Interessant nordisk sjældne-konference

18-10-2016

Den 19. og 20. september 2016 repræsenterede Sine Lyons og Karen Binger Holm Bløderforeningen ved den fjerde nordiske sjældne-konference, der i år blev arrangeret i København af Socialstyrelsen. 

Naja Skouw-Rasmussen er nyt bestyrelsesmedlem i EHC

14-10-2016

På generalforsamlingen i European Haemophilia Consortium (EHC) den 7.oktober i Stavanger blev Naja Skouw-Rasmussen valgt som nyt medlem af bestyrelsen.

Seminar for blødere 50+ i 2016 og i fremtiden

03-10-2016

For snart 20 år siden tog Bløderforeningen initiativ til at samle ældre blødere til årlige møder, hvor man blandt andet kunne udveksle erfaringer om at være bløder og blive ældre. Det lykkes denne weekend.

Nordisk møde på Island

03-10-2016

Den første weekend i september 2016 mødtes repræsentanter fra de nordiske bløderforeninger på Island til en række faglige indspark og erfaringsudveksling. Her kan du læse bestyrelsesmedlem Palle Lykke Ravns beretning fra det årlige nordiske møde.

Vær med til at markere ITP-dagen 2016

27-09-2016

Fredag den 30. september er international opmærksomhedsdag for ITP. Vær med til at sprede kendskabet til sygdommen ved at bære lilla og bruge hashtagget #ITPaware.

Invitation til unge med blødersygdom

26-09-2016

Vil du deltage i et interview om at være ung med blødersygdom? Specialestuderende ved farmaci, Københavns Universitet, skriver speciale om livet som ung bløder og leder efter interviewpersoner i alderen 18-30 år.

Sundhedsstyrelsen bevilger 2 millioner kroner til telemedicin

12-09-2016

Center for Telemedicin i Region Midtjylland har fået 2 millioner kroner fra Sundhedsstyrelsen til projektet ”Beslutningsstøtte i bløderbehandlingen”. 

Landsretssagfører Jørgen Jacobsen er død

30-08-2016

Jørgen Jacobsen, der indtager en ganske særlig plads i de HIV smittede bløderpatienters og Bløderforeningens historie, er død 97 år gammel.

Verdenskongres 2016

24-08-2016

I slutningen af juli drog fire repræsentanter fra Danmarks Bløderforening til verdenskongres i Orlando, USA. Her mødte de andre foreningsrepræsentanter fra hele verden og blev klogere på den nyeste forskning.

Livskvalitetsundersøgelsen publiceres internationalt

10-08-2016

Danmarks Bløderforening får støtte af Baxalta/Shire og Novo Nordisk til publicering af data fra livskvalitetsundersøgelserne blandt danske blødere.

Bløderforeningen vinder pris

16-06-2016

Foreningen har modtaget en pris for projektet ”Telemedicin i bløderbehandlingen”. Et projekt, der tager udgangspunkt i medlemmernes egne erfaringer, og peger på et besparelsespotentiale i behandlingen på op til 12 millioner kroner over fem år.

Den første behandlingsvejledning for hæmofili er offentliggjort

27-04-2016

»Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin (RADS) har netop godkendt den første behandlingsvejledning for hæmofili.

World Hemophilia Day den 17. april

15-04-2016

Søndag er det World Hemophilia Day – dagen, hvor mennesker verden over sætter fokus på blødersygdomme.

Årsmøde 2016

13-04-2016

I weekenden den 9.-10. april samledes 97 voksne og 25 børn til årsmøde og generalforsamling i Danmarks Bløderforening på Hotel Comwell i Middelfart.

Patientinddragelse på Rigshospitalet

01-03-2016

Den 23. februar præsenterede Finsencentret på Rigshospitalet resultaterne af centrets 3-årige projekt om at gøre patientinddragelse til en naturlig og strategisk indsats. Nu etablerer centret et råd for patienter og pårørende. Der er frist for ansøgning d. 30. marts.

Sjældne-dagen 2016

05-02-2016

Sjældne Diagnoser markerer i år Sjældne-dagen med løb i København og march Aarhus d. 28. februar.

Nyt selvbetjeningssystem

29-01-2016

Danmarks Bløderforening har fået ny medlemsdatabase, hvor til der er knyttet et selvbetjeningssystem. Det nye system hedder WinKAS, og vil lette administrationen i sekretariatet og samtidig lette tilmelding og betaling til foreningens arrangementer for medlemmerne.

Ny medarbejder i sekretariatet

08-01-2016

Emilie Sofie Vraagaard er pr. 1. januar 2016 startet som projektmedarbejder i sekretariatet.

Bløderforeningen bidrager til udvalg om blødersygdomme

15-12-2015

Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin (RADS) har nedsat et fagudvalg, der skal udarbejde en national behandlingsvejledning for blødersygdomme. Danmarks Bløderforening har givet input til udvalgets arbejde.

Studerende udvikler digitale koncepter til Danmarks Bløderforening

15-12-2015

Som en del af foreningens telemedicinprojekt har 79 studerende fra uddannelsen Digitaltal konceptudvikling på Københavns Erhvervsakademi i København i december udviklet bud på et digitalt koncept til blødere.

World Aids Day

01-12-2015

I dag – den 1. december – er det World Aids Day. Det er dagen, hvor man verden over sætter fokus på hiv og aids. I Danmarks Bløderforening ser man tilbage på de sidste 30 år, hvor hiv og hepatitis C har været en del af de danske bløderes liv og Danmarks Bløderforenings historie.

Ændringer på det østdanske hæmofilicenter i julen

30-11-2015

Julen står snart for døren, og det betyder ændringer i en række praktiske foranstaltninger på det østdanske hæmofilicenter.

Det Obelske Familiefond støtter Danmarks Bløderforening

18-11-2015

Danmarks Bløderforening har fået 329.676 kroner fra Det Obelske Familiefond til projektet 'Anvendelse af telemedicin i bløderbehandlingen'.

Ny medarbejder i sekretariatet

17-11-2015

Lone Hartvig Christiansen er pr. 16. november 2015 startet som medlemskoordinator i Danmarks Bløderforening.