Nyhedsarkiv
Nyt fra EHC
22-08-2013
I nyhedsbrevet kan du læse mere om EHC’s arbejde, om udkommet af de seneste europæiske møder og om, hvad der rører sig i forskellige europæiske bløderforeninger.
Nyhed fra Danmark
I august-udgaven kan du blandt andet læse om, hvordan Danmarks...
Norsk portræt af Terkel Andersen
12-08-2013
Den norske bløderforening har stillet Danmarks Bløderforenings formand, Terkel Andersen, en række spørgsmål omkring hans rolle som formand for foreningen gennem de sidste 28 år, om Danmarks Bløderforening og om behandlingen i Danmark.
Har du lyst...
Europæisk møde om fremtidens behandling
07-08-2013
"Den 24. juni 2013 var der EHC Roundtable i Bruxelles. Det er et kort seminar, hvor patientforeninger, medicinalvirksomheder og lægefagligt personale inviteres til at diskutere et presserende emne, og i år var temaet fremtidens behandling.
Det...
Standup-arrangement for unge
05-08-2013
Der er lagt op til hygge, sjov og erfaringsudveksling, når unge fra Danmarks Bløderforening sætter hinanden stævne sidste lørdag i oktober.
Gruppen af unge mødes i Bløderforeningens lokaler i centrum af København til en fælles frokost og går...
Vil du være med i et forskningsprojekt?
30-07-2013
Ph.d-studerende Louise Norman Jespersen fra Statens Institut for Folkesundhed på Syddansk Universitet er ved at udvikle et instrument, som skal kunne måle livskvalitet og deltagelse hos unge og voksne med handicap og kronisk sygdom.
Til det formål...
Magnus i SommerSummarum
10-07-2013
D. 10. juli var det blod-dag i SommerSummarum. Her blev Magnus Heldgaard Møller på 13 år med hæmofili B i svær grad interviewet af Sofie om, hvordan det er at have en blødersygdom. Magnus fortalte blandt andet om, hvordan han selv tager sin medicin...
Futsal og fysioterapi for alle
01-07-2013
Oplæg og øvelser ved fysioterapeut
Fysioterapeut Søren Baadsgaard fortæller lørdag den 31. august om træningsprincipper for blødere. Alle medlemmer af foreningen er velkomne til arrangementet. Deltager du kun i dette oplæg, kræves ingen tilmelding...
50 års jubilæum i Moltkes Palæ
26-06-2013
Danske og internationale patientrepræsentanter, hæmofililæger og -eksperter, samt den nuværende og de to tidligere præsidenter for World Federation of Hemophilia satte tirsdag den 25. juni hinanden stævne i Moltkes Palæ i centrum af København. Dagen...
Engagement i det internationale arbejde
24-06-2013
Solidaritet i øjenhøjde - Close the gap!
Af Naja Skouw-Rasmussen, bestyrelsesmedlem i Danmarks Bløderforening
Det er i år 50 år siden, at Verdensorganisationen for blødersygdomme, World Federation of Hemophilia (WFH), blev indstiftet i København,...
Nyt om hiv
20-06-2013
Efavirenz bør ikke være førstevalgEn gruppe læger fra Infektionsmedicinsk Afdeling Q på Aarhus Universitetshospital mener, at lægemidlet Efavirenz ikke bør være førstevalg til hiv-behandling i Danmark. Ifølge lægerne har lægemidlet nemlig for mange...
Indberet utilsigtede hændelser
17-06-2013
Siden 1. september 2011 har det været muligt for patienter og pårørende at indberette utilsigtede hændelser via Dansk Patient Sikkerheds hjemmeside. Det kan være hændelser på sygehuset, med hjemmeplejen, hos den praktiserende læge eller noget helt...
Bløder-nyt på europæisk plan
16-05-2013
European Haemophilia Consortium, der også lyder den mere mundrette forkortelse EHC, er den europæiske sammenslutning af bløderforeninger. Paraplyorganisationen huser 43 europæiske bløderforeninger, og de arbejder for at forbedre forholdene for...
Repræsentantskabsmøde i Danske Handicaporganisationer
08-05-2013
På weekendens repræsentantskabsmøde i Danske Handicaporganisationer (DH) diskuterede medlemsorganisationerne både fremtidens vilkår for handicaporganisationer og ønsker til DHs arbejde de kommende år.
Oplæg ved fremtidsforsker
Fremtidsforsker...
Årsmøde 2013
19-04-2013
Lørdag den 13. april mødtes 57 voksne og 31 børn på Svendborg Danhostel for at skyde Danmarks Bløderforenings årsmøde 2013 i gang. Der var lagt op til en hyggelig weekend for både voksne og børn. For de voksnes vedkommende med oplæg om...
Bløderliv gennem et halvt århundrede
17-04-2013
I dag er det World Hemophilia Day, den internationale mærkedag for hæmofili, som i år også markerer den internationale bløderforenings 50 års jubilæum. Det giver anledning til at se på de sidste 50 års op- og nedture i hæmofilibehandlingen. For...
Onsdag er det World Hemophilia Day
15-04-2013
Åbent husKom og hør formand Terkel Andersen og bestyrelsesmedlem Palle Skovby fortælle om den historiske udvikling. Onsdag mellem kl. 16-18 holder de oplæg i foreningens lokaler på Frederiksholms Kanal 2, 3. sal i indre København. Tag rødt tøj på,...
Ny bestyrelse sammensat
15-04-2013
Søndag den 14. april afholdt Danmarks Bløderforening generalforsamling i forbindelse med årsmødet. Efter et kampvalg blev Tena Jensen valgt ind som suppleant til bestyrelsen.
Tena Jensen er mor til en datter med ITP.
Bestyrelsen
Efter Tenas...
Naja Skouw-Rasmussen valgt ind i bevillingsudvalg
03-04-2013
Mandag den 4. marts blev bestyrelsesmedlem i Danmarks Bløderforening Naja Skouw-Rasmussen valgt ind i Bevillingsudvalget i det nyoprettede Udviklingsstrategisk Forum under Danske Handicaporganisationer. Naja er valgt ind for en toårig periode.
...
World Hemophilia Day står for døren
20-03-2013
Vil du være med til at skabe fokus omkring blødersygdomme i forbindelse med World Hemophilia Day? Så læs med her. Der er en række ting, du kan gøre:
Landslotteriet – meld dig som sælgerSom noget nyt skyder Danmarks Bløderforening det årlige...
Nyt ITP-studie med lægemidlet eltrombopag
14-03-2013
I New York har læger netop færdiggjort et studie i behandling af kronisk ITP med lægemidlet eltrombopag. Studiet har vist, at eltrombopag øger antallet af blodplader hos patienter med kronisk ITP, og at antallet af blødningstilfælde bliver halveret...
Åbenhed om sponsorer i Bløderforeningen
05-03-2013
I Danmarks Bløderforening er der åbenhed omkring, hvem der sponsorerer foreningen. Allerede i 2005 udarbejdede bestyrelsen et sæt etiske retningslinjer for samarbejdet med medicinalindustrien, hvori grundprincippet lyder:
”Samarbejdet skal være...
I dag er det Sjældne-dag!
28-02-2013
Hæmofili og von Willebrands sygdom er sjældne sygdomme. 1 ud af 10.000 har hæmofili A, 1 ud af 50.000 har hæmofili B, og det skønnes at op mod 1 procent af befolkningen har von Willebrands sygdom – de fleste uden at vide det. Den seneste optælling...
Tove Lehrmann ny repræsentant i Patientombuddets Nationale Forum
21-02-2013
Tove Lehrmann har været aktiv i Danmarks Bløderforening i mere end 20 år - blandt andet som næstformand fra 1994-2001. I dag er Tove Lehrmann formand for bestyrelsen for Erstatningsfonden for hiv-smittede blødere.Det Nationale ForumPatientombuddet,...
Spørg løs – sådan får du stillet de rigtige spørgsmål til sundhedspersonalet
11-02-2013
Dansk Selskab for Patientsikkerhed har i samarbejde med Trygfonden udviklet et redskab, der kan hjælpe patienter og pårørende med at forberede sig på samtaler med sundhedspersonale og få mest muligt ud af samtalerne. Redskabet hedder Spørg løs.
Med...
Forskningsfremskridt i forhold til hiv og hepatitis C
07-02-2013
Kur mod hiv?En forskergruppe fra Aarhus Universitetshospital har netop påbegyndt et treårigt projekt, der måske kan ende ud i en kur mod hiv.
I dag behandler man hiv infektion med en kombination af lægemidler, som blokerer for virusaktiviteten, men...
Du kan stadig nå at deltage i ITP-undersøgelsen
04-02-2013
I øjeblikket udfører foreningen en spørgeskemaundersøgelse blandt medlemmer, der er tilknyttet foreningen på grund af ITP. Formålet er at få indspark til, hvordan foreningen bedst muligt kan varetage ITP-medlemmernes interesser.
Svar på mindre end...
Rettelse til invitation til Bløderforeningens årsmøde
30-01-2013
Palle Lykke Ravn blev valgt som suppleant på generalforsamlingen i 2012, hvorfor der kun skal vælges én suppleant til generalforsamlingen 2013 - og ikke to, som det fremgår af invitationen.
Vi beklager fejlen.
Se hele bestyrelsen her »
Ændringer i organisering af hæmofilibehandling på Rigshospitalet
30-01-2013
På Rigshospitalet fusioneres Enhed for Trombose og Hæmostase
(Klinik 4) med Klinik 3. Den daglige ledelse af den nye fusionerede enhed vil
blive varetaget af overlæge Peter Kampmann, afdelingssygeplejerske Tina Lanther
og driftsledelsessekretær...
Vinderne er fundet
28-01-2013
De to gavekort på 150,- til Netto blev i år vundet af Jytte
Ravnshøj og Bjarne Hansen.
Den 8-årige debutant, Just Dyrmose, var med sine 173 solgte lodder
den bedste sælger i landsindsamlingen 2012, og han er derfor vinderen af et gavekort
på...
Har du vundet?
15-01-2013
Den 16. januar 2013 er der frist for at indsende lodder med gevinst til Danmarks Bløderforening.Så har du haft heldet med dig, skal du hurtigt sende dem af sted tilDanmarks BløderforeningFrederiksholms Kanal 2, 3.1220 København K
Tak for indsatsen ved landsindsamlingen 2012
09-01-2013
Landsindsamlingen er med til at øge kendskabet til Danmarks Bløderforening og overskuddet fra salget af lodder går til aktiviteter for medlemmerne.
Vi vil derfor minde om, at pengene fra salget af lodder skal indbetales til Danmarks...
Ny folder til forældre med bløderbørn
04-01-2013
I folderen "Vores barn er bløder!" deler tre familier erfaringer og giver gode råd til, hvordan man klarer hverdagen med blødersygdom.
I folderen kan du læse to mødres beretninger om deres sønner med blødersygdom, og du kan møde 14-årige Noah,...
ITP-medlem: Har du ønsker og ideer?
17-12-2012
Svar på mindre end 10 korte spørgsmål på nettet og vær med til at gøre Bløderforeningens arbejde og aktiviteter for ITP-medlemmerne bedre.Alle ITP-medlemmer - både patienter og pårørende - opfordres til at deltage. Svar på spørgeskemaet her på...
Vær med i undersøgelse om registre
10-12-2012
Oprettelsen af registre over mennesker med sjældne sygdomme såsom blødersygdom er vigtig – ikke mindst fordi et register kan give et overblik til brug i forskning i sygdommen. Du har nu mulighed for at give din mening tilkende i forhold til, hvad du...
Mobilapps om hæmofili
07-12-2012
Læs mere om Novo Nordisks app »
Læs om Baxters rejse-app for blødere »
I næste nummer af BløderNyt omtaler overlæge Jørn Dalsgaard Nielsen fra Enhed for Trombose og Hæmostase, Rigshospitalet, også en app, som centret overvejer at anvende i...
Sang til ære for hiv-smittede blødere
04-12-2012
Den klassiske komponist Andrew March har selv hæmofili A i svær grad og har netop udgivet en elegi til ære for de blødere, der blev smittet med hiv og mistede deres liv som følge heraf.
Sangen hedder Sanguis Venenatus, hvilket direkte oversat...
Karen Binger Holm er ny sekretariatsleder
14-11-2012
Karen er cand.scient.adm. og kommer fra en stilling i Social- og Integrationsministeriet. Hun afløser Lene Jensen, der i 2006 forlod Folketinget for at blive direktør for Bløderforeningen og nu pr. 1. december 2012 tiltræder ny stilling som direktør...
Nyt i behandling af hiv og hepatitis C
08-11-2012
Nedsat risiko for
leverkræftPatienter med hepatitis C har mindre risiko for at udvikle
leverkræft, hvis de tager antiviral behandling. Det viser et dansk studie. Man
har længe formodet, at dette var tilfældet, men nu er det for første gang...
Rejseapp for blødere
25-09-2012
Du kan downloade app’en til din smartphone og bruge den til at til at finde nærmeste hæmofilicenter i 32 europæiske lande.Du har også mulighed for at bruge en indbygget rejsetjekliste og indtaste oplysninger om din personlige behandlingsplan i app’...
Ændret bemanding på Rigshospitalet
24-09-2012
Behandlingen af hæmofili og von Willebrands sygdom foretages på hæmofilicentrene ved Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet. Danmarks Bløderforening samarbejder med centrene, varetager interesser og formidler informationer.
På...
ITP-arbejdsgruppe nedsættes
18-09-2012
ITP-medlemmernes ønsker til aktiviteter
og behov for information skal afklares. Det skal diskuteres,
om ønsker og behov bedst imødekommes med ITP-diagnosens nuværende placering i
foreningens organisation, eller om det vil være hensigtsmæssigt...
Sommerlejren 2012 i ord og billeder
28-08-2012
Der var lagt op til liv og glade dage, da 20 bløderbørn, en sygeplejerske, medhjælpere og lejrchef Tem Folmand indtog Dejbjerglund efterskole i den første uge af juli.
Ugen bød blandt andet på badminton, springtrampolin, en tur i Legoland,...
Kan hiv kureres?
20-08-2012
For henholdsvis to og tre år siden undergik to amerikanske hiv-patienter knoglemarvstransplantationer i forbindelse med kræftsygdomme. Nu menes de at være helbredt for hiv.
Umiddelbart efter transplantationerne var der stadig målbar virus i deres...
Historisk tidsskrift om Bløderforeningen
13-08-2012
Birgit Kirkebæk og Lasse Rydberg, der selv er bløder, har i den seneste udgave af Handicaphistorisk Tidsskrift sat Danmarks Bløderforening og livet med blødersygdom under lup.
I tidsskriftet skriver de om foreningens virke og udvikling samt om...
Verdenskongressen 2012
09-08-2012
Over 5400 deltagere var med, da World Federation of Hemophilia søndag den 8. juli kunne åbne dørene for den 50. verdenskongres. Kongressen fandt sted i Paris og varede indtil den 12. juli.
Danmarks Bløderforening var repræsenteret ved Tine Bacher...
Ny sekretariatsleder søges
06-08-2012
Læs stillingsopslaget her »
Yderligere information
Læs stillingsbeskrivelse for den nye sekretariatsleder her »
Læs Bløderforeningens vision her »
Se Bløderforeningens årsberetning 2011 her »
Se Bløderforeningens regnskab 2011...
Susan Langkilde stopper i sekretariatet
30-07-2012
Sekretær Susan Langkilde stopper efter 21 år i foreningens sekretariat. Du kan komme og sige farvel til Susan på hendes sidste arbejdsdag, torsdag den 9. august.
Arrangementet foregår i foreningens lokaler på Frederiksholms Kanal 2, 3., 1220...
Sommerferie og forandringer på vej
29-06-2012
Mens vi alle går og venter på sommervejret, er kalenderen ved at hale ind på os: Sommerferien står for døren. Inden længe vil også Danmarks Bløderforenings sekretariat indlede sommerferien.
Sekretariatet holder sommerferielukket i uge 28-31. Vi...
Ny opgavebog for børn
28-06-2012
Bogen ”Haemophilia Heroes” er en lærerig bog for børn om hæmofili. Undervejs i bogen kan man lære mere om blødersygdom, læse tegneserier om Max, der har hæmofili, skrive sine egne oplysninger ind og løse spændende opgaver.
Bogen er på engelsk, men...
Nyt Indspark - Ind til kernen
18-06-2012
Hans Stavnsager ejer virksomheden HAST Kommunikation Aps, der siden 2001 har løst opgaver indenfor kommunikation og organisationsudvikling for en lang række organisationer og offentlige institutioner.
I det nyeste nummer af BløderNyt har han skrevet...
Vinderklasse på besøg i sekretariatet
13-06-2012
Lodderne fra Landsindsamlingen 2011 er talt op, og for 13. år i træk er det LÆS1 fra Nordvangskolen i Glostrup, der har solgt flest lodder per elev.
De ti elever har tilsammen solgt 500 lodder, og det var nok til endnu engang at sikre dem sejren....
Danmarks Bløderforening modtager donation
30-04-2012
Efter at have indsendt en ansøgning om støtte til foreningens arbejde er Danmarks Bløderforening nu i den heldige situation at være én af to modtagere af Odd Fellow Ordenens Rebekkafonds årlige donation.
Donationen lyder på 50.000 kroner og går...
Årsmøde 2012
26-04-2012
Lørdag den 21. april mødtes 114 medlemmer – hvoraf 35 var børn – på Kobæk Strand ved Skælskør for at deltage i Danmarks Bløderforenings årsmøde. For børnene var der lagt op til liv og glade dage med børnedisco og lav-selv-is om aftenen, mens de...
Adgang til akut behandling er afgørende
25-04-2012
Indtil nu har bløderpatienter i traumesituationer haft adgang til en højt specialiseret hæmofili-læge på alle tider af døgnet. Dette er under forandring på Rigshospitalet, idet bløderne fremover skal være omfattet af den generelle rådighedsvagt for...
Nyt bestyrelsesmedlem
24-04-2012
Søndag den 22. april afholdt Danmarks Bløderforening generalforsamling i forbindelse med årsmødet. På generalforsamlingen blev det bekendtgjort, at der var en ledig plads som suppleant i bestyrelsen.
Palle Lykke Ravn blev foreslået som kandidat...
Ny video om livet med hæmofili
17-04-2012
Theis Bacher er født i starten af 1950'erne, før faktormedicinen blev opfundet, og det har hans opvækst og liv båret præg af.
Videoen lanceres i anledning af World Hemophilia Day og er produceret af Novo Nordisk.
Se filmen her »
Læs...
World Hemophilia Day 2012
17-04-2012
For 23. år i træk sætter mennesker verden over fokus på blødersygdom, når den internationale opmærksomhedsdag for hæmofili, World Hemophilia Day, finder sted den 17. april. Dagen arrangeres af World Federation of Hemophilia, WFH.
Den første...
Påskelukket
30-03-2012
Danmarks Bløderforening holder lukket i hele påskeugen.
Vi er tilbage igen tirsdag den 10. april.
God påske til alle!
Enklere hepatitis C-behandling i fremtiden
23-03-2012
Artiklen ’Nye tider for behandling af kronisk hepatitis C’
er skrevet af Jan Gerstoft og Anders Fomsgaard fra Dansk Virologisk Selskab.
Artiklen beskriver den udvikling, der er sket inden for behandling af hepatitis
C inden for de seneste år,...