Spring navigationen over og gå direkte til indhold

Nyhedsarkiv

Sjældne-dagen 2016 – Sæt X i kalenderen

12-11-2015

Opmærksomshedsdagen for sjældne sygdomme, Sjældne-dagen, nærmer sig med hastige skridt. Sæt allerede nu kryds i kalenderen søndag den 28. februar 2016, hvor der bl.a. vil være Sjældne-løb og underholdning med Pjerrot i Fælledparken.

Bløderforeningen bidrager til behandlingsvejledning

05-11-2015

Danmarks Bløderforening har givet input til den nationale behandlingsvejledning vedrørende medicinsk behandling af hepatitis C. Foreningens holdning er klar: Alle blødere, der er blevet smittet med hepatitis C via deres faktormedicin, bør tilbydes den nye behandling.

Kvindetur 2015 på tværs af diagnoser

04-11-2015

Den 24.-25. oktober satte ni af foreningens kvinder hinanden stævne til årets Kvindetur. I år fandt Kvindeturen sted i København, og udover erfaringsudveksling bød weekenden bl.a. på oplæg ved zoneterapeut Inge Kellerman, walk’n’talk på Amager Fælled og en tur i Sofiebadet på Christianshavn. Her kan du læse Charlotte Skouws beretning fra turen.

Beretning fra Forældre/barn-seminaret 2015

29-10-2015

Den første weekend i september satte foreningens forældre og børn hinanden stævne til det årlige Forældre/barn-seminar, der i år fandt sted i Fredericia. Her kan du læse Christina Wagn Schmidts beretning fra weekenden.

Nordisk Møde 2015 i Bergen

21-10-2015

Den første weekend i september drog fire repræsentanter fra Danmarks Bløderforening til Nordisk møde, der i år blev afholdt i Bergen. Det nordiske møde danner hvert år ramme om erfaringsudveksling blandt de nordiske bløderforeninger. Her kan du læse bestyrelsesmedlem Christian Krog Madsens beretning fra weekenden.

Ny medarbejder i sekretariatet

20-10-2015

Hanne Jensen er pr. 20. oktober 2015 startet som administrativ medarbejder i Danmarks Bløderforening.

Hæmofili i folkeskolen

19-10-2015

8-årige Noah har hæmofili og går til daglig i folkeskole. Han leger og klatrer i træer præcis som sine kammerater, men lærerne på hans skole har følt, det var et stort ansvar at vurdere et slag eller en blødning, når Noah faldt og slog sig. Sammen med Noahs mor, Sisse, har skolen nu fundet en god løsning på udfordringen.

Indbydelse til svensk inhibitor-konference

06-10-2015

Förbundet Blödarasjuka i Sverige (FBIS) afholder konference omkring inhibitor i Malmø den 20.-22. november. Medlemmer af Danmarks Bløderforening er velkomne.

Theis Bacher udtræder af bestyrelsen

30-09-2015

Efter 32 år i bestyrelsen har nu tidligere næstformand i Danmarks Bløderforening, Theis Bacher, valgt at trække sig fra bestyrelsesarbejdet.

Beretning fra 50+ seminar

28-09-2015

22 blødere og ægtefæller satte lørdag den 19. september 2015 hinanden stævne til en udbytterig weekend i Helsingør. På det årlige 50+ seminar var der både lagt op til debat og læring, ligesom der selvfølgelig også var tid til hygge og erfaringsudveksling. Her kan du læse Lasse Rydbergs beretning fra seminaret.

Lejrchefens sommerlejr-dagbog

23-09-2015

Søndag den 28. juni 2015 satte 14 bløderbørn hinanden stævne til den årlige sommerlejr for bløderbørn mellem 7 og 17 år. Her kan du læse lejrchef Tem Folmands dagbog for sommerlejr-ugen.

Genoptryk af hæmofili-pjece

17-09-2015

Pjecen ’Hæmofili – en introduktion’ er netop blevet genoptrykt.

Helsefonden støtter Danmarks Bløderforening

15-09-2015

Danmarks Bløderforening har fået 150.000 kroner fra Helsefonden til projektet 'Anvendelse af telemedicin i bløderbehandlingen'. Projektet blev igangsat på foreningens Forældre/barn-seminar.

Europæisk inhibitor-undersøgelse

09-09-2015

Har du inhibitor, er du i familie med en, der har fået inhibitor, eller behandler du en bløder med inhibitor? Så kan du bidrage med din viden til en stor europæisk undersøgelse.

Europæisk nyt

07-09-2015

European Haemophilia Consortium (EHC) har netop udsendt nyhedsbrevet for august 2015.

Sjældne Diagnoser afholdt seminar om Guldkunde-undersøgelsen

03-09-2015

I 2014 gennemførte paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser en spørgeskemaundersøgelse, som også mange medlemmer af Danmarks Bløderforening deltog i. Spørgeskemaundersøgelsen satte fokus på sjældne borgeres oplevelse af hverdagen i forhold til den sociale sektor. Resultaterne fra undersøgelsen blev præsenteret på et seminar den 2. september.

Spændende program til 50+ ligger klar

27-08-2015

Programmet til årets 50+ seminar er netop faldet endeligt på plads, og samtidig er tilmeldingsfristen forlænget til den 4. september.

Hurtigere adgang til egne sundhedsdata

26-08-2015

Fra onsdag den 9. september 2015 kan danske borgere hurtigere få adgang til egne sundhedsdata. Ved at logge ind på den offentlige sundhedsportal sundhed.dk kan man få adgang til laboratoriesvar (som fx blodprøvesvar) inden for tre-fem dage.

Efterårets medlemsaktiviteter

12-08-2015

Danmarks Bløderforening går et begivenhedsrigt efterår i møde, og du kan være med. Her kan du få et overblik over efterårets medlemsaktiviteter og tilmeldingsfrister.

God sommer!

02-07-2015

Sommerferien er lige om hjørnet. Sekretariatet holder lukket i uge 28-32. Vær allerede nu opmærksom på tilmeldingsfrister til efterårets medlemsaktiviteter.

Mindeord over Lene Brandt

01-07-2015

Natten mellem onsdag den 24. og torsdag den 25. juni 2015 sov mangeårigt bestyrelsesmedlem, Lene Brandt, stille ind efter længere tids sygdom.

Bløderlejren er skudt i gang

29-06-2015

Søndag den 28. juni drog 14 bløderbørn til det vestsjællandske for at deltage i den årlige sommerlejr for bløderbørn. Foran dem venter en uge med fuld fart over feltet – og ikke mindst den traditionsrige ”Blodkamp”. Alle er velkomne til besøgsdag onsdag den 1. juli fra kl. 13-17.

Find hjælp og støtte i AIDS-Fondet

25-06-2015

AIDS-Fondet råder over en række tilbud til mennesker, der er smittet med hiv og/eller hepatitis. Det er fx muligt at ringe og få hjælp og rådgivning i psykosociale spørgsmål, ligesom det også er muligt at søge patientlegater på 10.000 kroner.

Video om livet med blødersygdom

18-05-2015

Carl Lyons er 7 år og har hæmofili A i svær grad. Her kan du få et indblik i Carls og hans families hverdag med en blødersygdom tæt inde på livet.

Skal prisen tænkes ind, når man behandler patienter?

13-05-2015

Stadigt stigende udgifter til medicin sætter det danske sundhedssystem under stort pres, og spørgsmålet om, hvorvidt prisen skal tænkes ind, når man behandler patienter, bliver mere og mere aktuelt. Kristeligt Dagblad satte fredag den 8. maj fokus på dilemmaet. Theis Bacher, der har hæmofili A i svær grad, satte ansigt på ét af de mennesker, der har en ”dyr” sygdom.

Tilmeld dig vores nyhedsbrev:

Tilmeld dig foreningens nyhedsbrev

Vil du gerne modtage de seneste nyheder om blødersygdom og foreningens aktiviteter, så tilmeld dig foreningens nyhedsbrev. Nyhedsbrevet er et supplement til medlemsbladet BløderNyt.

Læs BløderNyt

Her kan du læse tidligere udgaver af foreningens medlemsblad BløderNyt. Bladet udgives to gange om året og indeholder bl.a. artikler om, hvordan det er at leve med en blødersygdom i Danmark og om den nyeste udvikling inden for behandling.