Tilmeld dig foreningens nyhedsbrev
Vil du gerne modtage de seneste nyheder om blødersygdom og foreningens aktiviteter, så tilmeld dig foreningens nyhedsbrev.
Nyhedsarkiv
Her finder du nyheder af ældre dato fra Danmarks Bløderforening. Er du interesseret i de seneste nyheder fra foreningen, så finder du dem under fanen 'Nyheder'.
Europæisk fokus på hæmofilicentrenes rolle
26-02-2019
Hvordan skal vi måle effekt af de nye behandlingsmuligheder? Og hvad bliver hæmofilicentrenes rolle i lyset af de nye behandlinger? Det var emnet, da bløderforeninger, hæmofililæger og industrirepræsentanter mødtes til et EHC Round Table møde i Europaparlamentet i Bruxelles onsdag d. 20. februar.
Tilmeld dig Ladywalk sammen med Danmarks Bløderforening
13-02-2019
Grib din datter, søster eller svigerinde under armen, og tag med Danmarks Bløderforening til motionsarrangementet Ladywalk mandag d. 27. maj. Medlemmer kan nu tilmelde sig her på hjemmesiden.
Dansk forskning viser, at blødere har fået det bedre fysisk
16-01-2019
Ny videnskabelig artikel om livskvalitet blandt danske blødere bekræfter, at livslang behandling og løbende rehabilitering er afgørende for, at blødere har et godt helbred hele livet igennem.
Nyt samarbejde med psykolog Vibeke Fonnesbech Klærke
10-01-2019
Bløderforeningen har indgået et samarbejde med psykolog Vibeke Fonnesbech Klærke om telefonisk psykologrådgivning af foreningens medlemmer.
Center for Hæmofili og Trombose på Skejby flytter
17-12-2018
Den 1. januar flytter Center for Hæmofili og Trombose fra afdelingen Blodprøver og Biokemi til Blodsygdomme.
Fælles principper for behandling af inhibitor
17-12-2018
Der er udviklet 10 principper for behandling af europæiske blødere med inhibitor. Principperne skal være med til at sætte en fælles, høj standard. Det kan inhibitor-ambassadør Claus Holm se en stor fordel ved.
Nordisk undersøgelse om smerter, angst og depression
13-12-2018
En større undersøgelse vil sætte fokus på smerter, depression og angst blandt blødere med hæmofili A og B i Danmark, Norge, Sverige og Finland.
Europæisk møde om nye behandlinger
13-12-2018
I november afholdt EHC dette års New Technologies workshop, hvor der blev talt om bløderbehandling og genteknologi, og om hvor forskningen står i dag. Læs Christian Krog Madsen og Naja Skouw-Rasmussens beretning fra workshoppen her.
Dugfriskt speciale om smerteramte mænd og blødersygdom
02-12-2018
101 sider blev det til om smerteplagede mænd med blødersygdom, da Lærke Manon Forman, Ida Søgaard Stjerne og Sarah Mentzler i juni afleverede deres speciale. Specialet undersøger 40-55 årige bløderes livskvalitet og maskuline identitet i overgangen fra periodisk til kronisk smerteramt.
International aidsdag 1. december
01-12-2018
I dag – den 1. december – er det World Aids Day. I dag mindes Danmarks Bløderforening de 91 blødere, der blev smittet med hiv gennem deres faktormedicin i 1980erne.
Plads til pårørende på arbejdsmarkedet
26-10-2018
Mere end hver femte erhvervsaktive må prioritere mellem at passe sit arbejde og at tage ansvar som pårørende til en nærtstående, der har brug for hjælp. De støtter, koordinerer, bygger bro og træder til med hjælp, når det er nødvendigt. Det lægger pres på de pårørende, som risikerer at miste deres arbejde eller selv at blive syge.
Danmarks Bløderforening vinder værtskab for EHC-konferencen
09-10-2018
Omkring 300 gæster bestående af patienter, læger og repræsentanter fra medicinalindustrien fra hele Europa ventes til København i begyndelsen af oktober 2020. Danmark Bløderforening skal nemlig være vært for den store EHC-konference i 2020 i København på Hotel Scandic Copenhagen.
Hjælp på vej til børn med ITP og deres familier
28-09-2018
Bløderforeningen kan i år fejre den internationale ITP-dag med gode nyheder for børn med ITP og deres familier. Snart kan nye spørgeskemaer til ITP-familier bruges til at forbedre samtalen med sundhedspersoner om de fysiske, sociale og følelsesmæssige udfordringer, det har at leve med sygdommen.
Vær med til at markere ITP-dagen 2018
24-09-2018
Fredag den 28. september er international opmærksomhedsdag for ITP. Vær med til at sprede kendskabet til sygdommen ved at bære lilla og bruge hashtagget #ITPaware.
Godt nyt om hepatitis C
20-08-2018
Nu skal alle patienter med hepatitis C behandles. Det er konsekvensen af nye anbefalinger fra Medicinrådet og prisfald på den nye effektive medicin. Anbefalingen træder i kraft den 1. november 2018.
Dødsfald: DR-journalist Jørgen Pedersen
16-08-2018
Læs mindeord over DR-journalist Jørgen Pedersen, der blandt andet har engageret sig dybt i mediedækningen af Blødersagen.
Gode råd til skole og institution
10-07-2018
Forældre til børn med blødersygdom vil nikke genkendende til, at det ofte er forbundet med nervøsitet og bekymring, når bløderbørn skal starte institution og/eller skole. For det kræver særlig viden og indsigt, når man har et barn med blødersygdom i sin varetægt.
God sommer
05-07-2018
Sommeren står for døren, og Danmarks Bløderforenings sekretariat holder lukket i juli og august – fra og med uge 28 til og med uge 32. Vi er tilbage på kontoret igen mandag den 6. august 2018.
Pilottest på Skejby af patient-skema
05-07-2018
I august og september måned bliver et nyt spørgeskema på Center for Hæmofili og Trombose på Skejby. I første omgang vil det være voksne blødere, der skal til årskontrol i august eller september, der via deres e-boks vil blive inviteret til at udfylde skemaet forud for konsultationen.
Start din egen BetterNow indsamling til fordel for Bløderforening
14-06-2018
Vil du gøre en forskel, kan du støtte Bløderforeningen ved at oprette din personlige indsamling på BetterNow. Alle har mulighed for at donere penge
Historisk spændende tider i bløderverdenen
25-05-2018
Danmarks Bløderforening har deltaget ved WFH’s verdenskongres i Glasgow. En kongres, der har budt på historisk mange nyheder.
Helhedsorienterede patientforløb
04-05-2018
Danmarks Bløderforening har deltaget i en arbejdsgruppe under Danske Regioner, som har udarbejdet et nyt inspirationskatalog om helhedsorienterede patientforløb. Med udgangspunkt i seks cases giver kataloget konkrete eksempler på, hvad det kræver at skabe mere sammenhæng i patientforløb, og hvordan patienter bliver inddraget, så de oplever deres forløb som trygge og meningsfulde.
Kvinder med blødersygdom får eget logo
24-04-2018
Foran en fyldt sal på Bløderforeningens årsmøde blev logoet til kvindekampagnen #Blødt igennem afsløret. Logoet skal pryde kampagnen, som vil udbrede kendskabet til kvinder med blødersygdom.
Årsmøde 2018
20-04-2018
Der var god stemning og debat, da store og små medlemmer mødtes til årsmøde d. 14-15. april på Brogaarden i Middelfart.
Opmærksomhed på ulighed i Europa
17-04-2018
Den internationale mærkedag for blødersygdomme markeres hvert år d. 17. april. Dagen er i høj grad med til at vise international solidaritet. For mens udviklingen i behandlingsmulighederne har betydet en verden til forskel for de danske blødere, så er der stadig mange blødere – også i Europa – der endnu ikke har tilstrækkelig medicin til behandling af blødninger.
Tilmeld dig vores nyhedsbrev:
Læs BløderNyt
Her kan du læse tidligere udgaver af foreningens medlemsblad BløderNyt. Bladet udgives to gange om året og indeholder bl.a. artikler om, hvordan det er at leve med en blødersygdom i Danmark og om den nyeste udvikling inden for behandling.