Nyhedsarkiv

World Hemophilia Day står for døren
20-03-2013
Vil du være med til at skabe fokus omkring blødersygdomme i forbindelse med World Hemophilia Day? Så læs med her. Der er en række ting, du kan gøre: Landslotteriet – meld dig som sælgerSom noget nyt skyder Danmarks Bløderforening det årlige...
Nyt ITP-studie med lægemidlet eltrombopag
14-03-2013
I New York har læger netop færdiggjort et studie i behandling af kronisk ITP med lægemidlet eltrombopag. Studiet har vist, at eltrombopag øger antallet af blodplader hos patienter med kronisk ITP, og at antallet af blødningstilfælde bliver halveret...
Åbenhed om sponsorer i Bløderforeningen
05-03-2013
I Danmarks Bløderforening er der åbenhed omkring, hvem der sponsorerer foreningen. Allerede i 2005 udarbejdede bestyrelsen et sæt etiske retningslinjer for samarbejdet med medicinalindustrien, hvori grundprincippet lyder: ”Samarbejdet skal være...
I dag er det Sjældne-dag!
28-02-2013
Hæmofili og von Willebrands sygdom er sjældne sygdomme. 1 ud af 10.000 har hæmofili A, 1 ud af 50.000 har hæmofili B, og det skønnes at op mod 1 procent af befolkningen har von Willebrands sygdom – de fleste uden at vide det. Den seneste optælling...
Tove Lehrmann ny repræsentant i Patientombuddets Nationale Forum
21-02-2013
Tove Lehrmann har været aktiv i Danmarks Bløderforening i mere end 20 år - blandt andet som næstformand fra 1994-2001. I dag er Tove Lehrmann formand for bestyrelsen for Erstatningsfonden for hiv-smittede blødere.Det Nationale ForumPatientombuddet,...
Spørg løs – sådan får du stillet de rigtige spørgsmål til sundhedspersonalet
11-02-2013
Dansk Selskab for Patientsikkerhed har i samarbejde med Trygfonden udviklet et redskab, der kan hjælpe patienter og pårørende med at forberede sig på samtaler med sundhedspersonale og få mest muligt ud af samtalerne. Redskabet hedder Spørg løs. Med...
Forskningsfremskridt i forhold til hiv og hepatitis C
07-02-2013
Kur mod hiv?En forskergruppe fra Aarhus Universitetshospital har netop påbegyndt et treårigt projekt, der måske kan ende ud i en kur mod hiv. I dag behandler man hiv infektion med en kombination af lægemidler, som blokerer for virusaktiviteten, men...
Du kan stadig nå at deltage i ITP-undersøgelsen
04-02-2013
I øjeblikket udfører foreningen en spørgeskemaundersøgelse blandt medlemmer, der er tilknyttet foreningen på grund af ITP. Formålet er at få indspark til, hvordan foreningen bedst muligt kan varetage ITP-medlemmernes interesser. Svar på mindre end...
Rettelse til invitation til Bløderforeningens årsmøde
30-01-2013
Palle Lykke Ravn blev valgt som suppleant på generalforsamlingen i 2012, hvorfor der kun skal vælges én suppleant til generalforsamlingen 2013 - og ikke to, som det fremgår af invitationen.  Vi beklager fejlen.   Se hele bestyrelsen her »  
Ændringer i organisering af hæmofilibehandling på Rigshospitalet
30-01-2013
På Rigshospitalet fusioneres Enhed for Trombose og Hæmostase (Klinik 4) med Klinik 3. Den daglige ledelse af den nye fusionerede enhed vil blive varetaget af overlæge Peter Kampmann, afdelingssygeplejerske Tina Lanther og driftsledelsessekretær...
Vinderne er fundet
28-01-2013
De to gavekort på 150,- til Netto blev i år vundet af Jytte Ravnshøj og Bjarne Hansen. Den 8-årige debutant, Just Dyrmose, var med sine 173 solgte lodder den bedste sælger i landsindsamlingen 2012, og han er derfor vinderen af et gavekort på...
Har du vundet?
15-01-2013
Den 16. januar 2013 er der frist for at indsende lodder med gevinst til Danmarks Bløderforening.Så har du haft heldet med dig, skal du hurtigt sende dem af sted tilDanmarks BløderforeningFrederiksholms Kanal 2, 3.1220 København K
Praktikant søges
09-01-2013
Læs stillingsopslaget her »
Tak for indsatsen ved landsindsamlingen 2012
09-01-2013
Landsindsamlingen er med til at øge kendskabet til Danmarks Bløderforening og overskuddet fra salget af lodder går til aktiviteter for medlemmerne.   Vi vil derfor minde om, at pengene fra salget af lodder skal indbetales til Danmarks...
Ny folder til forældre med bløderbørn
04-01-2013
I folderen "Vores barn er bløder!" deler tre familier erfaringer og giver gode råd til, hvordan man klarer hverdagen med blødersygdom.    I folderen kan du læse to mødres beretninger om deres sønner med blødersygdom, og du kan møde 14-årige Noah,...
ITP-medlem: Har du ønsker og ideer?
17-12-2012
Svar på mindre end 10 korte spørgsmål på nettet og vær med til at gøre Bløderforeningens arbejde og aktiviteter for ITP-medlemmerne bedre.Alle ITP-medlemmer - både patienter og pårørende - opfordres til at deltage. Svar på spørgeskemaet her på...
Vær med i undersøgelse om registre
10-12-2012
Oprettelsen af registre over mennesker med sjældne sygdomme såsom blødersygdom er vigtig – ikke mindst fordi et register kan give et overblik til brug i forskning i sygdommen. Du har nu mulighed for at give din mening tilkende i forhold til, hvad du...
Mobilapps om hæmofili
07-12-2012
Læs mere om Novo Nordisks app »   Læs om Baxters rejse-app for blødere »   I næste nummer af BløderNyt omtaler overlæge Jørn Dalsgaard Nielsen fra Enhed for Trombose og Hæmostase, Rigshospitalet, også en app, som centret overvejer at anvende i...
Sang til ære for hiv-smittede blødere
04-12-2012
Den klassiske komponist Andrew March har selv hæmofili A i svær grad og har netop udgivet en elegi til ære for de blødere, der blev smittet med hiv og mistede deres liv som følge heraf.   Sangen hedder Sanguis Venenatus, hvilket direkte oversat...
Karen Binger Holm er ny sekretariatsleder
14-11-2012
Karen er cand.scient.adm. og kommer fra en stilling i Social- og Integrationsministeriet. Hun afløser Lene Jensen, der i 2006 forlod Folketinget for at blive direktør for Bløderforeningen og nu pr. 1. december 2012 tiltræder ny stilling som direktør...
Nyt i behandling af hiv og hepatitis C
08-11-2012
Nedsat risiko for leverkræftPatienter med hepatitis C har mindre risiko for at udvikle leverkræft, hvis de tager antiviral behandling. Det viser et dansk studie. Man har længe formodet, at dette var tilfældet, men nu er det for første gang...
Rejseapp for blødere
25-09-2012
Du kan downloade app’en til din smartphone og bruge den til at til at finde nærmeste hæmofilicenter i 32 europæiske lande.Du har også mulighed for at bruge en indbygget rejsetjekliste og indtaste oplysninger om din personlige behandlingsplan i app’...
Ændret bemanding på Rigshospitalet
24-09-2012
Behandlingen af hæmofili og von Willebrands sygdom foretages på hæmofilicentrene ved Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet. Danmarks Bløderforening samarbejder med centrene, varetager interesser og formidler informationer.   På...
ITP-arbejdsgruppe nedsættes
18-09-2012
ITP-medlemmernes ønsker til aktiviteter og behov for information skal afklares. Det skal diskuteres, om ønsker og behov bedst imødekommes med ITP-diagnosens nuværende placering i foreningens organisation, eller om det vil være hensigtsmæssigt...
Sommerlejren 2012 i ord og billeder
28-08-2012
Der var lagt op til liv og glade dage, da 20 bløderbørn, en sygeplejerske, medhjælpere og lejrchef Tem Folmand indtog Dejbjerglund efterskole i den første uge af juli.   Ugen bød blandt andet på badminton, springtrampolin, en tur i Legoland,...
Kan hiv kureres?
20-08-2012
For henholdsvis to og tre år siden undergik to amerikanske hiv-patienter knoglemarvstransplantationer i forbindelse med kræftsygdomme. Nu menes de at være helbredt for hiv. Umiddelbart efter transplantationerne var der stadig målbar virus i deres...
Historisk tidsskrift om Bløderforeningen
13-08-2012
Birgit Kirkebæk og Lasse Rydberg, der selv er bløder, har i den seneste udgave af Handicaphistorisk Tidsskrift sat Danmarks Bløderforening og livet med blødersygdom under lup. I tidsskriftet skriver de om foreningens virke og udvikling samt om...
Verdenskongressen 2012
09-08-2012
Over 5400 deltagere var med, da World Federation of Hemophilia søndag den 8. juli kunne åbne dørene for den 50. verdenskongres. Kongressen fandt sted i Paris og varede indtil den 12. juli.   Danmarks Bløderforening var repræsenteret ved Tine Bacher...
Ny sekretariatsleder søges
06-08-2012
Læs stillingsopslaget her »    Yderligere information   Læs stillingsbeskrivelse for den nye sekretariatsleder her »   Læs Bløderforeningens vision her »   Se Bløderforeningens årsberetning 2011 her »   Se Bløderforeningens regnskab 2011...
Susan Langkilde stopper i sekretariatet
30-07-2012
Sekretær Susan Langkilde stopper efter 21 år i foreningens sekretariat. Du kan komme og sige farvel til Susan på hendes sidste arbejdsdag, torsdag den 9. august. Arrangementet foregår i foreningens lokaler på Frederiksholms Kanal 2, 3., 1220...
Sommerferie og forandringer på vej
29-06-2012
Mens vi alle går og venter på sommervejret, er kalenderen ved at hale ind på os: Sommerferien står for døren. Inden længe vil også Danmarks Bløderforenings sekretariat indlede sommerferien.   Sekretariatet holder sommerferielukket i uge 28-31. Vi...
Ny opgavebog for børn
28-06-2012
Bogen ”Haemophilia Heroes” er en lærerig bog for børn om hæmofili. Undervejs i bogen kan man lære mere om blødersygdom, læse tegneserier om Max, der har hæmofili, skrive sine egne oplysninger ind og løse spændende opgaver. Bogen er på engelsk, men...
Nyt Indspark - Ind til kernen
18-06-2012
Hans Stavnsager ejer virksomheden HAST Kommunikation Aps, der siden 2001 har løst opgaver indenfor kommunikation og organisationsudvikling for en lang række organisationer og offentlige institutioner. I det nyeste nummer af BløderNyt har han skrevet...
Vinderklasse på besøg i sekretariatet
13-06-2012
Lodderne fra Landsindsamlingen 2011 er talt op, og for 13. år i træk er det LÆS1 fra Nordvangskolen i Glostrup, der har solgt flest lodder per elev. De ti elever har tilsammen solgt 500 lodder, og det var nok til endnu engang at sikre dem sejren....
Danmarks Bløderforening modtager donation
30-04-2012
Efter at have indsendt en ansøgning om støtte til foreningens arbejde er Danmarks Bløderforening nu i den heldige situation at være én af to modtagere af Odd Fellow Ordenens Rebekkafonds årlige donation.   Donationen lyder på 50.000 kroner og går...
Årsmøde 2012
26-04-2012
Lørdag den 21. april mødtes 114 medlemmer – hvoraf 35 var børn – på Kobæk Strand ved Skælskør for at deltage i Danmarks Bløderforenings årsmøde. For børnene var der lagt op til liv og glade dage med børnedisco og lav-selv-is om aftenen, mens de...
Adgang til akut behandling er afgørende
25-04-2012
Indtil nu har bløderpatienter i traumesituationer haft adgang til en højt specialiseret hæmofili-læge på alle tider af døgnet. Dette er under forandring på Rigshospitalet, idet bløderne fremover skal være omfattet af den generelle rådighedsvagt for...
Nyt bestyrelsesmedlem
24-04-2012
Søndag den 22. april afholdt Danmarks Bløderforening generalforsamling i forbindelse med årsmødet. På generalforsamlingen blev det bekendtgjort, at der var en ledig plads som suppleant i bestyrelsen.    Palle Lykke Ravn blev foreslået som kandidat...
Ny video om livet med hæmofili
17-04-2012
Theis Bacher er født i starten af 1950'erne, før faktormedicinen blev opfundet, og det har hans opvækst og liv båret præg af.    Videoen lanceres i anledning af World Hemophilia Day og er produceret af Novo Nordisk.    Se filmen her »   Læs...
World Hemophilia Day 2012
17-04-2012
For 23. år i træk sætter mennesker verden over fokus på blødersygdom, når den internationale opmærksomhedsdag for hæmofili, World Hemophilia Day, finder sted den 17. april. Dagen arrangeres af World Federation of Hemophilia, WFH.     Den første...
Påskelukket
30-03-2012
Danmarks Bløderforening holder lukket i hele påskeugen.   Vi er tilbage igen tirsdag den 10. april.   God påske til alle!
Enklere hepatitis C-behandling i fremtiden
23-03-2012
Artiklen ’Nye tider for behandling af kronisk hepatitis C’ er skrevet af Jan Gerstoft og Anders Fomsgaard fra Dansk Virologisk Selskab. Artiklen beskriver den udvikling, der er sket inden for behandling af hepatitis C inden for de seneste år,...
Forandringer på vej i foreningen
22-03-2012
Bløderforeningen har i 10 år leveret sekretariatstimer til Sjældne Diagnoser. Samarbejdet er blevet stadigt mere omfangsrigt og har fung­eret til gensidig tilfredshed: Sjældne Diagnoser har draget nytte af Bløderforeningens erfaringer, mens...
Register på Skejby
14-03-2012
Brevet er svar på en henvendelse, foreningen rettede til hospitalet i efteråret, hvor foreningen stærkt anbefalede, at også det Vestdanske hæmofilicenter skal have et bløderregister.Rigshospitalet er netop i gang med at tage deres nyetablerede...
Sommerlejr - nye datoer
09-03-2012
Lejren var i første omgang planlagt til at foregå ugen før, men pga. skolernes sommerferie er den blevet rykket til det nuværende tidspunkt. Enkelte medlemmer, der har haft ringet ind i sekretariatet, kan have fået de forkerte datoer at vide. Så...
En dag for de sjældne
08-03-2012
”Velkommen til Sjældne-land” lød titlen på den konference, der satte startskuddet til markeringen af Sjældne-dagen. Konferencen, der foregik i København, havde blandt oplægsholderne blandt andre Europaminister Nicolai Wammen og fungerende Minister...
Mød verdens blødere i Paris
13-02-2012
Bløderforeningens bestyrelse deltager i verdenskongressen med en delegation på otte deltagere. Deltagelsen er gjort mulig via sponsorater fra medicinalvirksomheder. Alle med interesse for blødersygdom har mulighed for at tilmelde sig kongressen...
Sjældne-march - også for blødere
30-01-2012
Med på marchen er farverige balloner, banner og skilte med navne på sjældne sygdomme og foreninger - forrest går Pjerrot og et tamburkorps.Fra kl. 15.30: Optakt til marchen ved Kursuscenter Østerport, Folke Bernadottes Allé 7, 2100 København ØKl....
Dyr medicin i mediernes søgelys
13-01-2012
Artiklen ”Få syge koster milliarder” sætter fokus på, at halvdelen af budgettet for indkøb af sygehusmedicin i Danmark bruges til blot 25 præparater. Blandt de 25 præparater – som er oplistet i artiklen – er flere faktorprodukter mod blødersygdom,...
Genterapi og blødersygdom i medierne
16-12-2011
Weekendavisen bringer artiklen ”Julegaven til verdens blødere” – læs den her på Experimentariums hjemmeside » Ritzau har lavet en artikel, hvilken er blevet gengivet i en række online medier, bl.a. Berlingske Tidende, Kristeligt Dagblad, B.T. og DR...
Fremtiden afhænger af DIN deltagelse i kliniske studier!
13-12-2011
Det er nu det gælder … og uret tikker. Med andre ord – dette er et nødråb! Fremtidens kvalitet og optimering af behandling afhænger af, at langt flere blødere deltager i kliniske studier. Og at flere gør noget aktivt opsøgende for at deltage....
Gennembrud inden for genterapi
12-12-2011
I weekenden blev der publiceret en online artikel i det ansete tidsskrift The New England Journal of Medicine om lovende forskningsresultater inden for behandling af blødersygdommen hæmofili B via genterapi. Forskere, ledet af Dr. Amit C. Nathwani...
Unge indiske blødere konstituerer sig
09-12-2011
Det var resultatet af en kæmpe arbejdsindsats igennem de seneste par år i projekt ’Young Voices of India’, som Danmarks Bløderforening har deltaget i. Især år 2011 har budt på høj aktivitet med adskillige ungdomslejrer, udarbejdelse af en...
Hiv-smittede bør ikke længere kriminaliseres
07-12-2011
I starten af 2011 blev der nedsat en arbejdsgruppe på tværs af Justits- og Sundhedsministeriet vedrørende ændring af straffeloven om overførsel af hiv. I dag kan smitte med hiv - som den eneste diagnose i Danmark - medføre straf. Loven stammer...
Tag den hjelm og lad den vandre …
05-12-2011
Har dit barn brug for en hjelm? Så kontakt sekretariatet på tlf. 33 14 55 05 eller mail: dbf@bloderforeningen.dk.
World AIDS Day
01-12-2011
Danmarks Bløderforening opfordrer alle til at bruge dagen til at mindes ofrene for AIDS og til at sætte fokus på, hvordan man sikrer et godt liv for mennesker, der lever med hiv - bl.a. ved at komme hiv-fobi til livs.   Brug dagen på en aktivitet...
ITP, graviditet og fødsel
17-11-2011
Graviditeten  25-årige Charlotte er gravid med sit første barn. Hendes ITP har betydning for hendes graviditetsforløb. Ligesom graviditeten har betydning for hendes ITP – hendes blodpladetal er nemlig blevet bedre under graviditeten.    Læs...
Patient Haemophilia Day
14-11-2011
Mange interesserede i blødersygdom deltog i Patient Haemophilia Day.Tem Folmand, næsteformand i Danmarks Bløderforening, ogLene Jensen, direktør, satte mødet i gang. Overlæge og daglig leder af Danbio, Dorte Venelbo Jensen, fortalte om...
Hiv: Hvem var det mest synd for?
28-10-2011
Arrangementet vil fokusere på, hvordan det tidligere var tabubelagt ud over alle grænser at være hiv-smittet, og hvordan det er i dag. Der er gratis adgang. Arrangementet foregår Hotel Sankt Petri, Krystalgade 22 i KøbenhavnSe detaljer for dette...
Ny side på Facebook
10-10-2011
Siden har fået adressen: facebook.com/bloderforeningen Hvis du har en Facebook-profil og trykker ’Synes godt om’ siden, kan du følge med via din startside/newsfeed, hver gang Bløderforeningen lægger en nyhed, et link, billeder eller video op....

Sider