Beretning fra Forældre/barn-seminaret

08-10-2014

Den første weekend i september mødtes familier med blødersygdom tæt inde på livet til det årlige Forældre/barn-seminar, som også i år løb af stablen i Faaborg. Weekenden bød på faglige oplæg, Stikkeskole og masser af hygge.

Samarbejdsundersøgelse fra DUKH

02-10-2014

Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet (DUKH) gennemfører i øjeblikket en samarbejdsundersøgelse om sagsbehandling i kommunerne. Danmarks Bløderforening opfordrer alle, der har erfaringer fra sagsbehandling på handicapområdet, til at deltage i spørgeskemaundersøgelsen, der sætter fokus på borgerens oplevelse af kontakten til kommunen og sagsbehandleren.

Beretninger fra 50+ seminaret og Kvindeturen

30-09-2014

Ny ITP-håndbog

36-09-2014

I dag – på opmærksomhedsdagen for ITP den 26. september 2014 – udgiver Danmarks Bløderforening en ny og opdateret version af håndbogen Immun Trombocytopeni (ITP) – en håndbog for patienter og pårørende.

Frivillig Fredag

25-09-2014

Fredag den 26. september er det Frivillig Fredag – en mærkedag, der bruges til at hylde frivilligheden og det frivillige engagement. Også Danmarks Bløderforening vil gerne sende en tak til alle, der engagerer sig i foreningen og foreningens arbejde.

Opmærksomhedsdag for ITP

17-09-2014

Fredag den 26. september er det international opmærksomhedsdag for ITP. Vær med til at markere opmærksomhedsdagen ved at deltage i foreningens aktiviteter på dagen og sprede kendskabet til den sjældne blodsygdom.

Så rundede vi de 100 bidrag!

16-09-2014

Medlemmer, pårørende og andre interesserede udviste et stort engagement, da Danmarks Bløderforening akut havde brug for kontant opbakning. Målet var klart: Mindst 100 bidrag på mindst 200 kroner inden 1. oktober. Takket være en storstilet indsats fra medlemmerne selv, er målet nu nået!

Nordisk Møde i København

15-09-2014

I weekenden fra den 5.-7. september afholdt Danmarks Bløderforening Nordisk Møde i København. Med var repræsentanter fra de fem nordiske lande, unge-repræsentanter fra Østrig og Holland, læger, sygeplejersker og repræsentanter fra medicinalindustrien.

Invitation til ITP-dag i Odense

25-08-2014

Fredag den 26. september er det den internationale opmærksomhedsdag for blodsygdommen ITP. Danmarks Bløderforening markerer dagen ved at invitere ITP-interesserede medlemmer til gå-hjem-møde i Odense.

Uro om socialrådgiverne i Aarhus

21-08-2014

Danmarks Bløderforening er blevet bekendt med, at man påtænker at nedlægge socialrådgiverfunktionen på børneafdelingen på Aarhus Universitetshospital, Skejby. Nedlæggelsen vil få vidtrækkende konsekvenser for bløderbørn og deres familier, og derfor er Danmarks Bløderforening gået aktivt ind i sagen.

Ny pjece: Blødninger kan skyldes von Willebrands sygdom

20-08-2014

Danmarks Bløderforening har netop udgivet pjecen Blødninger kan skyldes von Willebrands sygdom. Pjecen henvender sig til læger og skal være med til at sprede kendskabet til blødersygdommen.

Blødersagen i BT

18-08-2014

Søndag den 27. juli 2014 bragte BT Søndag en artikel om blødersagen fra 1980erne, hvor 91 danske blødere blev smittet med hiv via deres faktormedicin. Dengang var hiv en dødsdom, men mod alle odds lever 26 af de hiv-smittede blødere stadig i dag. BT Søndag satte fokus på to af de overlevende, og de fysiske, psykiske og sociale følger, dødsdommen har betydet for dem.

Brug for din kontante opbakning!

14-08-2014

Har du også læst bagsiden af det seneste BløderNyt? Den er desværre god nok: Danmarks Bløderforening har brug for din kontante opbakning.

Nyt fra Europa

12-08-2014

European Haemophilia Consortium, EHC, har netop udsendt årets andet nyhedsbrev. Her kan du læse nyheder fra Europa og fra de europæiske bløderforeninger.

Vil du med?

04-08-2014

Tilmeldingsfristen for efterårets medlemsaktiviteter nærmer sig med hastige skridt, men du kan endnu nå at tilmelde dig her på foreningens hjemmeside.

Sommerlukket i sekretariatet

25-06-2014

Danmarks Bløderforenings sekretariat holder sommerferielukket i uge 27-31.

Sommerferielæsning

25-06-2014

Mangler du en rigtig god bog til at tage med på stranden henover sommeren? Hvorfor så ikke fordybe dig i bøger, hvor blødersygdom spiller en spændende rolle? Få gode råd til sommerferielæsningen her.

Ophævelse af den offentlige rejsesygesikring

19-06-2014

Pr. 1. august 2014 ophører den offentlige rejsesygesikring. Det betyder reelt, at du ikke længere er dækket af det gule sundhedskort, når du rejser i Europa.

Skal du med på Kvindetur?

16-06-2014

I weekenden den 20.-21. september mødes kvinderne i Danmarks Bløderforening til en hyggelig tur, hvor der sættes fokus på kvinder og blødersygdom. Nu kan du sikre dig en plads – tilmeldingen er åben.

Registret er en realitet på Rigshospitalet

12-06-2014

Bløderregistret, der på en nem og overskuelig måde skal indeholde al information om bløderne, er nu endelig oppe at køre på Rigshospitalets hæmofilicenter.

Til årsmøde i den britiske ITP-forening

10-06-2014

I april måned deltog medlem af Danmarks Bløderforening Anne-Louise Moltke i den britiske ITP-forenings årsmøde. Herunder kan du læse Anne-Louises referat fra en (lang og) lærerig dag i Storbritannien.

Spørgeskemaundersøgelse: Har du problemer med at få adgang til den rette behandling?

03-06-2014

Den europæiske organisation for sjældne sygdomme, Eurordis, som Danmarks Bløderforening er medlem af via paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser, gennemfører i øjeblikket en elektronisk spørgeskemaundersøgelse om adgang til behandling. Du kan være med.

En ung bløder i Tanzania

27-05-2014

I vinteren 2013/2014 var bestyrelsesmedlem Naja Skouw-Rasmussen på et længere ophold i Tanzania. Her mødte hun Dominic, der blev diagnosticeret med hæmofili A i svær grad som 25-årig. Læs Dominics historie her.

Vær med i stor spørgeskemaundersøgelse

Danmarks Bløderforenings paraplyorganisation, Sjældne Diagnoser, gennemfører i den kommende tid en stor spørgeskemaundersøgelse omkring sjældne borgeres kontakt til social- og sundhedssektoren. Har du blødersygdom eller er du forælder til et barn med blødersygdom, kan du hjælpe ved at udfylde spørgeskemaet.