Årsmøde 2019

I weekenden d. 27-28. april holdt Bløderforeningen årsmøde og generalforsamling på Kobæk Strand i Skælskør.

Efter fælles velkomst og frokost bød lørdagens program på oplæg ved overlæge Peter Kampmann fra Hæmofilicenter Rigshospitalet, der fortalte om de nye behandlinger, som der i disse år udvikles til blødere. Det drejer sig om de nye langtidsvirkende faktorbehandlinger, antistofbehandling, genterapi, m.m. I sit oplæg tegnede og fortalte Peter Kampmann principperne i koagulationsprocessen og hvordan de forskellige behandlingsformer spiller ind i den proces. De nye behandlinger gør det muligt i langt højere grad at individualisere behandlingen og samlet set er det forventningen, at de nye behandlinger vil give bløderne en bedre sikkerhed og dermed færre blødninger. De nye behandlingsmuligheder betyder dog også, at det bliver mere komplekst at være bløderpatient og bløderlæge.  I det kommende nummer af Blødernyt bringes et længere referat af det lægefaglige oplæg.

Naja Skouw Rasmussen, bestyrelsesmedlem i European Haemophilia Consortium (EHC) og aktiv i EHC’s kvindekomite, holdt oplæg om kvinder og blødersygdom. Udover hæmofili er der en del andre blødersygdomme, hvor af flere af disse rammer kvinder og mænd ligeligt i alle grader. EHC gennemførte december 2017 en undersøgelse om kvinder og blødersygdom, som 709 kvinder med blødersygdom deltog i. Undersøgelsen viser, at kvinderne er påvirkede af deres blødersygdom, som kan give en række forskellige symptomer. Undersøgelsen viser, at særligt menstruationer fylder meget. Sygdommen påvirker kvindernes muligheder for fysisk aktivitet, deres romantiske og sociale liv og ikke mindst deres reproduktive liv. Mange rapporterer, at deres mulighed for og lyst til at få børn er begrænset, som følge af deres blødersygdom. Læs mere om undersøgelsens resultater her >>

Det er efterhånden et kendt format, når forskellige bestyrelsesmedlemmer får to minutter hver til at præsentere nogle af de forskellige emner og aktiviteter, som foreningen har arbejdet med gennem det sidste års tid. Jacob Bech Andersen fortalte blandt andet om foreningens dialog med centrene. Siden 2014 har der været holdt årlige møder med afdelingsledelsen på Rigshospitalet. Også på Skejby er der nu åbnet op for at holde samme regelmæssige dialogmøder efter bløderområdet er flyttet til Hæmatologisk afdeling. På møde i februar har foreningen over for afdelingsledelsen på Skejby ledelsen blandt andet rejst bekymring over ændringer i vagten og at der på børneafdelingen gennem længere tid ikke har været de nødvendige ressourcer og kompetencer til at støtte forældrene i hjemmebehandling og stikketræning. Se emneoversigten her >>

Søndag formiddag var der oplæg og workshop om akutsituationer og 112. Nye digitale platforme som Sundhed.dk og de regionale elektroniske journalsystemer (SP og EPJ) gør det muligt at lagre og dele vigtig information (CAVE) i sundhedssystemet.  Det er dog fortsat hæmofilicentrene, der er blødernes livline. I workshoppen pegede flere på, at det kan være svært at få fat i hæmofilicentrene og mange føler, at de selv skal være tovholder i eget forløb. I det kommende nummer af Blødernyt sættes fokus på akutsituationer og 112. Bestyrelsen vil også samle op på de input, der blev givet i de forskellige workshops og tage det med videre til hæmofilicentrene.

Akutsituationer var også på dagsordenen blandt børnene, der sammen med frivillige fra International Medical Cooperation Committee (IMCC) lærte om førstehjælp. Der blev givet hjertemassage og kunstigt åndedræt med stor koncentration!

Årsmødet sluttede af med afholdelse af foreningens 49. generalforsamling. Her blev valgt ny bestyrelse som konstituerer sig endeligt på førstkommende bestyrelsesmøde d. 11. maj.

Referat af generalforsamlingen lægges på hjemmesiden. Læs mere om den nye bestyrelse her >>  

Danmarks Bløderforenings årsmøde 2019 blev støttet af CSL Behring, Novo Nordisk, Pfizer, Roche, Sobi og Takeda.

« Tilbage