Livet med blødersygdom
Her har vi samlet information om problemstillinger og erfaringer, der kan være knyttet til livet med en blødersygdom.
Livet med ITP
ITP er en sygdom, der ofte medfører stor usikkerhed. Det er uvist, hvor længe sygdommen varer, og mange er i tvivl om, hvordan de bør gribe forløbet an.
På disse sider kan du læse personlige beretninger fra mennesker, der har ITP eller er forældre til et barn med ITP.
De fortæller om deres erfaring med at få stillet diagnosen og håndtere sygdommen, og om de tanker sygdommen har sat i gang.
En følelsesmæssig rutsjebanetur
Da Karla får konstateret ITP går hendes forældre gennem hele følelsesregistret. Først chok, så lettelse og derefter en hverdag, der skal gentænkes og organiseres på ny.
Hvorfor kan Silje ikke det samme som de andre?
Forestil dig, at et blåt mærke kan sende dit barn på hospitalet. Sådan er hverdagen for vores datter Silje på 9 år, og for os som familie, da hun har en sjælden blødersygdom. Nu er der blevet skabt et helt univers til børn med sygdommen og deres pårørende.
Acceptér, at din sygdom er en del af dig
Freja fik konstateret ITP, da hun var 2 år gammel. ITP har sat mange begrænsninger i løbet af Frejas liv, men i dag har hun accepteret, at sygdommen er en del af hende.
Kampen for at finde stabilitet i hverdagen med en uforudsigelig sygdom
Da Silje var 3 år, fik hun konstateret ITP. En sygdom der siden har præget familiens liv og givet anledning til mange bekymringer. Deres hverdag er ikke som den var, inden Silje fik ITP, men familien har fået skabt nogle rammer, der gør, at den fungerer. Dog er der endnu bump på vejen og bekymringerne om fremtiden er svære at slippe.
En families historie om kronisk ITP
Blodsygdommen ITP er ofte forbundet med stor usikkerhed og ikke to forløb er ens. Familien Schmidt fortæller her om deres liv med kronisk ITP, og hvordan sygdommen påvirker hele familien.
Det er ikke bare mig
I filmen følger vi Marie Louise på 24 år. Som 18-årig fandt Marie Louise ved et tilfælde ud af, at hun havde ITP, da hun meldte sig som bloddonor og derfor fik sit blod testet. Med diagnosen gik det op for Marie Louise, at nogle af hendes gener: blå mærker, overvældende træthed og fatigue ikke bare skyldtes, at hun var en træt teenager.
Video: Living with ITP: Marie Louise's Story. Filmen er udgivet af Sobi.
Læs mere om behandling af ITP
KORT OM ITP
- ITP er hverken arvelig, smitsom eller bestemt af køn
- Sygdommen kan være kortvarig eller udvikle sig til at være kronisk
- Har man ITP falder antallet af blodplader i blodet, og der kan opstå blødninger
- ITP er den hyppigste årsag til for lavt antal blodplader
- Sygdommen viser sig ofte ved hudblødninger og slimhindeblødninger
Hvad betyder det at leve med en blødersygdom:
Tilmeld dig nyhedsbrevet
Vil du gerne modtage seneste nyt om blødersygdom og foreningens aktiviteter, så tilmeld dig foreningens nyhedsbrev.