Status på situationen på Rigshospitalet

06-11-2013

Danmarks Bløderforening har været til møde med ledelsen på Rigshospitalet, og Sundhedsstyrelsen har på baggrund af en henvendelse fra Bløderforeningen anmodet Region Hovedstaden om en redegørelse i sagen.

Debatindlæg i Dagens Medicin

28-10-2013

Fredag den 25. oktober bragte Dagens Medicin et debatindlæg af formand Terkel Andersen. Debatindlægget ”Den moderne patient er en truet art” tager udgangspunkt i den alvorlige situation på Rigshospitalet. Læs debatindlægget her.

Kvinderne og ''Kongen'' i Randers

23-10-2013

Foreningens kvinder satte hinanden stævne i Randers i den sidste weekend af september. Det blev en weekend med nordiske islæt, speeddating og et møde med Kongen i Graceland Randers. Her kan du læse, hvordan årets kvindetur løb af stablen.

Ny ansøgningsfrist for hepatitis C-legat

Danmarks Bløderforening har fået dispensation til at anvende restmidler fra 2012 til hepatitis C-legatet i år, og derfor er der ekstraordinær ansøgningsrunde med frist mandag den 18. november. Det vil være sidste gang legatet uddeles.

Situationen på Riget – det videre arbejde

10-10-2013

Efter mødet med ledelsen på Rigshospitalets Klinik 3 den 1. oktober er Danmarks Bløderforening alvorligt bekymret for den højt specialiserede hæmofilifunktion på Rigshospitalet. Foreningen har derfor kontaktet den øverste ledelse på Rigshospitalet, Sundhedsstyrelsen samt Region Hovedstaden og Region Sjælland.

EHC-møde: Bedre tider på vej i Rumænien?

08-10-2013

I EU-landet Rumænien samt i en række andre europæiske lande risikerer man stadig at dø af sin blødersygdom, inden man er blevet voksen. Men på EHC-konferencen, som i år blev afholdt i netop Rumænien, var der pludselig lovning om bedre tider. Danmarks Bløderforening var repræsenteret på mødet ved bestyrelsesmedlemmerne Palle Skovby, Tem Folmand og Jacob Bech Andersen.

Opfølgning på møde på Rigshospitalet

02-10-2013

Tirsdag den 1. oktober mødtes formand Terkel Andersen, næstformand Jacob Andersen, bestyrelsesmedlem Theis Bacher og sekretariatsleder Karen Binger Holm med ledelsen af Klinik 3: Enhed for leukæmi, koagulation og godartede blodsygdomme på Rigshospitalet.

En personlig beretning om ITP på ITP-opmærksomhedsdagen

27-09-2013

Fredag den 27. september er det international opmærksomhedsdag for blodsygdommen ITP. Dagen kan blandt andet markeres ved at skabe opmærksomhed omkring sin sygdom. Det har 26-årige Martin valgt at gøre ved at fortælle sin personlige beretning om ITP.

Frivillig fredag – tak for jeres engagement!

26-09-2013

Fredag den 27. september er det Frivillig Fredag – en mærkedag, der bruges til at hylde frivilligheden og det frivillige engagement. Også Danmarks Bløderforening vil gerne sende en tak.

Opmærksomhedsdag for ITP

29-09-2013

Fredag den 27. september er det international opmærksomhedsdag for blodsygdommen ITP. Dagen kan blandt andet markeres ved at bære lilla og være åben omkring sin sygdom.

Flere ændringer på Rigshospitalet

23-09-2013

Danmarks Bløderforening har erfaret, at også overlæge Jørn Dalsgaard-Nielsen stopper i Enhed for leukæmi, koagulation og godartede blodsygdomme på Rigshospitalet.

Artikel om blødere og blødermedicin i Berlingske

16-09-2013

Berlingske Business bringer mandag den 16. september artiklen ”Kampen om bløderne”, hvor 11-årige Theis Frausing fortæller om, hvordan det er at leve med hæmofili og skulle tage blødermedicin. Baggrunden for artiklen er, at flere medicinalvirksomheder snart er klar med nye, langtidsvirkende produkter.

Ændringer i bemandingen på Rigshospitalet

11-09-2013

Overlæge Andrea Landorph stopper pr. 1. oktober på Enhed for leukæmi, koagulation og godartede blodsygdomme på Rigshospitalet.

Vellykket forældre/børn-seminar

05-09-2013

Fredag den 30. august samledes børnefamilier med blødersygdom tæt inde på livet til Danmarks Bløderforenings årlige forældre/børn-seminar. Her kan du læse medlem Pernille Holst Hansens beretning fra weekenden og se billeder, som medlem Asbjørn Christensen har taget.

Prioritering i sundhedsvæsenet?

03-09-2013

I løbet af det næste års tid forventes en række nye og effektive lægemidler mod hepatitis C at blive godkendt både i Europa og USA. Det er dog ikke sikkert, at patienterne får mulighed for at blive behandlet med de nye lægemidler – de kan nemlig være for dyre til at blive anvendt.

Nyt fra EHC

22-08-2013

Den europæiske sammenslutning af bløderforeninger, European Haemophilia Consortium (EHC), har netop udsendt deres nyhedsbrev med relevante nyheder for blødere i hele Europa.

Norsk portræt af Terkel Andersen

12-08-2013

Foreningen for blødere i Norge (FBIN) har interviewet Danmarks Bløderforenings formand, Terkel Andersen.

Europæisk møde om fremtidens behandling

07-08-2013

Bestyrelsesmedlem Naja Skouw-Rasmussen deltog i juni i The European Haemophilia Consortiums såkaldte Roundtable-møde i Bruxelles. Her kan du læse Najas beretning om udkommet af mødet.

Standup-arrangement for unge

05-08-2013

Lørdag den 26. oktober samles unge fra Danmarks Bløderforening til et hyggeligt arrangement i København. Skal du med?

Vil du være med i et forskningsprojekt?

30-07-2013

Er du i alderen 10-40 år, og kunne du tænke dig at være med i et forskningsprojekt omkring livskvalitet hos unge og voksne med handicap/kroniske sygdomme? Så læs med her.

Magnus i SommerSummarum

10-07-2013

D. 10. juli var det blod-dag i SommerSummarum, og her fortalte Magnus om sin blødersygdom.

Futsal og fysioterapi for alle

01-07-2013

På årets Forældre/barn-seminar sættes der fokus på sport og motion. Som noget nyt åbnes der i år op for, at alle medlemmer af foreningen har mulighed for at deltage i nogle af aktiviteterne. Det drejer sig om et oplæg ved en fysioterapeut og introduktion til indendørs fodbold - futsal.

50 års jubilæum i Moltkes Palæ

26-06-2013

Tirsdag den 25. juni 2013 markerede Danmarks Bløderforening World Federation of Hemophilias 50 års jubilæum. Jubilæet blev markeret med et symposium i de samme lokaler, som stiftelsen fandt sted den 25. juni 1963 i Moltkes Palæ i centrum af København.

Engagement i det internationale arbejde

24-06-2013

Som optakt til World Federation of Hemophilias 50 års jubilæum, der fejres i København tirsdag den 25. juni, har bestyrelsesmedlem Naja Skouw-Rasmussen skrevet en artikel om engagement i det internationale arbejde.