Blodsygdommen Immun Trombocytopeni (ITP) er ofte forbundet med stor usikkerhed og ikke to forløb er ens. Familien Schmidt fortæller her om deres liv med kronisk ITP, og hvordan sygdommen påvirker hele familien.
Sidst i april 2014 blev Danny, som vanligt, hentet fra børnehaven. Denne gang havde han dog nogle mærkelige mærker på hele kroppen. Store blå mærker samt blodsprængninger om halsen og øjnene. Vi blev meget forskrækkede og frygtede, at der havde været gang i en kvælningsleg i børnehaven. Da personalet ikke har nogen anelse om hvad der var sket, og Danny kun fik flere og flere mærker i børnehaven i den uge og hjemme fik nogle
mærkelige knuder i armene efter styrt på cykel, tog vi til egen læge. Her blev vi bedt om, at køre direkte på Herlev hospitals børnemodtagelse.
Usikkerhed om diagnose
Allerede hos lægen hørte vi ordet leukæmi, men fik ingen forklaring, andet end at de røde mærker var tegn på, at der var noget galt og det skulle tjekkes med blodprøver på hospitalet. Vi gik i mange timer uden forklaringer, uden at vide noget og bare ventede på svar på blodprøverne og hvad der så skulle ske. Vi fik svaret om at Dannys blodplader var meget lave og han skulle indlægges til medicinsk behandling.
Behandlingen virkede ikke efter lægernes hensigter (Dannys tal steg ikke nok og faldt alt for hurtigt igen), dog blev lægernes frygt om leukæmi afkræftet. Vi fik diagnosen ITP og fik af vide, at inden for 6 mdr. ville Danny være rask igen. Det var i hvert fald erfaringen med ITP.
I den efterfølgende periode gik Danny og mor hjemme, dog med ugentlige besøg i børnehaven og ventede på, at Danny ville blive rask. Lægerne måtte dog sande, at Danny ikke blev rask inden for den tid og nu fik vi af vide, at vi skulle vænne os til at have sygdommen kronisk. Vi blev overflyttet til Rigshospitalet, som startede en lavine af undersøgelser. Der blev taget rigtig mange blodprøver samt en knoglemarvsprøve. Alt dette for at tjekke om ITP´en dækkede over andre sygdomme. Alt blev afkræftet. Og det blev bekræftet, at Danny har ITP i svær grad og at den er kronisk.
Blev passet hjemme
I et helt år gik mor og Danny hjemme og besøgte hospitalet ca. hver 3. mdr. og børnehaven et par gange om ugen. Danny skulle nu starte i SFO og vi lå i lange forhandlinger med kommunen om dette. Danny blev bevilget en fast støtteperson på 37 timer ugentligt, som SFO´en selv skulle ansætte til dette formål. Mor fik lov til at være en stor del af denne proces og der blev ansat en yngre gut til denne stilling. Mor var også på SFO´en og fortælle hele personalegruppen om sygdommen og Danny. Her blev der samtidig svaret på spørgsmål og lagt planer for samarbejde. Mor var selv en daglig del af indkøringen i 3 mdr. sammen med støttepersonen. Herefter har støttepersonen taget over. Dog er det stadig mor, der er i kontakt og dialog med skole og SFO omkring Danny og hans sygdom.
Blødninger og hospitalsbesøg
I dag er Danny ikke i nogen former for behandling, kun ved skader og ved operationer. Vi er heldige ikke at have mange skader og blødninger, men har besøgt hospitalet ud over de planlagte besøg, f.eks. da 6 års tænderne brød frem, rokketænder og slag/fald på hovedet.
Siden september 2016 havde vi en lang periode med den ene våde blødning efter den anden og var stort set hjemme eller på hospitalet med Danny i hele november og december. Det var ikke nogen store livstruende blødninger, men mange små som hele tiden blev afløst af noget nyt. Vi havde Roskilde syge hvor det var rent blod, der kom ud af Danny. Vi skulle have lagt dræn grundet nedsat hørelse, vi fik fjernet polypper grundet voldsom snorken og forstyrrelser på nattesøvnen. Danny tabte tænder, fik bolde i hovedet og skulle have gaze i næsen et par døgn og meget andet. Men hver gang var det en blødning, som vi vidste hvor kom fra og derfor blev de alle “kun” behandlet kortvarigt.
Frustrationer og vrede
Alt dette har (efter vores eget gæt) startet en større frustration og vrede hos Danny som faktisk flere gange har truet med at ville tage sit eget liv. Vi har heldigvis aldrig oplevet ham gøre antræk til at ville gøre alvor af sine trusler. Det endte med en indstilling til børnepsykiatrisk afdeling på Rigshospitalet, der blev afvist, da man ikke vurderede, at Danny er syg nok. Skolen indkaldte til netværksmøde og kommunen har fulgt op på dette og lige nu er vi i gang med en børnefaglig undersøgelse af Danny og os som familie.
Som forældre har vi tænkt, talt og afprøvet meget igennem tiden og finder hele tiden nye måder at være i alt dette kaos og hjælpe vores børn bedst muligt igennem vreden, frustrationerne og deres kaos. Vi kæmper især med at holde hovedet højt og bevare overskuddet til det hele. Vi ser dog lyspunkter som her hen over sommeren.
Med på sommerlejr
Danny har to gange været med på Bløderforeningens sommerlejr. Første gang lige før han blev 7 og nu igen lige før han blev 8. Begge gange har vi sendt en glad dreng afsted som dog var genert og lidt skeptisk. Danny er begge gange kommet hjem med en god læring om sig selv og sin sygdom. Bl.a. udtalte han efter første lejr: “Mor, jeg skal faktisk være glad for min sygdom, for jeg kan blive rask, det kan de andre ikke”. Samtidig fik Danny en god indsigt i sig selv ved at vide, at han ikke er alene med den sygdom. Han har mødt andre med forskellige grader af blødersygdomme og også nogen med samme diagnose, som ham selv. Vi oplever en dreng, som i sin hverdag er en smule udfordret på det sociale, fordi han er under konstant overvågning/observation. Ved at Danny altid har en voksen i nærheden bliver relationerne, venskaberne og konflikterne kunstige og styret af den voksnes tilstedeværelse. På sommerlejren er Danny lige i relationen og får lov på en anden måde til at klare sig selv (for her er alle lige overvåget og ikke kun Danny). Vi er så begejstrede for sommerlejren og vil gøre hvad vi kan for, at Danny skal afsted på sin 3. lejr til næste år.
- Familien Schmidt
Læs mere om behandling af ITP
FAMILIEN SCHMIDTS BLÅ BOG
Personlige fortællinger om ITP:
Hvorfor kan Silje ikke det samme som de andre?
Forestil dig, at et blåt mærke kan sende dit barn på hospitalet. Sådan er hverdagen for vores datter Silje på 9 år, og for os som familie, da hun har en sjælden blødersygdom. Nu er der blevet skabt et helt univers til børn med sygdommen og deres pårørende.
Mange familier mangler et fælles sprog til at forstå og tale om, hvad det er der sker, når et barn får ITP. I dette patientunivers får hele familien et fælles sprog og forståelse for sygdommen – godt hjulpet på vej af maskotten Blop og hans venner.