencen, afholdt af European Haemophilia Consortium (EHC), samlede specialister, repræsentanter fra bløderforeninger i Europa samt kvinder med blødersygdom og deres pårørende.

Fokus var entydigt: kvinder og piger med blødningsforstyrrelser venter fortsat mange år på en diagnose, og det anslås, at der er stort mørketal af kvinder med en blødersygdom. Konferencens understregede behovet for et opgør med den traditionelle opfattelse af, at blødersygdom kun er noget, der kan ramme mænd. Selvom det er en gammel misforståelse, hersker den endnu.

Stort mørketal
Et nyt studie viser, at der burde være cirka 1,6 kvinde med blødersygdom eller bærer for hver diagnosticeret mand. Med 326.549 kendte mandlige patienter globalt, burde der være omkring 522.478 kvinder. Der er dog kun 100.136 kvinder registreret – hvilket peger på et mørketal på mere end 420.000 udiagnosticerede kvinder – kvinder der kan behandles for deres symptomer.

Kraftig menstruation var også på programmet, da det er et hyppigt symptom hos kvinder med blødersygdom. Data indsamlet i perioden 2011–2016 viser, at en meget stor andel af kvinder med blødningsforstyrrelser oplever kraftige blødninger. Flere studier har systematisk undersøgt kvinder med kraftig menstruation for en underliggende blødersygdom. Her ses det, at op til 25 procent af kvinderne med kraftig menstruation havde von Willebrands sygdom.

Fokus på livskvalitet
Der var også fokus på, at kvinder med blødersygdomme har en ringere livskvalitet – hovedsagligt på grund af de kraftige menstruationer. Det samme ses hos kvinder med blødersygdom i overgangsalderen, hvor de gængse gener er mere udtalt hos kvindelige blødere.

Konferencen havde også fokus på graviditet og fødsel. Det indebærer særlige risici for kvinder med blødersygdom og kræver specialiseret behandling og planlægning, hvorfor det er vigtigt at have langt en plan med sit center inden evt. familieforøgelse og fødsel.