25 år med EHC

20-05-2014

Den europæiske sammenslutning af bløderforeninger, European Haemophilia Consortium, EHC, kan i år fejre 25 års jubilæum. Formand for Danmarks Bløderforening Terkel Andersen ser i EHCs seneste nyhedsbrev tilbage på de sidste 25 år med sammenslutningen.

Repræsentantskabsmøde i DH

15-05-2014

Danske Handicaporganisationer, som Danmarks Bløderforening er medlem af, har netop afholdt deres repræsentantskabsmøde. Suppleant i Danmarks Bløderforenings bestyrelse, Palle Lykke Ravn, var med.

Portræt i Dagens Medicin

12-05-2014

Dagens Medicin bragte i april et portræt af læge og bestyrelsesmedlem i Danmarks Bløderforening, Theis Bacher. Portrættet lyder titlen: ”Bløderen, der blev specialist i blod”.

Allan Steen Lynge ny repræsentant i DUKH

29-04-2014

Allan Steen Lynge, der er medlem af Danmarks Bløderforening, er blevet udpeget af Danske Handicaporganisationer til at være repræsentant i DUKH – Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet.

Årsmøde 2014

10-04-2014

I weekenden den 5.-6. april 2014 afholdt Danmarks Bløderforening årsmøde og generalforsamling i Faaborg. Der var lagt op til en weekend i motionens tegn bl.a. med oplæg om sport og motion for blødere, cirkus og besøg af en fysioterapeut.

World Hemophilia Day

09-04-2014

Den 17. april er det World Hemophilia Day – dagen, hvor mennesker verden over sætter fokus på hæmofili og livet med en blødersygdom.

Mindeord over Lisbeth Skjødt Ipsen

08-04-2014

Torsdag den 3. april 2014 tabte mangeårigt bestyrelsesmedlem i Danmarks Bløderforening, Lisbeth Skjødt Ipsen, kampen mod kræften.

Undersøgelse af samspil med social- og sundhedssektoren

12-03-2014

I forbindelse med Sjældne-dagen den 28. februar 2014 offentliggjorde Danmarks Bløderforenings paraplyorganisation, Sjældne Diagnoser, en undersøgelse af sjældne borgeres samspil med social- og sundhedssektoren. Undersøgelsen peger på, at de sjældne borgere står overfor særlige udfordringer i kontakten med systemet.

Børne-hæmofilicenteret på Rigshospitalet

05-03-2014

Den 1. januar 2014 blev behandlingen af børn og voksne med hæmofili delt op på Rigshospitalet i København. Børn og unge op til 18 år hører fremover til på BørneUngeKlinikken på afsnit 5002, mens de voksne blødere stadig skal gå til kontrol på afsnit 4222. Her kan du læse mere om personalet, lokalerne og de nye tiltag.

Åbent for tilmelding til årsmøde

26-02-2014

Sjældne-dagen står for døren

18-02-2014

Fredag den 28. februar er det Sjældne-dag. Det er dagen, hvor mennesker verden over sætter fokus på og skaber opmærksomhed omkring sjældne sygdomme, som fx blødersygdom.

Hovednummeret virker igen

03-02-2014

Det er nu muligt igen at kontakte sekretariatet på telefon 3314 5505 i telefontiden mellem kl. 10 og 14 mandag til torsdag.

Kontakt til det østdanske hæmofilicenter

13-01-2014

Som lovet på informationsmødet på Rigshospitalet den 27. november 2013 har Rigshospitalet nu udarbejdet en liste med kontaktoplysninger.

Hovednummeret midlertidigt ude af drift

13-01-2014

I de to første uger af det nye år er sekretariatet flyttet til nye lokaler. Flytningen er nu veloverstået, og sekretariatet er klar til at besvare mails og telefonopkald. Telefonselskabet har dog endnu ikke overført hovednummeret, der derfor pt. er ude af drift.

Jul og flytning

18-12-2013

Julen og et nyt år står for døren, og det samme gør sekretariatets flytning til nye lokaler. Derfor holder sekretariatet lukket fra og med fredag den 20. december 2013 og åbner igen mandag den 13. januar 2014.

Feedback til sundhedsvæsenet

17-12-2013

I december-udgaven af BløderNyt kan du læse ganske kort om utilsigtede hændelser, og hvordan du som patient har mulighed for at gøre opmærksom på eventuelle fejl og mangler i sundhedssystemet. Tidligere bestyrelsesmedlem i foreningen, Tove Lehrmann, er patientrepræsentant i Patientombuddet, og her er hun med til at sikre, at indberetningerne bliver omdannet til læring i sundhedsvæsenet.

Hepatitis C-legatet nedlægges

11-12-2013

I midten af november var der ekstraordinær ansøgningsfrist til Hepatitis C-legatet, som blev uddelt for sidste gang. Donationerne er nu blevet uddelt, og Hepatitis C-legatet er hermed blevet nedlagt.

Konference om langtidsvirkende faktorkoncentrater

09-12-2013

Den 23.-24. november 2013 deltog overlæge Jørn Dalsgaard Nielsen i en konference om langtidsvirkende faktorkoncentrater i Dublin. Her kan du læse hans referat af det lægelige udbytte fra konferencen.

Informationsmødet på Rigshospitalet

04-12-2013

Onsdag den 27. november 2013 mødte mere end 30 østdanske blødere og pårørende op til informationsmøde på Rigshospitalet for at høre mere og stille spørgsmål om den aktuelle situation.

Bestil din blødermedicin online

02-12-2013

For bløderne tilknyttet Center for Hæmofili og Trombose på Aarhus Universitetshospital, Skejby, er det nu muligt at bestille blødermedicin online. Samtidig kan man finde nyttige patientvejledninger på hjemmesiden, når man har brug for vejledning i forbindelse med sin blødersygdom.

Ny artikel i Dagens Medicin

16-11-2013

Fredag den 22. november bragte Dagens Medicin artiklen ”To ud af landets fire bløderspecialister siger op”. Heri fortæller overlæge Andrea Landorph og overlæge Jørn Dalsgaard Nielsen om situationen på Rigshospitalet.

Informationsmøde på Rigshospitalet den 27. november

14-11-2013

Onsdag den 27. november kl. 16.30 afholder Rigshospitalet informationsmøde om den aktuelle situation.

Hent Patienthåndbogen som app

14-11-2013

Patienthåndbogen, der blev lanceret for to år siden af de fem regioner og Danske Regioner, er nu udviklet som app til smartphones. På den måde kan du altid have et lægefagligt leksikon ved hånden.

Kontaktpersonordningen nedlægges

07-11-2013

Danmarks Bløderforening har besluttet at nedlægge kontaktpersonordningen fra årsskiftet 2013/2014.