Spring navigationen over og gå direkte til indhold

Nyhedsarkiv

Stadig uro om Blødersagen i Skotland

07-05-2015

Den 25. marts udsendte den britiske premiereminister David Cameron en undskyldning på vegne af den britiske regering til de blødere, der via deres faktormedicin blev smittet med hiv og/eller hepatitis i 1980erne. Undskyldningen kommer i kølvandet på offentliggørelsen af den såkaldte Penrose Inquiry Report, og flere prominente folk har efterfølgende udsendt officielle undskyldninger til det skotske blødersamfund.

TV: Fra offer til kriger

05-05-2015

Lørdag den 2. maj kunne man på TV2 Østjylland se bestyrelsesmedlem Palle Skovby i dokumentaren Fra offer til kriger.

Teambuilding for unge blødere

28-04-2015

Unge fra Danmarks Bløderforening satte den 10. april 2015 hinanden stævne til en weekend fyldt med sjov og teambuilding i forbindelse med foreningens årsmøde. Her kan du læse Martin Boelt Sørensens beretning fra ungemødet.

Sådan gik World Hemophilia Day

22-04-2015

Fredag den 17. april var Danmarks Bløderforening med til at markere åbningen af fotoudstillingen Faces of Hemophilia på Nytorv i anledningen af World Hemophilia Day. Her kan du se billeder fra dagen og læse mere om, hvordan åbningen og foreningens åbent hus-arrangement foregik.

World Hemophilia Day den 17. april

16-04-2015

Fredag er det World Hemophilia Day – dagen, hvor mennesker verden over sætter fokus på blødersygdomme. Du kan stadig nå at være med til at markere dagen. Kom til fotoudstilling og åbent hus.

Årsmødet 2015

15-04-2015

I weekenden den 11.-12. april samledes knapt 100 medlemmer af Danmarks Bløderforening til årsmøde og generalforsamling i skønne omgivelser i Skælskør.

Sjællandske bringer reportage fra årsmødet

14-04-2015

Avisen Sjællandske Slagelse var med, da Danmarks Bløderforening afholdt årsmøde i Skælskør i weekenden. Du kan læse reportagen her.

Evaluering af årsmøde

14-04-2015

Var du med på foreningens årsmøde i Skælskør den 11.-12. april 2015? Så må du meget gerne udfylde den elektroniske evaluering her.

Ny medarbejder i sekretariatet

19-03-2015

Naja Skouw-Rasmussen, som har været engageret i bestyrelsesarbejdet siden 2008, er pr. 16. marts 2015 startet som projektmedarbejder i sekretariatet.

Forskning: Behandling af fostre kan afhjælpe inhibitor

16-03-2015

Et internationalt forskningsprojekt viser, at udviklingen af inhibitor hos bløderpatienter måske kan forebygges, hvis barnet med hæmofili udsættes for faktormedicin allerede i fosterstadiet. Det skriver nyhedsmediet Videnskab.dk.

Spørgeskemaundersøgelse: Kontakt med kommunal forvaltning

02-03-2015

Det Centrale Handicapråd er i gang med en undersøgelse om kontakten mellem borgere med handicap og den kommunale forvaltning. Du kan bidrage med dine svar her.

Palle Lykke Ravn ny formand i Det Kommunale Handicapråd i Struer

19-02-2015

Bestyrelsesmedlem i Danmarks Bløderforening Palle Lykke Ravn er blevet valgt som formand i Det Kommunale Handicapråd i Struer Kommune.

Sjældne-dagen 2015

10-02-2015

Den 28. februar er det Sjældne-dag. Det er dagen, hvor mennesker verden over sætter fokus på sjældne sygdomme som fx blødersygdom. I Danmark markerer paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser dagen med et løb til fordel for mennesker med sjældne sygdomme, og du kan være med.

National strategi for sjældne sygdomme

04-02-2015

Formand for Danmarks Bløderforening, Terkel Andersen, var blandt oplægsholderne, da paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser afholdt konference om en national strategi for sjældne sygdomme som fx blødersygdom i slutningen af januar.

Åbent for tilmelding til årsmødet

19-01-2015

Den 11.-12. april 2015 afholder Danmarks Bløderforening årsmøde og generalforsamling på Kobæk Strand Konferencecenter i Skælskør. Alle medlemmer vil modtage en skriftlig invitation med posten efter den 15. februar, når programmet og dagsordenen ligger fast, men det er allerede nu muligt at tilmelde dig og din familie her på foreningens hjemmeside.

Susanne K. Sørensen er stoppet på Skejby

05-01-2015

Hæmofilisygeplejerske Susanne Klit Sørensen er stoppet på hæmofiliafsnittet på Aarhus Universitetshospitals børneafdeling pr. 31. december 2014.

Glædelig jul og godt nytår

17-12-2014

Danmarks Bløderforening ønsker alle medlemmer og samarbejdspartnere en glædelig jul og et godt nytår.

Hans Henrik Paulsen i Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn

09-12-2014

Hans Henrik Paulsen, der i mange år har været aktiv i Danmarks Bløderforening, er netop blevet genindstillet til Sundhedsvæsenets Disciplinærnævn.

Børn med hæmofili A og B skal behandles ens

08-12-2014

En netop offentliggjort undersøgelse med bidrag fra blandt andre overlæge Niels Clausen fra hæmofiliafsnittet på Aarhus Universitetshospitals børneafdeling viser, at blødningsmønstret og sværhedsgraden af blødninger blandt børn med hæmofili A og B er ens.

Europæisk møde om von Willebrands sygdom

03-12-2014

I juni mødtes repræsentanter fra de europæiske bløderforeninger, læger, forskere og medicinalindustri til det såkaldte EHC Round Table (rundbordsmøde) i Bruxelles. Formålet med mødet var at ajourføre hinanden og udveksle erfaringer om den igangværende kliniske udvikling indenfor von Willebrands sygdom. Nu er referatet fra mødet udgivet.

Vi er her stadig!

01-12-2014

I dag – den 1. december – er det World Aids Day. I dag mindes Danmarks Bløderforening de 91 blødere, der blev smittet med hiv via deres faktormedicin i 1980erne. Og i dag minder foreningen de social- og sundhedspolitiske ordførere om, at 26 af dem stadig lever. På trods.

Register-konference i Malmø

26-11-2014

Den 6.-7. november 2014 drog bestyrelsesmedlem Henrik Kejlberg og sekretariatsleder Karen Binger Holm til Malmø for at deltage i en konference omkring bløderregistre. Svenskerne har brugt bløder-registre i mange år, og i Danmark er hæmofilicentrene i gang med at implementere den såkaldte Malmø-model. Der er altså megen læring af hente hinsidan. Her kan du læse, hvad Karen og Henrik fik ud af konferencen.

Dagbog fra årets bløderlejr

10-11-2014

Lørdag den 28. juni drog 14 glade bløderbørn, lejrchef Tem Folmand og hans kone Tina, fire børnepassere og to hæmofilisygeplejersker mod Fyn. Målet var Strib Efterskole ved Middelfart, hvor den 36. bløderlejr løb af stablen. Foran børnene ventede en uge fyldt med sjov og snobrødsbagning, fodbold og fisketur, holdkonkurrencer i det traditionsrige Blødermix – og ikke mindst Stikkeskole.

Jubilæum i den svenske bløderforening

22-10-2014

Christian Krog Madsen fra Danmarks Bløderforenings bestyrelse deltog lørdag den 11. oktober i den svenske bløderforenings 50 års jubilæum. Her kan du læse hans beretning fra jubilæet: At noget er svært, er ikke en undskyldning for at lade være med at forsøge

Principafgørelse om støtte til køb af bil

21-10-2014

Ankestyrelsen har fornylig behandlet to klagesager, hvor personer med hæmofili har fået afslag til støtte til køb af bil. I begge sager har bløderne nu fået medhold af Ankestyrelsen.

Tilmeld dig vores nyhedsbrev:

Tilmeld dig foreningens nyhedsbrev

Vil du gerne modtage de seneste nyheder om blødersygdom og foreningens aktiviteter, så tilmeld dig foreningens nyhedsbrev. Nyhedsbrevet er et supplement til medlemsbladet BløderNyt.

Læs BløderNyt

Her kan du læse tidligere udgaver af foreningens medlemsblad BløderNyt. Bladet udgives to gange om året og indeholder bl.a. artikler om, hvordan det er at leve med en blødersygdom i Danmark og om den nyeste udvikling inden for behandling.