Kjell Ulfsby er død

13. april 2021

Det er med stor beklagelse, at vi har modtaget besked om, at den norske bløderforenings første formand Kjell Ulfsby er død.

Ny artikel om livet med en sjælden sygdom

12. april 2021

Mette fandt først ud af, at hun var bærer af en blødersygdom, da hun fik sin søn Phillip, og han havde arvet sygdommen. Viborg Stifts Folkeblad sætter i denne tid fokus på livet med en sjælden sygdom og skildrer i den forbindelse Mettes fortælling.

Patienter i immunhæmmende behandling kan være i risikogruppe

23. marts 2021

Mennesker med blodsygdommen Immun Trombocytopeni (ITP), der tager immunhæmmende medicin for deres sygdom, er som udgangspunkt ikke i øget risiko for at blive smittet i forhold til raske, men de har formentlig en større risiko for at udvikle alvorlig sygdom ved COVID-19.

Hæmofilicentrene indstiller til vaccination

23. marts 2021

I Bløderforeningen har vi nu fået bekræftet, at både Hæmofilicenter Vest på AUH og Hæmofilicenter Rigshospitalet indstiller bløderpatienter i svær og moderat grad til vaccination mod COVID-19 som en del af gruppe 5.

Påskelukket

22. marts 2021

Bløderforeningens sekretariat holder lukket i påsken, d. 29., 30. og 31. marts samt helligdagene.

Risiko for længere ventetid på vaccination

19. marts 2021

Mens flere blødere i Østdanmark allerede har modtaget tilbud om vaccination, må mange blødere i Vestdanmark stadig vente. Det samme billede tegner sig også for andre patientgrupper.  

COVID-19 vaccination - update

5. marts 2021Der gælder fortsat samme anbefalinger om vaccination mod coronavirus for patienter med blødersygdom (hæmofili, vW, ITP m.fl.) som for andre borgere.

Næsepodning ved hurtigtest

5. marts 2021

Hvis man har tendens til kraftig næseblod, som er behandlingskrævende pga. blødersygdom, anbefaler de danske hæmofililæger, at man i stedet for næsepodning lader sig teste med en PCR-test, hvor der podes i svælget.

Coronavaccine skal gives i musklen

2. marts 2021

Vaccinen mod coronavirus skal gives i musklen. Hvis du har blødersygdom og er i fast forebyggende behandling med blødermedicin, må du få vaccine i timerne efter vanlig profylaksedosis. Hvis du ikke er i forebyggende behandling, skal du kontakte dit hæmofilicenter for anvisninger. Ved svær eller moderat hæmofili vil der være behov for faktorbehandling før vaccination. Ved mild hæmofili og von Willebrands sygdom vil det variere.

Pårørendedag 2021

2. marts 2021

Den 2/2 er pårørendedag. Det er foreningen Pårørende i Danmark, der har udnævnt dagen for at skabe opmærksomhed om pårørende og deres vilkår. For mennesker med blødersygdom – både børn og voksne – spiller pårørende en vigtig rolle hele livet igennem. For hver livsfase, sine udfordringer.

Glædelig Sjældne-dag 2021

28. februar 2021

Hvert år fejres Sjældne-dagen den sidste dag i februar – i år søndag d. 28. februar. Verden over sætter mennesker fokus på sjældne sygdomme. Herhjemme markeres dagen ved, at det årlige UNIK-magasinet om sjældne borgere udkommer.