Terkel Andersen genvalgt som formand for EURORDIS
EURORDIS, der er paraply for de europæiske sjældne-organisationer, afholdt onsdag d. 18. maj generalforsamling, hvor tidligere formand for Danmarks Bløderforening Terkel Andersen blev genvalgt som formand – en post han har beklædt i snart tyve år.
Paraplyorganisationen EURORDIS tæller mere end 900 sjældne-organisationer fra 74 forskellige lande og arbejder for at forbedre leveforhold og behandlingsmuligheder for de mere end 30 millioner mennesker, der lever med en sjælden sygdom i Europa.
Deltag i europæisk undersøgelse
Rare Barometer er en undersøgelse, som EURORDIS gennemfører for at forstå og dokumentere den rejse, mennesker, der lever med en sjælden sygdom, gennemgår, når de søger en diagnose for deres sjældne sygdom, for eksempel ved at måle den tid, det tager at få en diagnose, eller konsekvenserne af at være udiagnosticeret eller fejldiagnosticeret.
Den online undersøgelse er oversat til dansk og vil tage cirka 20 minutter at udfylde.
Fotokredit: Lars Møller.
EURORDIS
EURORDIS er paraply for europæiske patientorganisationer for sjældne patienter. Ca. 30 millioner mennesker i Europa lider af en sjælden sygdom. Det er disse borgeres sag, EURORDIS taler.
Nyhedsbrev
Vil du gerne modtage de seneste nyheder om blødersygdom og foreningens aktiviteter, så tilmeld dig foreningens nyhedsbrev. Nyhedsbrevet er et supplement til medlemsbladet BløderNyt.