Bliv frivillig på Folkemødet

08-05-2017

Danmarks Bløderforening søger lige nu to frivillige, der har lyst til at sprede budskabet om, at kvinder også kan være blødere til Folkemødet den 15.-18.juni 2017 på Bornholm. 

Terkels personlige beretning

02-05-2017

På generalforsamlingen d. 23. april gav Terkel Andersen sin sidste beretning som formand for Danmarks Bløderforening. Efter 32 år ved roret benyttede Terkel anledningen til et personligt tilbageblik. 

Årsmødet 2017

27-04-2017

Det var på flere måder forandringens vinde der blæste, da 102 voksne og 26 børn i weekenden den 22-23. april mødtes til årsmøde og generalforsamling på Kobæk Strand Konferencecenter i Skælskør.

World Hemophilia Day 2017: Kvinder er også blødere

07-04-2018

Bløderverdenen har traditionelt set været temmelig mandsdomineret, men de senere år er der kommet stigende fokus på kvinder og blødersygdom. Gynækolog og hæmofilisygeplejerske opfordrer kvinderne til at tage hånd om deres blødersygdom.

Interviewpersoner søges til pharma-speciale

07-04-2017

Har du lyst til at deltage i et interview og dele din erfaringer med opbevaring af faktormedicin derhjemme?

Svensk projekt sætter fokus på kvinder med blødersygdom

06-04-2017

I Sverige anslås det, at ca. 50.000 kvinder lever med en blødersygdom, mens det kun er ca. 1.000 kvinder, der har fået en diagnose. Det skyldes dels uvidenhed i sundhedssystemet, og dels at fokus ofte er på mænd med blødersygdom.

”Sådan er det nok bare i min familie…”

06-04-2017

Lone på 52 år og Maria på 29 er mor og datter. Udover det nære slægtskab deler de også diagnosen von Willebrands sygdom i mild grad. Det opdagede de dog først for nogle år siden, da Lones læge tilfældigvis kom i tanker om, at hendes årelange symptomer kunne skyldes en blødersygdom.

Terkel Andersen fylder 60 år

30-03-2017

Terkel Andersen fylder 60 år den 30. marts og takker af som formand for Danmarks Bløderforening.

ITP-specialist ny formand for fagligt selskab

23-03-2017

Overlæge Henrik Frederiksen fra Hæmatologisk Afdeling på Odense Universitetshospital er valgt som ny formand for Dansk Hæmatologisk Selskab (DHS).

Handicappuljen beskæres

23-03-2017

Folketingets partier bag satspuljeaftalen har skåret 1/3 af pengene til foreningsaktiviteter til handicappede børn og unge. Det er en forkert beslutning, mener Danske Handicaporganisationer (DH) og Sjældne Diagnoser.

Ny styrelse arbejder for patientsikkerhed

06-03-2017

Styrelsen for Patientsikkerhed er en ny styrelse, der arbejder for patientsikkerhed bredt i det danske sundhedsvæsen. Styrelsen har blandt andet ansvar for at føre tilsyn med de cirka 11.000 behandlingssteder og de cirka 200.000 aktive autoriserede sundhedspersoner, der er i Danmark.

Sjældne Dag 2017

28-02-2017

I dag er det international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme, og dagen bruges til at skabe opmærksomhed om livet med sjælden sygdom. Ræk hænderne i vejret og vis solidaritet med sjældne borgere i hele verden. 

Fokus på pårørende til kronikere og langvarigt syge

14-02-2017

Foreningen Pårørende i Danmark stod sammen med Københavns Kommune bag den første Pårørendedag, der blev afholdt i festsalen på Københavns Rådhus den 2. februar 2017. Danmarks Bløderforening var repræsenteret ved medlemskoordinator Lone Hartvig Christiansen og Aase Kristensen, der er gift med Karl Henrik, som er bløder i svær grad.

Eva Funding udnævnt til overlæge

31-01-2017

Fra februar skifter både hæmofililæge Eva Funding og Hæmotologisk Klinik på Rigshospitalet titel.

Topmøde i EHC om inhibitor

17-01-2017

Familien Malmros, der består af far Claus, mor Helle, mellembarnet Johanne og lillebror Mikkel, tog i starten af december til det første topmøde om inhibitor i EHC-regi. Det foregik i Irland, og familien deltog, fordi Mikkel på otte år har inhibitor og har haft det i mere end fem år.

Terkel Andersen stopper som formand

13-01-2017

Efter 32 år på formandsposten i Danmarks Bløderforening har Terkel Andersen valgt ikke at genopstille til bestyrelsen ved generalforsamlingen den 23. april 2017.

Glædelig jul og godt nytår

22-12-2016

Julen og et nyt år står for døren. Derfor holder sekretariatet lukket fra og med fredag den 23. december 2016 og åbner igen mandag den 2. januar 2017.

Nyt fra forskningsfronten

20-12-2016

Det danske onlinemedie Hæmatologisk Tidsskrift har i december bragt artikler fra den årlige konference, som det amerikanske hæmatologiske selskab American Society of Hematology (ASH) i 2016 afholdt d. 3-6. december i San Diego, USA. På konferencen blev blandt andet præsenteret nyt om genterapi, langtidsvirkende præparater og nye principper for at erstatte faktor VIII, som blødere med hæmofili A mangler.

Theis Bacher udpeget som DH’s repræsentant i rådgivende organ

19-12-2016

Theis Bacher er udpeget som Danske Handicaporganisationers (DH) repræsentant i Strategisk Følgegruppe – det risikobaserede tilsyn og læringsaktiviteter.

World AIDS Day 2016

30-11-2016

Den 1. december er det World Aids Day. Dagen hvor tankerne går til dem, der blev ramt af og har mistet til sygdommen. 

Sine Lyons stedfortræder i Patientinddragelsesudvalg

15-11-2016

Dansk Handicap (DH) har indstillet Sine Lyons fra Danmarks Bløderforening som stedfortræder i Patientinddragelsesudvalget i Region Hovedstaden. Sine har gennem mange år været aktiv i foreningens arbejde målrettet børn og forældre, og har siden 2015 været suppleant i bestyrelsen.

Specialestuderende interviewer unge blødere

15-11-2016

Danmarks Bløderforening har indgået et samarbejde med specialestuderende Rebecca Larsen, som i øjeblikket skriver speciale i Farmaci ved Københavns Universitet. Specialet fokuserer på, hvordan unge blødere oplever, at skulle håndtere deres hjemmebehandling.

Studietur til Manchester

08-11-2016

Den 26.-27. oktober var Bløderforeningen repræsenteret på en studietur til Manchester. Studieturen var arrangeret for at se nærmere på den britiske hæmofilidatabase, på registreringsappen Haemtrack og for at møde hæmofililæge og Haemtrack-udvikler Dr. Charles Hay.

Nordisk fitness workshop

02-11-2016

Nordic Haemophilia Patient Fitness Workshop løb af stablen den 8. september 2016 i Stockholm. Danmarks Bløderforening var repræsenteret ved Sine Lyons og Lone Hartvig Christiansen. Derudover deltog fysioterapeuter fra danske og svenske hospitaler.