Indberet utilsigtede hændelser

At være bløder i sundhedsvæsenet kan være lidt af en jungle. Der er mange specialer, der skal arbejde sammen, og det kan gå galt engang imellem. Har du som patient oplevet en utilsigtet hændelse, så kan du med fordel indberette det til Dansk Patient Sikkerhed og gøre opmærksom på problemet.

Bløder-nyt på europæisk plan

16-05-2013

Danmarks Bløderforening er medlem af sammenslutningen af europæiske bløderforeninger, European Haemophilia Consortium.

Repræsentantskabsmøde i Danske Handicaporganisationer

08-05-2013

Den 3.-4. maj afholdt Danske Handicaporganisationer, som Danmarks Bløderforening er medlem af, repræsentantskabsmøde i Kolding. Næstformand Tem Folmand og sekretariatsleder Karen Binger Holm var med.

Årsmøde 2013

I weekenden den 13.-14. april afholdt Danmarks Bløderforening årsmøde og generalforsamling. Temaet for årsmødet var forening i forandring.

Bløderliv gennem et halvt århundrede

17-04-2013

I dag er det World Hemophilia Day, den internationale mærkedag for hæmofili, som i år også markerer den internationale bløderforenings 50 års jubilæum. Det giver anledning til at se på de sidste 50 års op- og nedture i hæmofilibehandlingen. For trods store landvindinger har de nye behandlingsmetoder også medført risici for bløderne.

Onsdag er det World Hemophilia Day

15-04-2013

På onsdag er det World Hemophilia Day – mærkedagen for blødersygdomme. Kom til åbent hus i Bløderforeningens lokaler i København, hør formand Terkel Andersen og bestyrelsesmedlem Palle Skovby fortælle og vær med til at fejre dagen.

Ny bestyrelse sammensat

15-04-2013

På weekendens årsmøde blev Tena Jensen valgt ind som suppleant til bestyrelsen.

Naja Skouw-Rasmussen valgt ind i bevillingsudvalg

03-04-2013

På det stiftende møde i Udviklingsstrategisk Forum (USF) blev Naja Skouw-Rasmussen, der også er bestyrelsesmedlem i Danmarks Bløderforening, valgt ind i et bevillingsudvalg, der skal give støtte til internationale udviklingsaktiviteter.

World Hemophilia Day står for døren

20-03-2013

Den 17. april er det World Hemophilia Day – en opmærksomhedsdag, hvor der verden over sættes fokus på hæmofili og livet med blødersygdomme. Du kan være med til at skabe fokus om dagen og sagen.

Nyt ITP-studie med lægemidlet eltrombopag

14-03-2013

Et nyt studie fra Weill Medical College of Cornell University i New York har vist, at lægemidlet eltrombopag er effektivt i forhold til behandling af mennesker med kronisk ITP.

Åbenhed om sponsorer i Bløderforeningen

05-03-2013

I sidste uge foreslog sundhedsminister Astrid Krag (SF), at patientforeninger i fremtiden skal til at offentliggøre alle former for økonomisk støtte, som de modtager fra medicinalindustrien. Danmarks Bløderforening er på forkant med Sundhedsministerens ide.

I dag er det Sjældne-dag!

28-02-2013

Den sidste dag i februar danner traditionen tro rammen om den internationale opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap, Sjældne-dagen.

Tove Lehrmann ny repræsentant i Patientombuddets Nationale Forum

21-02-2013

Dansk Handicap Forbund har indstillet Tove Lehrmann fra Danmarks Bløderforening som repræsentant til Patientombuddets Nationale Forum.

Spørg løs – sådan får du stillet de rigtige spørgsmål til sundhedspersonalet

11-02-2013

Et nyt redskab skal gøre det lettere for patienter og pårørende at forberede sig på samtaler med sundhedspersonale.

Forskningsfremskridt i forhold til hiv og hepatitis C

07-02-2013

Forskere har for nyligt gjort store fremskridt i forhold til både hiv og hepatitis C. Forskere fra Aarhus Universitetshospital er tæt på at finde en kur mod hiv, og forskere i New Zealand har fundet frem til en ny, effektiv behandling af hepatitis C.

Du kan stadig nå at deltage i ITP-undersøgelsen

04-02-2013

Er du medlem af Danmarks Bløderforening på grund af ITP, og har du ønsker og ideer til, hvad foreningen kan gøre for sine ITP-medlemmer? Så deltag i ITP-spørgeskemaundersøgelsen – du kan stadig nå det!

Ændringer i organisering af hæmofilibehandling på Rigshospitalet

30-01-2013

Fra 1. februar 2013 sker der ændringer i organiseringen af hæmofilibehandlingen for bløderpatienter i Østdanmark.

Har du vundet?

15-01-2013

Har du haft gevinst på dine skrabelodder fra landsindsamlingen? Så skal du hurtigt sende dem af sted.

Tak for indsatsen ved landsindsamlingen 2012

09-01-2013

Vi vil gerne sige mange tak til alle, der solgte lodder til Danmarks Bløderforenings landsindsamling 2012.

Ny folder til forældre med bløderbørn

04-01-2013

Bløderforeningen har lavet en ny folder til forældre med nydiagnosticerede bløderbørn.

ITP-medlem: Har du ønsker og ideer?

17-12-2012

Er du medlem på grund af ITP, og har du ønsker og ideer til, hvad foreningen kan gøre for sine ITP-medlemmer? De tanker vil bestyrelsen meget gerne have indblik i.

Vær med i undersøgelse om registre

10-12-2012

Du kan være med til at sætte dit præg på, hvad et register over mennesker med sjældne sygdomme såsom blødersygdom, bør indeholde af information. Deltag i en online spørgeskemaundersøgelse, og giv dit besyv med.

Mobilapps om hæmofili

07-12-2012

Der er blevet lavet flere mobilapps til blødere i den seneste tid. Blandt andet har Novo Nordisk netop lanceret en app til registrering af faktorforbrug.

Sang til ære for hiv-smittede blødere

04-12-2012

Den engelske komponist Andrew March har komponeret og dedikeret en sang til de blødere, der er blevet smittet med hiv og døde som følge af sygdommen.