Spring navigationen over og gå direkte til indhold

Nyheder

12 modige børn synger ny Sjældne-sang

4. marts 2024

Laura, Flora og David har dét tilfælles, at de har en blødersygdom og så elsker de at synge og danse. Sammen med 9 andre børn har de været med til at indspille sang og musikvideo til sjældne-sangen ”Kun én af dig”. En sang om fællesskab, styrke og at være unik. Læs om de tres oplevelse med at deltage i projektet og hør sjældne-sangen.

Store Sjældne-dag 2024

4. marts 2024

Torsdag d. 29. februar 2024 løb Store Sjældne-dag af stablen. Dagen bød på konference på Christiansborg, sjældne-march for at skabe synlighed og et fællesarrangement med urpremiere på en ny sang i Industriens Hus.

Ny film vil starte dialog om menstruation

5. februar 2024

Halvdelen af verdens befolkning oplever det – hver måned. Og alligevel kan det være svært for mange at tale om. Menstruation er stadig et emne, som for mange er tabuiseret. Derfor kan det være utrygt og svært for unge piger at få svar på, fx hvor meget og hvor længe det er normalt at bløde, når man har menstruation?

Har du punkter til generalforsamlingens dagsorden?

10. januar 2024

Alle medlemmer inviteres til generalforsamling søndag d. 7. april 2024. Indkomne forslag til dagsordenen modtages senest onsdag den 15. februar 2024.

Højt antal udeblivelser

8. januar 2024

Både på Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital oplever hæmofilicentrene mange udeblivelser og sene afbud til kontrolbesøg.

Nye telefontider til socialrådgivning

2. januar 2024

Fra på mandag d. 8. januar kan du ringe og få rådgivning hos vores socialrådgiver Lis Larsen lidt oftere. Fremover vil Lis være at træffe hver mandag kl. 12.30-13.30. 

Nyt BløderNyt er udkommet

19. december 2023

Hvis det seneste nummer af BløderNyt ikke allerede er landet i din postkasse, så gør det det snart. Du kan også læse det online. Temaet for dette nummer er hypnoseterapi.

World Aids Day 2023

1. december 2023

I dag – d. 1. december – er det World Aids Day. I dag mindes vi de blødere, der mistede livet til AIDS som følge af smitte gennem deres blødermedicin.

Fremtiden er her, og den bringer nye problemstillinger med sig

8. november 2023

D. 3.-5. november 2023 afholdt EHC: New Technologies Workshop. Bestyrelsesmedlem i Danmarks Bløderforening Christian Krog Madsen deltog. Christian er også patientrepræsentant i Medicinrådets fagudvalg om blødersygdomme. Læs hans referat fra konferencen her.

EHC Conference 2023: Mange redskaber i spil i jagten på det gode bløderliv

9. oktober 2023

Den europæiske paraplyorganisation for personer med blødersygdom The European Haemophilia Consortium (EHC) har d. 6.-8. oktober 2023 afholdt sin årlige kongres med mange interessante punkter på dagsordenen.

Spørgeskema kan gøre det nemmere for mennesker med øget blødningstendens at få en diagnose

6. oktober 2023

Forsknings- og Støttefonden har støttet forskningsprojektet med 13.000 kr.

Legater uddeles til økonomisk trængte sjældne borgere

2. oktober 2023

Sjældne Diagnoser uddeler i samarbejde med Hoffmann og Husmans Fond legater på 10.000 kr. til økonomisk trængte sjældne borgere. Du kan som medlem af Danmarks Bløderforening søge et af legaterne.

Tilmeld dig vores nyhedsbrev:

Tilmeld dig foreningens nyhedsbrev

Vil du gerne modtage de seneste nyheder om blødersygdom og foreningens aktiviteter, så tilmeld dig foreningens nyhedsbrev. 

Læs BløderNyt

Her kan du læse tidligere udgaver af foreningens medlemsblad BløderNyt. Bladet udgives to gange om året og indeholder bl.a. artikler om, hvordan det er at leve med en blødersygdom i Danmark og om den nyeste udvikling inden for behandling.