Nyhedsarkiv

Uro om socialrådgiverne i Aarhus
21-08-2014
Sparerunder og nedskæringer i det offentlige system har også ramt børneafdelingen på Aarhus Universitetshospital i Skejby. Region Midt har bedt Aarhus Universitetshospital om at spare 44 millioner kroner, og hospitalet har herefter bedt...
Ny pjece: Blødninger kan skyldes von Willebrands sygdom
20-08-2014
Von Willebrands sygdom er den mest almindelige blødersygdom, og man mener, at op mod 1 procent af befolkningen har sygdommen. Alligevel er der indtil videre kun omkring 400 danskere, der er blevet diagnosticeret. Derfor har Danmarks Bløderforening...
Blødersagen i BT
18-08-2014
Palle Lykke Ravn er 38 år og bor i Struer. Jes Pedersen er 41 år og bor på Djursland. I sagens natur er de to helt almindelige mænd, der lever helt almindelige liv sammen med deres familier. Og så alligevel ikke. For både Palle Lykke Ravn og Jes...
Brug for din kontante opbakning!
14-08-2014
Flere bekymrede medlemmer har efter sommerferien kontaktet foreningen for at høre nærmere om indholdet på bagsiden af BløderNyt. I juni 2014 skrev foreningen nemlig om helt nye regler for personlige bidrag. Hvad betyder de nye regler?De nye regler...
Nyt fra Europa
12-08-2014
Har du lyst til at blive opdateret på de seneste nyheder om blødersygdom fra Europa, er der god mulighed for det i EHCs seneste nyhedsbrev. Her kan du blandt andet læse om de seneste 25 år med EHC ud fra lægers perspektiv. Blandt andre har den...
Vil du med?
04-08-2014
Forældre/børn-seminar Tid: 5.-7. september 2014Sted: Faaborg Der er lagt op til en lærerig og social weekend, når Danmarks Bløderforening afholder det årlige Forældre/barn-seminar for familier med et barn med blødersygdom.Der vil være rig mulighed...
Sommerlukket i sekretariatet
25-06-2014
Sommeren står for døren, og Danmarks Bløderforenings sekretariat holder lukket i juli måned – fra og med uge 27 til og med uge 31. Vi er tilbage på kontoret igen mandag den 4. august 2014. Husk at tilmelde dig efterårets aktiviteterEfter...
Sommerferielæsning
25-06-2014
Selvom blødersygdomme er sjældne, har flere forfattere gennem tiden fattet interesse for sygdommen, og flettet den ind i deres bøger.   Hypnotisøren af Lars KeplerKrimien Hypnotisøren (2009) er den første i en række af krimier fra det populære...
Ophævelse af den offentlige rejsesygesikring
19-06-2014
I Finansloven for 2014 blev det besluttet at ophæve den offentlige rejsesygesikring, der er knyttet til det gule sundhedskort. Ophævelsen træder i kraft den 1. august i år, og det medfører ændringer for dig, der rejser til de europæiske lande. Fra...
Skal du med på Kvindetur?
16-06-2014
Blødersygdom forbindes ofte med mænd, og kvinder med blødersygdom eller ITP bliver derfor hurtigt en lidt overset gruppe. Men mange kvindelige blødere og bærere døjer også med problemer knyttet til blødersygdommen. Derfor arrangerer Danmarks...
Registret er en realitet på Rigshospitalet
12-06-2014
Blødere i Østdanmark kan nu se frem til at få deres data registreret i det såkaldte bløderregister. Nu er registret nemlig også blevet en realitet på Rigshospitalet. Efter svensk forbilledeRegistret er bygget op over den såkaldte Malmø-model, som...
Til årsmøde i den britiske ITP-forening
10-06-2014
Af Anne-Louise Moltke Den engelske ITP-forening holder et årligt møde, hvor forskere og læger fra hovedsagelig Storbritannien holder foredrag om deres seneste forskning, bl.a. støttet af foreningen; mellem foredragene fungerer de som tovholdere i...
Spørgeskemaundersøgelse: Har du problemer med at få adgang til den rette behandling?
03-06-2014
Mennesker med en sjælden sygdom i hele Europa inviteres i disse dage til at deltage i en spørgeskemaundersøgelse lavet af den europæiske organisation for sjældne sygdomme, Eurordis. I undersøgelsen sætter Eurordis fokus på den enkelte sjældne borges...
En ung bløder i Tanzania
27-05-2014
Af Naja Skouw-Rasmussen En søvnig søndag i Dar es Salaam, den største by i Tanzania, mødtes jeg med Dominic på en cafe til en kop kaffe og en snak om, hvordan han oplever at være bløder i et land som Tanzania. Tanzania ligger i Østafrika, er lidt...
Vær med i stor spørgeskemaundersøgelse
22-05-2014
Mennesker med en sjælden sygdom som fx blødersygdom oplever ofte mange udfordringer i kontakten til social- og sundhedssektoren. Sygdommens sjældenhed gør, at mange oplever at blive mødt med uvidenhed, og det kan være svært at navigere i systemet....
Opdateret behandlingsvejledning for hepatitis
21-05-2014
Flere nye lægemidler til behandling af hepatitis har for nylig fået europæisk godkendelse. Lægemidlerne har vist sig langt mere effektive end de nuværende behandlingsformer, og der meldes om færre bivirkninger og langt større chancer for helbredelse...
25 år med EHC
20-05-2014
- The past 25 years have been an amazing journey, one that reflects not only the challenges of the haemophilia community but that goes along the modern European history. Ordene er Terkel Andersens, og de indleder artiklen ”Celebrating 25 years of...
Repræsentantskabsmøde i DH
15-05-2014
Fredag den 9. og lørdag den 10. maj satte repræsentanter fra Danske Handicaporganisationers 32 medlemsforeninger hinanden stævne til det 80. repræsentantskabsmøde i regi af paraplyorganisationen. Palle Lykke Ravn deltog for Danmarks Bløderforening...
Portræt i Dagens Medicin
12-05-2014
Theis Bacher har hæmofili A i svær grad og er mangeårigt bestyrelsesmedlem i Danmarks Bløderforening. Udover at kende til blødersygdommen fra egen krop har Theis Bacher også i sit professionelle virke som læge specialiseret sig inden for emnet....
Allan Steen Lynge ny repræsentant i DUKH
29-04-2014
Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet, der i daglig tale bærer navnet DUKH, har fået en ny repræsentant i bestyrelsen. Valget er faldet på 42-årige Allan Steen Lynge, der er far til Carl, som har hæmofili A i svær grad. Allan er uddannet...
Årsmøde 2014
10-04-2014
73 voksne og 31 børn satte lørdag den 5. april hinanden stævne til Danmarks Bløderforenings årsmøde, som i år fandt sted i Faaborg. De 104 deltagere fordelte sig ud over alle aldre og mange forskellige blødersygdomme.   Mens børnene kunne se frem...
World Hemophilia Day
09-04-2014
Siden 1989 har World Federation of Hemophilia markeret World Hemophilia Day. Dagen er valgt, fordi verdensorganisationens stifter, den canadiske Frank Schnabel, havde fødselsdag den 17. april. World Hemophilia Day bruges til at skabe opmærksomhed...
Mindeord over Lisbeth Skjødt Ipsen
08-04-2014
Lisbeth Skjødt Ipsen blev født ind i en af Danmarks største bløderfamilier i 1953. I 2004 blev hun valgt ind i Danmarks Bløderforenings bestyrelse, og i løbet af de sidste 10 år har hun været en stor del af foreningens virke. Ikke mindst i ...
Undersøgelse af samspil med social- og sundhedssektoren
12-03-2014
Når man diagnosticeres med en sjælden sygdom som fx blødersygdom, oplever mange, at de står alene med sygdommen. På grund af sygdommens sjældenhed mødes mange af uvidenhed om sygdommen både blandt venner og bekendte, i institutioner såsom børnehaver...
Børne-hæmofilicenteret på Rigshospitalet
05-03-2014
Siden 1. januar 2014 har de østdanske blødere skullet vænne sig til, at behandlingen af børn og voksne er opdelt, ligesom den er det på Aarhus Universitetshospital i Skejby. Børn og unge op til 18 år skal fremover gå til kontrol på afsnit 5002 på...
Åbent for tilmelding til årsmøde
26-02-2014
I år har du blandt andet chancen for at deltage i et oplæg med fysioterapeuten Søren Baadsgaard, der vil fortælle om træningsprincipper for blødere, eller blive klogere på din ret og din pligt, når socialrådgiver og handicapkonsulent Gitte Madsen...
Sjældne-dagen står for døren
18-02-2014
I Danmark levede der pr. 1. august 2011 959 mennesker med en blødersygdom. Det betyder, at blødersygdomme er sjældne. 1 ud af 10.000 har hæmofili A, 1 ud af 50.000 har hæmofili B, og det skønnes at op imod 1 procent af befolkningen har von...
Hovednummeret virker igen
03-02-2014
Med stor hjælp fra flyttemænd og frivillige gik det i starten af året relativt smertefrit at få flyttet sekretariatet til foreningens nye lokaler i Kompagnistræde i centrum af København. Det skulle vise sig at være knapt så simpelt at få flyttet...
Har du punkter til generalforsamlingens dagsorden?
28-01-2014
Dagsordenen for den ordinære generalforsamling skal ifølge vedtægterne indeholde punkterne: Valg af dirigent Formandens beretning Godkendelse af formandens beretning Aflæggelse af regnskab Godkendelse af regnskab og fastsættelse af kontingent...
Kontakt til det østdanske hæmofilicenter
13-01-2014
På informationsmødet blev det klart, at der var et behov for klarhed over, hvem man kan kontakte hvornår og hvordan på det østdanske hæmofilicenter. Rigshospitalet har nu udarbejdet en kontaktliste med både telefonnumre og mailadresser til både...
Hovednummeret midlertidigt ude af drift
13-01-2014
KontaktHar du brug for at komme i kontakt med sekretariatet, kan du kontakte sekretariatsleder Karen Binger Holm på telefon 6024 6277 og kommunikationsmedarbejder Maria Christensen på telefon 6024 6274 mandag til torsdag mellem kl. 10-14. Husk, at...
Jul og flytning
18-12-2013
Et begivenhedsrigt år er snart gået, og i Danmarks Bløderforening ser vi med spænding frem til endnu et år, hvor der bliver fart over feltet allerede fra begyndelsen af det nye år. Den 1. januar 2014 flytter Danmarks Bløderforenings sekretariat...
Feedback til sundhedsvæsenet
17-12-2013
Tove Lehrmann er mangeårigt medlem af Danmarks Bløderforening og har et indgående kendskab til både foreningen og livet med blødersygdom. Hun har været medlem af foreningens bestyrelse i mange år, og i dag sidder hun stadig som formand for...
Hepatitis C-legatet nedlægges
11-12-2013
Tidligere på året fik Danmarks Bløderforening dispensation til at anvende restmidler fra 2012 til uddelingen af Hepatitis C-legatet i år.   Derfor blev der udmeldt en ekstraordinær ansøgningsfrist til den 18. november. Fondsbestyrelsen har nu...
Konference om langtidsvirkende faktorkoncentrater
09-12-2013
Af overlæge Jørn Dalsgaard Nielsen   Ved konferencen havde man bedt en række ansete hæmofililæger give en opdatering på forskellige måder til at opnå længerevarende virkning af medicin til behandling af hæmofili. Indledningsvis blev genterapi og...
Informationsmødet på Rigshospitalet
04-12-2013
Fra hospitalet deltog klinikchef Lars Kjeldsen, oversygeplejerske Pernille Welinder, driftsleder og overlæge Peter Kampmann, afdelingssygeplejerske Tina Lanther og overlæge Eva Leinøe, der er sygdomsansvarlig læge for bløderbehandlingen. Hvorfor...
Bestil din blødermedicin online
02-12-2013
På Aarhus Universitetshospitals hjemmeside for Center for Hæmofili og Trombose kan man læse om praktiske ting på centret. Nu er det også blevet muligt at bestille sin blødermedicin online. Under menuen i venstre side kan man trykke på linket ”...
Ny artikel i Dagens Medicin
26-11-2013
I fredagens udgave af Dagens Medicin satte journalist Jonas Gamrath Rasmussen fokus på den alvorlige situation på Enhed for leukæmi, koagulation og godartede blodsygdomme på Rigshospitalet, hvor overlæge Andrea Landorph allerede er stoppet og...
Informationsmøde på Rigshospitalet den 27. november
14-11-2013
På baggrund af de organisatoriske og personalemæssige ændringer, der er sket det sidste års tid, inviterer afdelingsledelsen på Rigshospitalet til et informationsmøde om den aktuelle situation på hæmofiliområdet og om den fremtidige organisation. På...
Hent Patienthåndbogen som app
14-11-2013
For to år siden lancerede Danske Regioner og de fem regioner det elektroniske leksikon Patienthåndbogen, som en pendant til lægernes leksikon Lægehåndbogen. Patienthåndbogen er en del af sundhed.dk og indeholder 3.000 artikler om sygdomme,...
Kontaktpersonordningen nedlægges
07-11-2013
Efter længere overvejelser har bestyrelsen besluttet at nedlægge kontaktpersonordningen fra årsskiftet 2013/2014. Det sker, fordi man i foreningen har erfaret, at der er mindre efterspørgsel på kontaktpersoner end forventet. I dag foregår meget af...
Sygeplejerskens rolle for hiv-patienter
07-11-2013
I 1980erne blev 91 blødere smittet med hiv-virus efter at have modtaget behandling for deres blødersygdom. I dag er 27 af dem fortsat i live. Mange af dem blev også smittet med leverbetændelsen hepatitis C via deres medicin, og de lever derfor med...
Status på situationen på Rigshospitalet
06-11-2013
Danmarks Bløderforening rettede i oktober 2013 henvendelse til både direktionen på Rigshospitalet og til Sundhedsstyrelsen. Læs mere om henvendelsen i nyheden fra den 10. oktober her » På baggrund af Danmarks Bløderforenings henvendelse har...
Beretning fra ungearrangementet
29-10-2013
Efter et par år siden det sidste ungearrangement i Danmarks Bløderforening, besluttede Ann Kjersgaard Nielsen, at det kunne være hyggeligt med et nyt møde i ungegruppen. Da det sidste ungearrangement var med standup, ville det være et godt...
Debatindlæg i Dagens Medicin
28-10-2013
  Den moderne patient er en truet art I januar i år blev Rigshospitalets Klinik 4 med ansvar for trombose og hæmostase fusioneret med Klinik 3 – Hæmatologi. Fusionen er ikke gået smertefrit, og senest har de to overlæger med ansvar for behandlingen...
Kvinderne og ''Kongen'' i Randers
23-10-2013
Årets kvindetur gik i år til Randers - nærmere bestemt Motel X. Der var 14 skønne kvinder med, og der var i år også invitation til vores skandinaviske søstre, som var repræsenteret med to fra Norge og en fra Sverige. Der var også en deltager, som...
Lejrchefens dagbog fra sommerlejren 2013
21-10-2013
Søndag den 30. juni 2013For 35 år siden startede det hele, kun et par kilometer herfra i den lille by Kramnitze. En mand ved navn Stig Guldberg havde en svaghed for børn med et handicap. Han ville gøre alt for, at denne gruppe børn fik en god...
Ny ansøgningsfrist for hepatitis C-legat
14-10-2013
Danmarks Bløderforening har i årene 2001-2012 haft en Finanslovsbevilling til foreningens hiv- og hepatitis-relaterede arbejde, som har gjort det muligt blandt andet at uddele et legat til støtte og opmuntring for de blødere, som er blevet smittet...
Situationen på Riget – det videre arbejde
10-10-2013
Tirsdag den 1. oktober var Danmarks Bløderforening, repræsenteret ved formand Terkel Andersen, næstformand Jacob Bech Andersen, bestyrelsesmedlem Theis Bacher og sekretariatsleder Karen Binger Holm til møde med ledelsen af Klinik 3: Enhed for...
EHC-møde: Bedre tider på vej i Rumænien?
08-10-2013
Af næstformand i Danmarks Bløderforening, Jacob Bech Andersen   Det var svært at lade være med at knibe en tåre på den nyligt afholdte EHC-kongres i Bukarest, da den rumænske bløderforening præsenterede virkelighedens bløderverden i Rumænien for...
Opfølgning på møde på Rigshospitalet
02-10-2013
Formålet med mødet var at følge op på de opsigelser, der har ramt klinikken og høre nærmere om, hvordan bløderbehandlingen fremadrettet vil blive varetaget, således at bløderne i Østdanmark kan føle sig trygge i behandlingssystemet. Ledelsen...
Udbytterigt 50+ seminar
30-09-2013
Arrangementet blev afholdt på Danhostel Svendborg, som mange kendte i forvejen. Det var her foreningens generalforsamling/årsmøde blev afholdt i foråret. Det blev en rigtig god og udbytterig weekend. Spændende lægefagligt oplæg Lørdagens første...
En personlig beretning om ITP på ITP-opmærksomhedsdagen
27-09-2013
I marts 2013 fik 26-årige Martin stillet diagnosen ITP. Sygdommen – og ikke mindst medicinen og de medfølgende bivirkninger – vendte op og ned på hans liv. Martin har skrevet dagbog under hele forløbet, og har valgt at dele sin fortælling og sine...
Frivillig fredag – tak for jeres engagement!
26-09-2013
Da forhenværende socialminister Benedikte Kjær åbnede 2011 som et særligt frivilligheds-år, udnævnte hun samtidig den sidste fredag i september til at være Frivillig Fredag. Siden 2011 er dagen blevet markeret på nationalt niveau, og i år falder...
Opmærksomhedsdag for ITP
24-09-2013
Bær lilla på dagen Den 17. april opfordres alle til at bære rødt på den internationale opmærksomhedsdag for hæmofili, World Hemophilia Day. Den 27. september er turen kommet til opmærksomhedsdagen for ITP (immun trombocytopeni), og her er det farven...
Flere ændringer på Rigshospitalet
23-09-2013
I sidste uge kunne Danmarks Bløderforening her på hjemmesiden fortælle, at overlæge Andrea Landorph pr. 1. oktober 2013 stopper på Enhed for leukæmi, koagulation og godartede blodsygdomme på Rigshospitalet.   Nu har foreningen erfaret, at også...
Artikel om blødere og blødermedicin i Berlingske
16-09-2013
I løbet af de næste par år forventes flere medicinalvirksomheder at få godkendt langtidsvirkende blødermedicin. Det er blandt andet Novo Nordisk og det amerikanske Biogen Idec, der snarest forventes at barsle med nye produkter på markedet. De nye...
Ændringer i bemandingen på Rigshospitalet
11-09-2013
Andrea Landorph har været ansat på Rigshospitalet og varetaget behandlingen af voksne blødere siden 2005.   Ledelsen arbejder på at finde en ny læge, og imens vil det være afdelingslæge Eva Leinøe, der kommer til at varetage kontakten med en stor...
Vellykket forældre/børn-seminar
05-09-2013
  Sport, bevægelse og sundhed for børn og voksneFredag den 30. august mødtes forældre og børn på Hotel Faaborg Fjord til Danmarks Bløderforenings årlige forældre/børn-seminar. Weekendens tema var sport, bevægelse og sundhed - men der var også plads...
Prioritering i sundhedsvæsenet?
03-09-2013
En række nye lægemidler til behandling af hepatitis C forventes at blive godkendt inden for det næste år. Det drejer sig foreløbig om seks såkaldte DAA’er (Direct-Active Antiviral). Men det er ikke sikkert, at danske patienter får mulighed for at...

Sider